Hoofdmenu:
VERSLAG SIEL VANUIT HET UMC ST. RADBOUD ZIEKENHUIS TE NIJMEGEN !
Het door ons verstuurde geboortekaartje maakt het er voor de ontvangers niet gemakkelijker op. Men vraagt zich af of men ons nu moet feliciteren met de geboorte van onze zoon (Siel) / zonen (Vigo & Siel) of moet condoleren met het verlies van Vigo. Wij laten dit geheel aan iedereen zelf over. Voor ons is iedere vorm van belangstelling en medeleven (kaartje, mailtje, telefoontje of bezoekje) even waardevol. Dus doe wat je gevoel je ingeeft !
Zondag 7 mei: Siel heeft een goede nacht gehad. Als we bellen ligt hij net aan de PSV (beademing waar hij zelf kan bepalen of hij er gebruik van maakt of niet). We zijn benieuwd hoe lang en of hij dat volhoudt. Hij is net een paar uurtjes aan het opknappen, dus wij vinden het nog wat vroeg. Maar goed, het is zeer prettig om te horen dat hij weer terug aan het komen is van weggeweest. Hij is weer roziger van kleur, wiebelt weer als vanouds met zijn armpjes en beentjes en zijn voeding is verhoogd. Ik zet nog even de laatste puntjes op de i wat betreft de mail over afgelopen week, waarna Taro hem weer doormailt aan iedereen. Het is prettig te horen dat zo velen elke dag hun mail checken om te kijken of er al weer wat nieuws te lezen is over “onze avonturen in het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen”, dus we gaan er voorlopig nog even mee door.
Romek neemt zijn Piet Piraat muts, die hij gister heeft gescoord in de schouwburg, mee om aan Siel (en de zusters !!!) te laten zien. Als we de afdeling binnenlopen, is Siel net weer overgezet op de gewone beademing (SIMV). Het is toch nog te vermoeiend. Zodra ik tegen hem begin te praten en hem over zijn bolletje aai, opent hij zijn kijkertjes en kijkt me aan. Hij ziet er veel beter uit dan gister. Hij zwaait met zijn armpjes en beentjes en protesteert weer heftig als ze hem uitzuigen en verzorgen. Ook ademt hij al weer veel meer mee, met uitschieters tot wel 75%. En zijn waardes (voor een mooi bloedgasje) staan er ook veel beter bij dan gister. Siel’s oogjes “kijken” bewonderend naar de mooie piratenmuts van zijn grote broer Romek en hij niet alleen, ook de doktoren en verpleegkundigen zijn “jaloers” op Piraat Romek. ’s Middags komt de dienstdoende zaalarts ons vertellen dat definitief aangetoond is dat Siel ziek is geworden van de bacterie op de lange lijn en niet van de ziekenhuisbacterie. De lange lijn wordt ’s avonds dan ook verwijderd en het laatste gedeelte wordt op de kweek gezet. De medicijnen en infuusvoeding gaan vervolgens over op het infuusje in zijn kuit. Uit voorzorg wordt er alvast een nieuw infuusje aangebracht in zijn handje, voor het geval het infuus in zijn been sneuvelt. Wij keren met een goed gevoel huiswaarts alwaar we de babykamer onder handen nemen. Het moet er toch een keer van komen. Mijn ouders wilden het bedje wel “even” voor ons opruimen, maar het is toch iets dat we zelf moeten doen. Om een tweede bedje op de oude babykamer te kunnen plaatsen, hadden we de kast en de commode omgedraaid. En daarbij bewust de gaatjes nog niet dichtgesmeerd, voor het geval dat…! Taro schroeft het bedje uit elkaar en we draaien de kast en de commode weer op hun oude plek. We laten de klamboe boven het overgebleven bedje hangen. Ik wil niet alsnog het oude hemeltje gaan gebruiken. Het is best een heftig moment en niet alleen voor mij. Als ik daarna ga kolven en mijn blik op de 2 fotolijstjes bij mijn bed valt, komen er even een paar traantjes. Ik mis mijn kleine dappere vechtertje nog elke dag! Na nog een paar keer bellen met het ziekenhuis, gaan we een rustige nacht tegemoet.
Maandag 8 mei: Siel’s gasje van vannacht was een beetje zuur, dus is de beademing een beetje bijgesteld. De poging aan de PSV heeft hem erg vermoeid. Maar ze zijn tevreden over hem. Nadat we de telefoon hebben neergelegd, heeft Siel zijn handjes even laten wapperen, met als resultaat dat hij de tube uit zijn neus heeft getrokken. Normaal worden de kindjes eerst “platgespoten” voor het inbrengen van de tube, omdat ze daaraan een trauma kunnen overhouden, maar daar was in dit geval even geen tijd voor. Siel krijgt zo snel mogelijk een nieuwe tube en meneer moet weer even bijkomen van zijn capriolen. Als we in het ziekenhuis zijn, valt mij meteen op dat zijn knie, van het beentje waar het infuus inzit, een stuk dikker is dan zijn andere knie. Ik vraag A. (verpleegkundige in opleiding) die voor hem zorgt, of dat klopt. Het is haar nog niet opgevallen, maar zij constateert het ook. Met de verzorging van 12:00 uur haalt ze haar collega erbij. Inmiddels zit er ook een vervelend plekje aan de zijkant van zijn been bij zijn knie, die er gister nog niet zat. Conclusie, infuus gesneuveld, dus die gaat eruit. Gelukkig hebben ze gister al een nieuw infuus geprikt in zijn hand, dus alles kan overgezet worden. Helaas moet er nog een nieuw infuus bij, want Siel krijgt weer een zonnebankkuurtje (bloedtransfusie) en deze moet over een schoon infuus lopen. Na een aantal pogingen in hand, voeten en benen, belandt het infuus uiteindelijk op zijn hoofdje. De neonatoloog wil zijn haartjes in eerste instantie wegscheren, maar A. denkt dat het zo ook wel kan. Wat moet dat moet, maar ik ben wel blij dat zijn krullende haartjes op zijn hoofd mogen blijven. Het lijkt heel raar en eng, maar in principe hebben ze meer last van een infuus in arm of been (omdat ze daar mee zwaaien en wiebelen) dan op hun hoofd. De voeding wordt verhoogd, hij gaat van 3cc naar 5cc. Als ik hem verschoon, heeft hij een dikke donkergroen drol in zijn luier. Het lijkt wel of hij gister spinazie heeft gegeten! Rond een uur of 2 gaan we weer naar huis, zodat we op tijd zijn om Romek van school te halen. ’s Avonds heb ik een afspraak bij de homeopaat. Ik ga wat eerder van huis om even een lading ingevroren borstvoeding van diepvries te laten wisselen. Taro’s tantes in Ulft hebben een grote diepvrieskist en daarin plaatsgemaakt voor mama’s melk. Ja, de productie is hoog en Siel heeft 2 weken geen voeding gehad en we missen de beetjes van Vigo, dus onze diepvries puilt een beetje uit. Na de lichamelijke oppepper door de homeopaat, keer ik huiswaarts. We bellen nog even met het ziekenhuis. Met Siel is alles rustig, dus papa en mama kunnen ook rustig gaan slapen.
Dinsdag 9 mei: 31 WEKEN !!! Ook vannacht heeft Siel het goed gedaan. Het infuusje in zijn hand is inmiddels ook al gesneuveld. Hij heeft dus alleen nog maar het infuusje op zijn hoofd. Om kwart voor 8 stap ik met Romek in de auto op weg naar het Slingeland Ziekenhuis in Doetinchem voor een bezoekje aan de orthoptie (oogarts). Romek heeft een licht lui oogje en moet elke dag 1 uurtje een plakker op zijn oog. We hadden eigenlijk een afspraak staan op 7 april, maar toen waren Vigo & Siel net geboren en Romek wilde liever met papa of mama naar de oogarts, dus heeft Taro die afspraak kunnen verschuiven naar vandaag. Romek is goed vooruit gegaan. Er zit nog maar een minimaal verschil tussen beide oogjes. Hij mag dus nog even 3 maanden doorgaan met plakken. Als we thuiskomen, breng ik Romek naar school. Taro heeft een afspraak bij de huisarts omdat hij niet van zijn verkoudheid af kan komen, dus ga ik alleen met Romek. Hij mag vandaag trakteren omdat hij 2 broertjes heeft gekregen. We hebben voor de kindjes in zijn klas flesjes waar ik de gekolfde borstvoeding in opvang en bewaar opgespaard en deze gevuld met manna snoepjes (gepofte rijst voorzien van vrolijke kleurtjes). Ook hebben we de spuitjes bewaard waar zowel Siel als Vigo hun borstvoeding d.m.v. sondevoeding uit kregen en deze aan de flesjes bevestigt met een blauwe strik. Voor de juf hebben we een extra grote spuit geregeld. De kindjes zijn laaiend enthousiast vanwege de spuitjes. En ook de snoepjes vallen in goede aard. En onze Romek straalt van oor tot oor. We krijgen van de juf en alle kindjes uit groep 1 een mooie kaart, waarop de juf heeft geschreven dat ze ons met een dubbel gevoel (verdriet en blijdschap) willen feliciteren met de geboorte van Vigo & Siel. Bij thuiskomst ga ik snel even kolven en dan gaan we richting Nijmegen. Siel’s voeding wordt opgeschroefd van 5cc naar 7cc inclusief toevoeging. De meeste medicijnen worden inmiddels via de sonde gegeven en er loopt nog een beetje infuusvoeding over het infuusje op zijn hoofd. Wij zijn benieuwd hoelang dit infuusje het vol zal houden. Nu zien we Siel eindelijk eens zonder slangetjes in zijn armpjes en beentjes. Hij wriemelt met zijn handjes langs het infuusje op zijn hoofd. Ik spreek hem vermanend toe, dat hij daar met zijn vingers van af moet blijven. Waarop hij zich dan maar richt op de sonde in zijn neus. Hij wiebelt heen en weer met zijn neus en zodra er zich een lusje vormt, probeert hij met zijn duim de sonde eruit te trekken. Morgen nemen we een prematurenknuffeltje voor hem mee, zodat dit hopelijk snel over is. We hadden van de maatschappelijk werkster een boek over vroeg geboren te leen gekregen. Omdat hier zoveel dingen in staan waar we nu en in de toekomst wat aan zullen hebben (er van uitgaand, dat Siel ons wel gegund is), hebben we het boek zelf ook aangeschaft. Het is in samenwerking met een boel artsen van het Radboud gemaakt. Hierin stond ook een stukje over knuffeltjes voor prematuurtjes. Als je ze dicht bij de handjes van het kindje legt, zullen ze op den duur daar hun vingers op los laten en niet meer op alle toeters en bellen. We hebben gevraagd hoe men er in het Radboud tegenover staat. S. heeft vorige week voor ons naar Den Bosch gebeld, waar ze hele goede en positieve ervaringen met deze knuffeltjes hebben. Het Radboud heeft er geen problemen mee als we het gaan uitproberen onder voorwaarde dat het knuffeltje, net als mama’s geurdoekje, elke 24 uur wordt verschoond. We hebben er dus 4 besteld en gaan het vanaf morgen maar eens uitproberen. A. heeft bij de vorige verzorging Siel’s luier niet goed aangedaan, met als resultaat dat Siel zijn bedje heeft ondergeplast (ik denk bij mezelf, maar goed dat ik die luier niet heb voorgedaan, anders hadden ze me mooi uitgelachen). Als ik rond een uur of 6 naar het ziekenhuis bel, horen we dat Siel inmiddels weer aan de PSV ligt. Zijn ademhaling is wel hoog, waardoor hij regelmatig “belt”, maar vooralsnog blijft hij aan de PSV. Ook na ons telefoontje van 22:00 uur ligt hij nog steeds aan de PSV en is M. tevreden over hem. Zijn bloedgasje is zelfs beter aan de PSV dan aan de SIMV, waaraan hij hiervoor lag. De voeding loopt goed, weinig retenties (teruggave). We zijn benieuwd of hij morgenvroeg nog aan de PSV ligt!
Woensdag 10 mei: Siel is alweer 5 weken oud. Taro gaat al vroeg op pad vandaag. Hij wil graag aanwezig zijn bij een O.R.-
Kregen we vorige week woensdag te horen dat Siel een ziekenhuisbacterie bij zich droeg, vandaag horen we (eerst van S. en daarna van de kinderarts) dat Siel weer een infectie rijker is. Dit keer een schimmelinfectie. Dat was een kwestie van afwachten. Siel heeft inmiddels zoveel en zolang antibiotica gehad, dat een logisch gevolg een schimmelinfectie is. Ach ja, denk ik, een ding komt nooit alleen. Dat kan er ook nog wel bij. Als hij er maar niet ziek van wordt, dan vind ik het prima. Weer een antibiotica erbij dus. De voeding loopt in ieder geval goed en wordt vandaag opgehoogd van 7cc naar 9cc plus toevoeging. Hij is weer in gewicht toegenomen (1172 gram) en zijn schedelomtrek is 1 cm meer dan vorige week. Als ik Siel van een schone luier voorzie, stel ik tevreden vast dat zijn bovenbeentjes voller zijn geworden. Ook heb ik het idee dat zijn wangetjes wat boller zijn. Mama’s melk doet wonderen! Voor het eerst deze week, mag ik weer met Siel buidelen. Zodra hij bij me ligt, is hij rustig en nestelt zich lekker tegen me aan. Hij heeft geen mutsje op, dus druk ik regelmatig mijn lippen op zijn bolletje om hem een kusje te geven. Siel “slaat” niet 1 keer alarm en zo liggen we samen te genieten van elkaar. Wat heb ik dit de afgelopen dagen gemist. Dit is weer een kostbaar moment met mijn kleine wondertje waar ik weer even op kan teren. Ik vergeet zelfs om te kolven! Om 18:00 uur stappen we weer in de auto en keren huiswaarts.
Donderdag 11 mei: Siel heeft een goede nacht gehad, wel af en toe wat retentie op zijn voeding. Op het moment dat we bellen zijn ze net een nieuw infuusje aan het prikken. Jawel, die van gister is vandaag al weer gesneuveld. We brengen Romek naar school en gaan naar Nijmegen. Om half 10 staat een afspraak met onze contactarts gepland. Siel heeft aan zijn gesneuvelde infuusje een tijdelijk popey armpje overgehouden. Maar het is nog niet zo erg dat er vocht verwijdert moet worden. De kinderarts vertelt hoe de zaken ervoor staan. Het is nu van belang dat de voeding goed gaat aanslaan zodat Siel weerstand kan opbouwen en dat hij op korte termijn van de beademing afkomt en er dan ook afblijft. Hij bewondert ons omdat we ondanks alles hoopvol maar ook steeds realistisch blijven. En dat we ook naar Romek toe eerlijk zijn en hem op het hart blijven drukken dat ook Siel nog altijd een sterretje zou kunnen worden (niet dat dat er momenteel naar uit ziet). Hij geeft ook aan dat de zaalarts vorige week een fout heeft gemaakt door met de antibiotica te stoppen over de lange lijn. Zij zei toen tegen ons dat de antibiotica voor de ziekenhuisbacterie ook die op de lange lijn zou bestrijden. Maar dat is dus niet het geval. Onze contactarts, die afgelopen zaterdag dienst had, is na deze ontdekking meteen weer begonnen met het geven van de antibiotica over de lange lijn en daarna zagen we Siel weer opbloeien. Wij waarderen het dat hij deze “fout” toegeeft en gelukkig is Siel weer aan het opknappen. En hij heeft er zaterdag zelf al melding van gemaakt. Na het gesprek ga ik snel kolven. Het is de bedoeling Romek om 12:00 uur op te halen van school, maar het gesprek is wat uitgelopen, dus hebben we nog maar een kwartiertje om bij Siel te zijn. Taro belt naar zijn ouders om te vragen of zij Romek op willen halen, een bammetje laten eten en dan weer terug te brengen naar school. Nu kunnen we wat rustiger aan doen. S. vraagt of ik nog met Siel wil buidelen. Jazeker wil ik dat! Even later ligt mijn ventje weer lekker tegen mij aan genesteld. Hij is heel wakker en kijkt me met zijn kijkertjes aan. Samen genieten we weer even van dit heerlijke moment en ook vandaag dipt Siel niet 1 keer. Wel knijpt hij een paar keer de tube dicht, waarop de PSV “tube obstruction” aangeeft. S. vertelt dat de druk van de beademing iets afgebouwd kan worden. Ook wordt de voeding uitgebreid van 9cc naar 10cc. En ze gaat vast uitkijken naar een infant flow machine, want misschien mag morgen de tube er weer uit! We wachten wel af wat morgen ons gaat brengen. Nadat ik Romek van school heb gehaald, gaan we met ons 3-
Vrijdag 12 mei: Als we bellen heeft Siel een goede nacht gehad en het infuusje zit er nog in (voor hoelang). Nadat we Romek naar school hebben gebracht, gaat Taro een paar boodschapjes doen en ik ga vast kolven. Ik ben vanmorgen iets eerder begonnen omdat we onder Romek’s schooltijd even naar Doetinchem willen. Ik heb een lading foto’s van Vigo & Siel uitgezocht en die wil ik graag laten afdrukken. We hebben niet zo veel tijd en als ik in Doetinchem ook nog een toilet moet bezoeken om even te kolven…! Dus ben ik maar iets eerder opgestaan en verschuif een beetje met de kolftijden. Maar de productie is vanmorgen super (195cc !!!) dus die heeft niet onder mijn geschuif te lijden. Als Romek thuiskomt gaan we warm eten en dan snel (dus niet) naar Nijmegen. Uiteindelijk zijn we er zeker een half uur later omdat we lekker (met dit warme weer) in de file staan. Als we de afdeling oplopen, ligt Siel net aan de infant flow (zonder pressure assist!) Hij zit afwisselend blauw, witjes of rozig want hij moet even zijn ritme terugvinden. Maar hij hersteld zich aardig. S. vertelt ons dat hij vanmorgen 2 nieuwe infuusjes heeft gehad. Nu zit er nog 1 op zijn hoofdje onder het mutsje die nodig is om de sprietjes voor de infant flow op zijn plek te houden. Hij heeft een dik beentje en dik armpje van de infuusjes (ze gaat hier nog een melding over schrijven, net als over de “fout” van vorige week met de antibioticastop waar Siel zo ziek van is geworden). Hij is ook in het bezit van nare plekjes op deze ledematen als aandenken waar de infuusjes hebben gezeten. Siel is vanmorgen van 10cc naar 12cc voeding gegaan. S. heeft bij de arts aangegeven of het niet mogelijk is om de voeding niet meer via de infuusjes te geven, maar de voeding met 1cc tot 13cc te verhogen. De arts is accoord gegaan. Wat zijn we blij met zo’n perfecte EVV-
Zaterdag 13 mei: Als we ’s morgens bellen, is C. (de nachtzuster) zeer tevreden over onze Siel. Hij heeft om 00:00 uur bij de verzorging gedipt, maar daarna niet meer. Om 4:00 uur ligt hij zo lekker te slapen dat ze hem maar laat liggen en het uitzuigen achterwegen laat. De voeding gaat steeds zo goed als op en wordt vandaag opgeschroefd naar 15cc, het maximale voor dit moment afgaand op zijn gewicht (bijna 1200 gram). Na dit positieve bericht, sta ik te zingen en te dansen voor de spiegel. Een mooier moederdag geschenk voor morgen kan ik me niet wensen, eindelijk gaat het weer eens goed met mijn kleine ventje. Ik ga met Romek naar de zwemles en Taro gaat zijn ouders even helpen met het afvoeren van de coniferen die Wilfried gister uit de tuin heeft verwijderd. Om 10:00 uur is het weer tijd om te kolven. Daarna ga ik snel even een cadeau halen voor mijn zus, die morgen jarig is. Ik heb wel aan moederdagcadeautjes gedacht, maar haar verjaardagscadeau is er bij in geschoten (sorry zus!). Om 11:00 uur gaan we gepakt en gezakt voor de verandering weer eens naar Nijmegen. Siel doet het nog steeds super. A. is Siel net aan het verzorgen. Hij ligt zowaar zonder kapje of sprietjes, alleen op afstand een zuurstofkap en ze is hem vrolijk aan het verschonen. Siel heeft A. tijdens het temperaturen een lading spuitpoep cadeau gedaan. De hele achterkant van de couv zit onder inclusief zijn lakentje. Dat wordt poetsen! Taro merkt op dat hij blij is dat het haar overkomen is en niet een van ons. Siel doet het prima. Hij dipt niet een keer en ligt relaxed naar ons te kijken. Wat doet ons dit goed. Zo lang zonder zuurstofkapje of sprietjes heeft hij nog niet volgehouden (de halve dag zelfstandig ademen na zijn geboorte niet meegerekend). Rond een uur of 4 mag ik nog lekker even met hem buidelen. Zodra hij bij me ligt, begint hij weer smakgeluiden te maken. Taro pakt de speen en stopt hem in Siel’s mondje. Meteen ligt hij enthousiast te sabbelen. Romek is niet bij zijn kleine broertje weg te slaan. Siel houdt hem dan ook stevig bij de hand. Het levert ons weer een paar mooie plaatjes op (zie de foto’s op onze msn-