deel 17 - De Franckjes

Zoeken
Ga naar de inhoud

Hoofdmenu:

deel 17

Verslagen > verslagen Nijmegen > deel 13 t/m 18

Zondag 2 juli: Siel brengt de resterende tijd van de zondag door met zijn gebruikelijke saturatiedipjes die hij zelf hersteld en af en toe een brady. Taro heeft het hele weekend al ontzettende last van zijn rug en besluit om morgen thuis te blijven. Dat geeft mij de mogelijkheid toch overdag naar Siel te gaan en hem proberen 2 keer aan te leggen. Als we ’s avonds nog even buiten zitten, drinken we samen een flesje Vitamalz. Ik presteer het om zowaar een vol glas naar binnen te werken. Ondertussen speur ik op het internet naar nog meer tips om de borstvoeding te verhogen. Ik denk er hard over na om onze contactarts deze week tijdens ons gesprek te vragen naar een receptje, want de productie is niet om over naar huis te schrijven. Er verdwijnt niks meer in de diepvries sinds een paar dagen, alles neem ik mee naar het ziekenhuis. Als dat zo doorgaat houd ik niks meer over. Terwijl Siel het steeds beter doet aan de borst. Dat moeten we niet hebben. Na nog een keer met de high care gebeld te hebben, gaan we lekker slapen.



Maandag 3 juli: Siel heeft een aantal keren een brady gehad waarbij hij geactiveerd moest worden, maar verder deed hij het buiten zijn saturatiedipjes netjes. Nog 5 dagen en Romek heeft eindelijk vakantie. Hij is er echt aan toe, vooral met dit warme weer. Taro blijft vandaag thuis. Hij heeft nog behoorlijk veel last van zijn rug. Nadat Romek naar school is gebracht, doe ik even wat in huis. Om 9:00 uur bel ik met het ziekenhuis om door te geven dat ik om 12:00 uur kom aanleggen, zodat de logopediste ervan op de hoogte is. Na het kolven, stap ik in de auto. Nog even de tank volgooien en ik kan weer richting Nijmegen. Ik ben precies om kwart voor 12 in het ziekenhuis. Als ik naar binnen wil, zitten de artsen nog te overleggen, dus moet ik nog even wachten. Na een minuut of 5 mag ik naar binnen en valt me meteen op dat Siel in een gewoon bedje ligt. Geen warmtebed meer, alweer een mijlpaal voor ons. Ik maak er een paar foto’s van. Onder dit bedje kunnen zijn mappen tenminste liggen, kan ik die weer eens inneuzen. Ik heb ze sinds Siel’s komst naar de HC niet meer ingezien omdat ze steeds op de balie lagen, m.u.v. de map met dipjes dan. Siel weegt 2123 gram. Weer 11 gram erbij. Ik mag Siel temperaturen en verschonen, maar sta te hannesen met zijn bed. Bij het warmtebedje wist ik hoe ik de zijkanten loskreeg, maar bij dit bed is me dat een raadsel. De verpleegkundige is even weg en een arts die ik het vraag weet het ook niet. Gelukkig komt de logopediste net langs, die weet het wel. Blijkt heel simpel te zijn, stuntel die ik ben. Het is een andere logopediste omdat “onze eigen” logopediste een weekje vakantie heeft. Ze heeft vanmorgen geen finger feeding gedaan omdat ze Siel niet kent, zegt ze. Snap ik niet echt, als logopediste moet je toch elk kind kunnen behandelen ook al ken je het niet. Er staan genoeg aanwijzingen in het dossier van Siel. Maar goed. Ze is heel tevreden over Siel’s prestaties aan de borst. Hij is goed wakker dus dat is gunstig. Hij hapt, zuigt, slikt en ademt of zijn leven er van af hangt. De logopediste laat me ook even luisteren door de stethoscoop, maar hij slikt zo als een bezetene dat we daar eigenlijk geen stethoscoop voor nodig hebben. Mijn toeschietreflex is zo gigantisch (ja daar is niks mis mee, alleen de productie is 3 x niks) dat Siel zich weer eens verslikt. De volgende keer toch maar weer voorkolven. Is zo typisch, de ene keer gaat het goed en de andere keer verslikt hij zich. De verpleegkundige checkt zijn sonde om te kijken hoeveel hij gedronken heeft. Omdat hij nog niet van die gigantische hoeveelheden drinkt, kan dat nog. De weegschaal is ook zo dubieus, dus dit is een betere oplossing. En kijk eens aan … 10cc gedronken. Ik ben supertrots op mijn zoon. De rest krijgt hij via de sonde. Het duurt weer even voor de voeding en de medicijnen bij elkaar geraapt zijn, maar ik heb de tijd. Ik blijf nog even knuffelen met mijn manneke en leg hem dan terug in zijn bed. Met de mappen op mijn schoot blijf ik nog een tijdje naast hem zitten alvorens ik ga kolven onder het genot van een cup-a-soupje. Sinds ik hier in het ziekenhuis ben, ben ik verslaafd geraakt aan de champignonsoep. Er gaat geen dag voorbij of ik neem er minimaal 1. Ik ben gewoon uit mijn hum als de champignonsoep op is. Als ik gekolfd heb, ga ik nog een paar boterhammen eten. Dan pak ik mijn mobiele en stel Taro op de hoogte van de nieuwe ontwikkelingen. Als ik weer bij Siel’s bedje zit, komt onze contactarts even kijken. Hij zegt tegen me dat ik Siel aan het groot kijken ben. Ik overleg even met hem over onze wekelijkse afspraak. We verschuiven het naar vrijdag. Dan komt ook de oogarts weer naar Siel’s oogjes kijken. De verpleging gaat zomaar even een kwartiertje overleggen met elkaar op de naastgelegen babykamer en doen de deur dicht. Ik sta versteld, wat als er een kind een brady krijgt en geactiveerd moet worden? Een kwartier voor voedingstijd ga ik even voorkolven. Als ik terug ben temperatuur ik Siel weer en voorzie hem van een schone broek. De verpleegkundige checkt vooraf zijn sonde en dan mag ik weer aanleggen. Siel is erg moe en drinkt maar sporadisch. Het resultaat is 1cc. Hij krijgt dus zijn gewone voeding er boven op. Maar dat duurt weer een hele tijd. Rond kwart voor 4 komt ze eindelijk met de medicijnen en de sondevoeding. Siel’s saturatie is een zootje. Of er is geen registratie of hij alarmeert. Ik word er een beetje moedeloos van. Zijn hartslag is normaal, hij verkleurt niet en toch heeft hij een negatieve saturatie. Ik weet niet wat ik hiervan denken moet. Maar ondanks het feit dat de verpleegkundige beaamd dat het veelal slechte metingen zijn, kruist ze toch steeds dippen aan in Siel’s map. Ik leg Siel na de voeding terug in bed, controleer nog even zijn luier en ga dan nog even kolven. Het is al weer kwart over 4 als ik naar de parkeergarage loop. Taro belt inmiddels om te vragen of ik al onderweg ben, i.v.m. het eten. Eenmaal thuis, vertelt Romek me dat ze vanmiddag op school in bad zijn geweest. Alle kleuters mochten hun zwemkleding meenemen en er werden een heleboel badjes op de beide speelplaatsen neergezet. Dat is nog eens een prettige manier van naar school gaan! Het eten staat al klaar dus ik kan meteen aanvallen. Rond 18:00 uur gaat Taro naar Nijmegen met Mike (Vigo’s peetoom). En ik kruip, na Romek naar bed gebracht te hebben, “onder het genot van een Vitamalz” achter mijn labtopje. Als Taro terug is, is ook hij een beetje pissig over de manier van dipjes tellen die de verpleging er op na houdt. Plots komen ze weer even langs, kijken naar de monitor, zien een paar pieken (die niet eens gealarmeerd hebben) en gaan weer kruisjes zetten in de map. Ook het feit dat Taro aangeeft dat Siel moet wennen aan zichzelf warm houden nu hij in een gewoon bedje ligt, wordt genegeerd. Het is ons ook opgevallen dat Siel vlak onder de airco ligt, zowel ik als Taro (en dat wil wat heten) vinden het behoorlijk fris aan zijn bed. Zou me niks verbazen als hij daar zo’n verstopte neus van heeft. Ik zeg Taro dat ik het gevoel heb dat Siel op zeer korte termijn teruggebonjourd wordt naar de IC. Taro denkt dat het nog niet zo’n vaart zal lopen. Als we voor het slapengaan nog even met de HC bellen, zegt de verpleegkundige dat 9 van de 10 saturatiedipjes zelfherstellend zijn. De arts zal nog even komen kijken naar Siel, maar ze is niet ontevreden. Dus we gaan iets geruster slapen.



Dinsdag 4 juli: 39 weken oud! Als ik na het kolven de HC bel, hoor ik dat Siel vannacht om 4:00 uur (na 5 dagen HC) teruggegaan is naar de IC. En nog wel aan de CPAP gegaan is. Romek gaat naar school en ik ga even de badkamer soppen. We gaan er vanuit dat Siel gewoon aan de infant flow ligt, maar als ik 2 uur later met de IC bel, hoor ik dat hij aan een afgeknipte tube ligt. Het is dus gewoon een beademingsmachine die als infant flow dient. Siel slaapt rustig, hoor ik. Nou ik ben helemaal niet rustig. Mijn emoties springen alle kanten op en de tranen schieten in mijn ogen. Na het kolven ga ik naar Siel. Ik hoef me nu niet meer aan de tijd te houden, op de IC kan ik 24 uur per dag terecht. Van de verpleegkundige van de HC heb ik al vernomen aan welke kant Siel ligt. Eerst ga ik de gekolfde melk een plekje geven in de koelkast in de voedingskeuken. Siel heeft al weer een ander nummer. Eerst 32, toen 40 en nu weer 26. Het houdt niet op. De aanblik van Siel met een weliswaar afgeknipte maar voor mij een heuse tube in, doen mij de tranen over mijn wangen laten stromen. Voor mijn gevoel zijn we een behoorlijke stap terug. Het valt me meteen op dat Siel geen slofjes aan heeft en een infuus in zijn voet heeft. Ook ligt hij alleen onder een lakentje en die ligt maar vanaf zijn middel. Het is hier een stuk aangenamer dan op de HC. En zie hier, Siel komt op de IC meteen weer veel meer aan. Hij weegt 2177 gram! Het is net of Siel platgespoten is, zo slaperig is hij. In de map zie ik dat hij flink geprotesteerd heeft tijdens het inbrengen van de afgeknipte tube. En ik kan hem geen ongelijk geven. Wat moet dat rotding daar ook in mijn zoon zijn neusje. De verpleegkundige komt erbij en laat mij mijn verhaal doen. Veel kan ze er niet op zeggen, alleen dat ze kan merken dat de verpleging van de HC ons niet goed is bevallen. Sinds Siel aan de CPAP ligt, heeft hij 1 dip gehad en die was met het geven van de sondevoeding, die de verpleegkundige Siel op haar schoot heeft toegediend. Zie HC, zo kan het ook, denk ik als ik deze woorden van de verpleegkundige hoor. Ik ben helemaal over mijn toeren. Op mijn verzoek komt de dienstdoende zaalarts even verslag doen. Maar ook zij reageert niet op mijn op- en aanmerkingen over de werkwijze van de HC. Ik begrijp wel dat ze hun collega’s niet willen en kunnen afvallen, maar het zit mij behoorlijk dwars. We kunnen al zo weinig doen voor ons kind, je staat al zo langs de lijn machteloos toe te kijken. Ik wil niet nog een kind kwijt! De logopediste komt langs, maar ik kan Siel helaas niet aanleggen. Hij blijft voorlopig op de CPAP met de tube in zijn neus. Op de desk langs Siel’s bedje zie ik de oogdruppels al weer liggen. Zie, had ik het toch goed, de oogarts had gezegd dat ze dinsdag zou komen en niet zoals de HC beweerde op vrijdag. De zaalarts zegt dat het infuus eruit mag. Dat was voor een bloedkweek om te kijken of Siel’s infectiewaarden waren gestegen, maar dat is niet het geval. Wel is zijn coffeïnespiegel te hoog, daar krijgt hij dus minder van. Uit zijn neus wordt regelmatig een snottebel gehaald, waarschijnlijk is het euvel van Siel’s dippen een fikse verkoudheid. Goh, denk ik bij mezelf, hadden Taro en ik het daar gisteravond niet over? We zijn inmiddels zo “ervaren” dat we zelf al voor dokter kunnen spelen. De verpleegkundige zegt dat Siel er voor zijn voeding wel uitmag, maar hij is zo slaperig, en ik ben niet blij met dat gehannes met die tube dat ik hem er niet uit wil. Om 13:00 uur ga ik kolven en wat eten. Vervolgens ga ik terug naar Siel totdat de oogarts komt. De verpleegkundige druppelt alvast zijn oogjes. Daarna gaat ze even naar het kindje naast Siel, waar de arts druk bezig is. Plots trekt Siel de tube eruit en ik roep de verpleegkundige. Hij kan wel zonder hoor, zegt ze geruststellend. Waarop ik zeg, hij ligt toch niet voor niks aan dat ding? De tube wordt nog iets kleiner geknipt en weer ingebracht. Siel is woedend. Ik moet echt moeite doen hem te kalmeren. Als de oogarts komt, trek ik me even terug en ga Taro op de hoogte stellen. Na het onderzoek komt de oogarts me het resultaat vertellen. Ze is tevreden. Het is nog steeds onveranderd stabiel. Ze komt volgende week dinsdag terug. Ik vraag haar hoe het met de onderzoeken gaat mocht Siel onverwacht overgeplaatst worden naar Doetinchem. Dat vindt ze een goede opmerking en noteert dat in haar papieren. In Doetinchem kunnen de onderzoeken gewoon verder gaan, maar er moet wel speciale aandacht aan besteed worden. Op mijn vraag of hij ook in Doetinchem gelaserd kan worden, zegt ze nee. Dat moet in Nijmegen gebeuren, maar zoals het er nu uitziet, verwacht ze niet dat het zover zal komen. Dat is een hele geruststelling. We nemen afscheid en ik ga nog even terug naar Siel. Tijdens het onderzoek heeft hij niet gedipt, maar uit woede de tube er weer uitgetrokken. Ik maak een opmerking dat ik beter handschoenen had mee kunnen nemen voor Siel, waarop de verpleegkundige zegt dat als hij dit vaker doet, zijn handen worden vastgelegd. Nou, Siel, spreek ik mijn zoon vermanend toe, hopelijk laat je het niet zover komen. Hoe vervelend ook, blijf van dat ding, hij moet 24 uur blijven zitten, voor er weer geoefend zal worden met de low flow. Ik knuffel hem nog even en neem dan afscheid. Vanavond komt papa! Na het avondeten gaat Taro met Ilja Nijland & Silke Cornielje naar Siel. Zowel Ilja als Silke hadden Siel een stuk kleiner verwacht. Maar het is eigenlijk geen prematuur meer, hij is al een mini baby. S. mag weer voor Siel zorgen. Net als ik overdag, laat Taro vanavond zijn onvrede horen over onze ervaringen op de HC. We willen voordat Siel teruggaat naar de HC eerst een gesprek met de teamleidster (anders ga ik niet meer naar huis, dan blijf ik aan zijn bedje zitten op de HC!). S. is heel tevreden over Siel. Hij schijnt even een voorkeur te geven aan zijn linkerkant. Hoe hij daar bij komt, is iedereen een raadsel. Siel krijgt van zijn bezoek nog een cadeautje. Het is een rompertje met een kroontje erop. (Dat past precies bij het setje kleren die we een tijdje terug van Brigitte hebben gekregen. Is van hetzelfde.) Als we voor het slapen gaan nog even met S. bellen, ligt hij lekker te pitten. Hij heeft de tube niet meer uitgetrokken. Morgen mag hij weer proberen aan de low flow. We zijn benieuwd.



Woensdag 5 juli: Precies 3 maanden oud en 13 weken geleden geboren! Siel heeft goed zijn best gedaan vannacht. Om 00:00 uur heeft hij de tube eruit getrokken en had hij hapneigingen. Toen heeft de verpleegkundige hem maar een flesje gegeven (wat eigenlijk op nadrukkelijk advies van de logopediste niet mag). En hij heeft zowaar 10cc uit de fles gedronken. Daarna is de tube er weer ingegaan en is hij lekker verder gaan pitten. Romek gaat naar school en wij hebben een afspraak bij het crematorium over de asbestemming van Vigo. Taro wil graag wat as in een ring en ik in een hangertje. Het uitstrooien van de as willen we pas doen als Siel thuis is en zijn draai in ons gezin gevonden heeft. Het is best emotioneel diezelfde rit er naar toe en dan daar weer rond te lopen. Maar de ontvangst en het gesprek verlopen zeer prettig  Ook krijgen we nog een “tranenkoffertje” mee voor Romek. Om hem nog meer te helpen bij de verwerking van het verlies van zijn broertje. Wij opperen dat dit koffertje misschien ook wel wat voor de juf in Romek’s klas is. Kort geleden is de moeder van een klasgenootje van Romek overleden. Dat is voor zo’n klein meisje vele malen erger dan voor Romek het overlijden van Vigo. Dat was een broertje van 16 dagen oud. Je moeder verliezen is toch het ergste wat je als kind kan overkomen en zeker op die leeftijd. We horen dat de school deze koffertjes ook kan aanvragen. Dat is super. Als we weer thuis zijn ga ik Romek van school ophalen. Net voor we willen gaan eten, belt S., die weer voor Siel mag zorgen. Ze heeft een gesprek geregeld voor ons met de teamleidster van de HC en onze eigen contactarts. We eten snel warm en gaan dan richting Nijmegen. Siel ligt weer aan de low flow sinds vanmorgen. Hij had voor die tijd de tube er weer uitgetrokken en toen heeft S. hem gewoon zonder iets verzorgt en gefinger feed. Zo heeft hij 1 ½ uur vol gemaakt. Haar reactie hierop is dat ze dit bij Siel nog niet gezien heeft. Ze is echt trots op hem. En wij ook. Siel weegt 2187 gram. Zijn dippenlijst ziet er weer super uit. Hij ligt er zo ontspannen bij, volgens ons voelt hij zich weer helemaal thuis, hij heeft gewoon de geluiden en de verpleging van de IC gemist (en wij ook)! We gaan in “ons kamertje” zitten voor een gesprek met de teamleidster en onze contactarts. We mogen alles wat ons dwars zit op tafel gooien. Ze verontschuldigd zich voor het feit dat er nog steeds geen EVV-er was aangesteld. Dat had niet mogen gebeuren. Er is er inmiddels wel een aangesteld en we zijn nog niet eens terug op de HC. En er zal nog een 2e EVV-er aangesteld worden. Ook is er al geregeld dat wanneer Siel terugkomt hij op een andere plek komt uit de buurt van de airco. Hij had waarschijnlijk toch al een verkoudheid onder de leden maar die is wat versneld doordat hij pal onder de airco lag. Maar het is wel prettig dat we alles nu uit kunnen praten. De teamleidster geeft aan dat het voor hen ook prettig is te horen wat wij “verandert willen zien”. Daar kunnen ze wat mee en zullen er zoveel mogelijk rekening mee houden. We gaan van beide kanten in ieder geval met een schone lei beginnen. Met een goed gevoel keren we terug naar Siel, dat heet, Taro dan. Ik ga even snel voorkolven want het is al 15:00 uur en dan terug naar Siel om hem aan te leggen. Het gaat super goed. Siel moet even de slag te pakken krijgen, maar dan gaat hij ook als een speer. Het resultaat …. 18cc!!!! De andere 17 cc gaan via de sonde. We gaan nog een hapje eten en dan naar huis. Als we ’s avonds bellen horen we van de verpleegkundige dat ze Siel een flesje heeft aangeboden en dat hij alle 35cc heeft opgedronken. Aan het begin had hij wat dippen maar uiteindelijk kreeg hij door hoe het moest. Ze vraagt of ze het wel mocht vanwege het aanleggen. Taro geeft door dat het niet mocht van de logopediste. Zij maakt zich alleen druk of ik het wel wil omdat Siel, als hij de fles prettig gaat vinden, wel eens niet meer bij mij zou willen drinken. Maar dat vind ik geen probleem. Ik heb vanmiddag tijdens het gesprek met de teamleidster en onze contactarts nog opgemerkt dat ik de vriezer op 4 locaties vol heb liggen en het niet erg zou vinden dat mijn voeding terugloopt als Siel goed zijn flesjes zou drinken. Ik heb hem gevraagd om een receptje voor de “ophoging” van mijn melkproductie. De teamleidster heeft me nog een tipje aan de hand gedaan over thee gemaakt van dille, venkel, karweizaad en anijs. Dat ga ik ook nog eens proberen een deze dagen. De teamleidster zegt dat ik trots op mijzelf kan zijn. Siel is al zo gegroeid en zo veel sterker geworden door mijn borstvoeding. En ik kolf na 13 weken nog steeds. Natuurlijk ben ik daar trots op. Maar het is best prettig dat van een “buitenstaander” nog eens te horen. We gaan in ieder geval lekker slapen.



Donderdag 6 juli: Als ik na het kolven met het ziekenhuis bel, hoor ik dat Siel vannacht om 00:00 uur en vanmorgen om 6:00 uur weer een fles heeft gekregen en die wederom helemaal leeggeteut heeft. Daar moet ik even van slikken. Natuurlijk ben ik trots, maar wordt dit niet een beetje te veel van het goede? Romek gaat naar school en ik ga in Doetinchem even mijn “borstvoedingoppeppende thee” bij elkaar sprokkelen. Bij de theespeciaalzaak kijken ze me aan alsof ik niet wijs ben. Ze kunnen me alleen voorzien van venkel. Dan maar naar de reformzaak. Als ik vraag om dille, karweizaad en anijs vraagt de meneer achter de toonbank, oh voor de borstvoeding? Kijk, dat is nou een echte kenner. In een mum van tijd heb ik mijn prutje bij elkaar en kan ik aan de thee. Taro blijft vandaag nog een dagje thuis omdat hij nog steeds last van zijn rug heeft dus ga ik alleen naar Nijmegen. Siel weegt 2190 gram. S. mag voor hem zorgen. Siel is heel moe en erg onder de indruk van zichzelf. Hij is dipperig. Van S. hoor ik dat de artsen behoorlijk pissig zijn van deze stunt. Het gaat ten koste van Siel. Hij dipt en dipt en dipt. Ik mag hem daarom ook niet aanleggen. Als ik hem zijn voeding via de sonde probeer te geven, ben ik 3 kwartier bezig om hem 37cc (ja hij heeft weer verhoging gekregen) naar binnen te hevelen. Hij vreet de speen bijna op en is woest omdat er niks uitkomt terwijl hij toch voeding in zijn buikje voelt stromen. Steeds werkt hij weer wat via de sonde omhoog. Uiteindelijk spuit ik het er maar langzaam in. Er heerst een droevige stemming op de afdeling. Er is een nieuw kindje behoorlijk ziek en de ouders huilen aan een stuk. Er komt een verpleegster bij mij checken hoe ik de hele situatie in me opneem. Ik geef toe dat het emotioneel best moeilijk is en ik oh zo goed weet wat die ouders nu doormaken. Als ze weg is, huil ik spontaan een paar traantjes mee. De afgelopen weken zijn er veel kindjes overleden. Dat hebben we niet alleen gehoord maar ook meegekregen. Ik heb ook een verpleegster met eenzelfde rieten mand zien lopen waar onze Vigo ook in heeft gelegen, nadat hij overleden was. Ik ga op tijd naar huis. Na het eten gaan we even naar Taro’s broer Micha. Micha is vandaag jarig. Omdat Romek morgen nog naar school moet en ik mijn kolftijd in de gaten moet houden (ik heb geen zin om de kolfmachine mee te slepen voor eventjes) blijven we niet zo lang. Als we ’s avonds bellen horen we van H., die weer voor Siel mag zorgen, dat hij minder dipperig is en dat ze heel tevreden over hem is. Gelukkig, denk ik, dat gaat weer wat beter. Dan kunnen we rustig gaan slapen.



Vrijdag 7 juli: Als ik bel met het ziekenhuis, hoor ik dat Siel vanmorgen om 3:00 uur weer aan de CPAP met afgeknipte tube is gegaan. Hij is toch te veel vermoeid door die 3 flessen. We zijn weer een stap terug. Maar Siel zou Siel niet zijn als hij hem er ook nu weer met regelmaat uittrekt. De verpleegkundige heeft het gevoel dat Siel zijn voeding opboert. Het schijnt veel voor te komen bij baby’s die lang sondevoeding krijgen. Het kan natuurlijk ook van de verkoudheid komen. Maar hij dipt meestal als hij net zijn voeding op heeft. Romek heeft nog een halve dag op school, dus wachten we tot hij thuis is. In de tussentijd gaan we even boodschappen in Ulft. Romek heeft de vakantiekriebels en wil niet mee naar Siel. In eerste instantie wil Taro bij Romek thuis blijven, maar dan schiet ons te binnen dat we vandaag een gesprek met onze contactarts hebben over Siel. Taro pleegt even een telefoontje met zijn ouders en het is geregeld. Terwijl ik nog even kolf, brengt Taro Romek naar Opa en Oma Franck. Dan gaan we naar Nijmegen. Als we bijna op de afdeling zijn, komt “onze” dominee ons achterna. We babbelen even en ze loopt met ons mee. Ze moet een spoeddoop doen. Aan de huilende familieleden op de gang, weten wij al hoe laat het is en dat het om het kindje van gisteren gaat. Als we bij Siel’s bedje staan, vraagt Taro mij of ik ook zo’n raar gevoel had toen de dominee vertelde dat ze voor een spoeddoop kwam. Jazeker. Het blijft moeilijk. Bij ons was het niet echt een spoeddoop maar zo gek veel tijdspeling hadden we ook niet. Het is in ieder geval geen goed teken als er halsoverkop een doop plaats moet vinden. We hebben vandaag verpleegster M. die we wel veel gezien hebben, maar die nog nooit voor Siel heeft mogen zorgen. Nadat Siel zijn tube eruit getrokken had, heeft ze hem zonder ondersteuning in zijn neus, lekker in bad gedaan en hem zijn voeding gegeven. Ze is helemaal vergeten hem te wegen. Nu ligt hij weer aan de CPAP. Ik bemerk dat Siel een ontiegelijk grote snottebel aan zijn andere neusgaatje heeft. Hij wordt dus even “lekker” uitgezogen. De verpleegkundige zegt dat ik Siel om 15:00 uur mag aanleggen. Ja daag, zeg ik. Zeker met dat rotding in zijn neus. Die mag eruit, zegt ze. Maar dat vind ik helemaal niks. Ik hoor wel steeds van de verpleging dat Siel een uur zonder iets ligt en dat ze hem dan wassen en de voeding geven, maar ik durf dat niet aan. Als hij thuis is moet je er ook aan wennen, zegt ze. Ja, maar we krijgen hem niet eerder mee dan dat hij goedgekeurd is. Wat als hij gaat dippen. En trouwens, ik heb ook niet voorgekolfd. De verpleegkundige beloofd me dat ze er echt bij zal blijven. Taro vindt ook dat ik het moet doen. De verpleegkundige wil Siel wel aan de low flow leggen, maar ze is van mening dat dat geen meerwaarde heeft. Nou goed, ik ga overstag en kruip met Siel achter de gordijnen. Siel houdt zich goed en ook ik ga me meer ontspannen. Hij drinkt in zeer korte tijd 10cc. Wat ben ik trots op mijn zoon. Zonder ondersteuning en dan ook nog diploos drinken. Ik glunder inwendig (en ongetwijfeld ook uitwendig) van trots. De rest van de voeding gaat er via de sonde in. Het schiet Taro ineens te binnen dat we een gesprek hebben. De dienstdoende zaalarts die toevallig in onze buurt staat en ons hoort, deelt mee dat onze contactarts ziek is. Ja, ook dokters kunnen ziek worden. Dan verschuiven we het gewoon naar volgende week. Ze vertelt ons nog wel dat Siel waarschijnlijk maandag een speciale sonde in krijgt waar een meetpuntje aan zit. Er zal dan 24 uur lang zijn zuurgraat gemeten worden. Ook moet er precies aangegeven worden hoe laat hij de voeding krijgt en wanneer hij gaat dippen. Voor ze met medicijnen beginnen willen ze echt zeker weten dat hij zo dipt op de voeding. Na een uurtje zonder gaat Siel weer aan de CPAP. Inmiddels is de avonddienst gearriveerd. H. mag weer voor Siel zorgen, M. helaas niet. Daar baalt ze wel van. M. vertelt ons dat ze toen Siel op de HC lag en zij 4 nachtdiensten had, elke nacht bij Siel is wezen kijken. En dat zij ook niet te spreken was over het noteren van de dippen. Wij zijn blij dit te horen. Zijn we toch niet van die zwartkijkers, die overbezorgde ouders. M. kon er niks van zeggen omdat ze haar collega’s niet wil afvallen en dat is ook begrijpelijk. Maar het is wel prettig dit te weten. Na even lekker met M. en H. te hebben bijgepraat, gaan we wat eten in de personeelskantine en dan vlug door Romek ophalen. Romek heeft een super middag gehad. Hij is met opa naar het buitenbad geweest. En hij heeft van oma een mooie handdoek gekregen van Nemo en een paar politieautootjes. Om half 8 zijn we thuis. Ik ga nog even kolven voordat ik visite krijg. De dames van de naailes komen op “kraamvisite” en hebben een speciale les ingelast om voor Siel leuke kraamcadeautjes in elkaar te freubelen. Siel krijgt een (krakende) vlinder, een auto, een mutsje met sjaal, een broekje en een knuffeldoekje. En wij een mooie bos bloemen, een lekker pot abrikozenjam en Romek een doos met autootjes. Deze keer vergeet ik niet om de beschuit met muisjes op tafel te zetten. (Taro heeft na de geboorte van Vigo & Siel beschuit met blauwe muisjes in huis gehaald, maar we vergeten het steeds. Maar ja, van een echte kraamtijd is dan ook geen sprake.) Het is een gezellige boel en we horen dat er nog steeds uitgekeken wordt naar onze mail en onze avonturen in het Radboud ziekenhuis. Dat is altijd prettig om te horen. Zelf heb ik af en toe het idee dat iedereen er allang genoeg van moet hebben, maar als ik dan al die reacties hoor denk ik, daar gaan we nog even mee verder. In ieder geval totdat Siel thuis komt. Onze contactarts heeft woensdag in ieder geval gezegd dat Siel (na zijn terugkeer op de IC) nu niet meer zo snel naar Doetinchem zal gaan. (Het is makkelijker hem een paar keer over de gang van HC naar IC te verplaatsen dan van Doetinchem met de ambulance naar Nijmegen terug.) Hij blijft voorlopig in Nijmegen en zal voor hooguit een paar dagen naar Doetinchem gaan, om de artsen daar te leren kennen. Want als er iets is, moeten we toch eerst daarheen voor we naar Nijmegen doorgestuurd worden. Siel is sneller vatbaar voor een verkoudheid dan andere kindjes en heeft daar misschien bij tijd en wijlen wat intensieve hulp bij nodig. Maar daar staan we nu niet bij stil. Dat zien we dan wel weer. Hoofdzaak is, dat hij naar huis komt. Al zal dat nog wel een tijdje op zich laten wachten. Hadden we eerst de hoop dat Siel eind juli thuis zou komen, nu hopen we dat hij voor mijn verjaardag (12 augustus) thuis zal zijn. Maar we zijn er bang voor dat het nog wel langer kan duren. We zijn nu al zo lang bezig, daar kunnen die paar extra weekjes ook nog wel bij. We bellen voor het slapengaan nog even met het ziekenhuis. H. (en M.) zijn tevreden over Siel. Welterusten Siel, doe je best!



Zaterdag 8 juli: Siel heeft goed zijn best gedaan vannacht. Een enkele dip en regelmatig de tube eruit getrokken. De verpleegkundige is tevreden. Ik zet Taro en Romek af bij het zwembad. Romek heeft nog een zwemles voor hij echt vakantie heeft. Zelf rijd ik door naar Nijmegen. Als ik op de afdeling kom ligt Siel zonder ondersteuning. De verpleegkundige van gister mag ook vandaag voor hem zorgen. Toen ze haar dienst begon had Siel zijn tube er uit getrokken en lag lekker happy te wezen zonder buisje in zijn neus. Ze heeft hem weer gebadderd en zijn voeding gegeven. Er is besloten met de artsen dat Siel zo mag blijven liggen. Mocht hij gaan dippen of zijn ademhaling langdurig sneller gaan, dan gaat hij terug aan de CPAP. Hij heeft 1 dip gehad na de voeding, maar dat is standaard bij Siel. Hij is heel wakker en kijkt tevreden rond. In zijn map zie ik dat Siel 2235 gram weegt. Uiteindelijk valt hij in slaap. Ik ben benieuwd hoe hij zich houdt tijdens zijn slaap. Maar hij dipt niet en mijn trots groeit met de minuut. Na haar visite met de artsen vertelt de verpleegkundige me dat de neusdruppels gestopt worden. Nu hij geen ondersteuning heeft in zijn neus, wordt hij ook minder geprikkeld en valt de rotzooi in zijn neus ook mee. Rond 12:00 uur mag ik Siel weer aanleggen. Maar eerst worden zijn hoofdomtrek en zijn lengte gemeten. Hoofdomtrek is 32,2 cm en lengte 45 cm!!! Vandaar dat hij al uit zijn kleren aan het groeien is, er zijn al 4 rompertjes behoorlijk aan de krappe kant. Siel is wel wakker maar heeft geen zin om voor zijn eten te werken, dus blijft het resultaat beperkt tot 1cc. Ik geef hem zijn sondevoeding en ga zelf ook een hapje eten. Na het kolven ga ik terug naar Siel. Hij is nog steeds wakker en heeft tijdens mijn afwezigheid 1 keer gedipt, weer na de voeding dus. Een paar dagen terug hoorde ik al van een verpleegkundige dat Siel overdag veel wakker is en ’s nachts lekker slaapt. Het dag- en nachtritme zit er al goed in en dat is niet verkeerd. Ik knuffel nog even met hem en neem dan afscheid. Het kost me steeds meer moeite om hem iedere keer weer achter te laten. Met zeer vochtige ogen loop ik dan ook richting auto. Na het eten bel ik met het ziekenhuis. Siel ligt nog steeds zonder ondersteuning en doet het perfect. Na de voeding van 15:00 uur heeft hij niet meer gedipt. Rond half 8 belt Taro. En nog steeds gaat het goed. We bouwen met Romek een feestje want nu heeft hij echt vakantie! Als we voor het slapengaan nogmaals bellen, horen we dat hij geen dippen heeft gehad en ook na de voeding niet. Onze trots groeit met de minuut. En we wachten met spanning af hoe het vannacht zal gaan. Laat ze maar versteld van je staan Siel !!!



Zondag 9 juli: Na het kolven bel ik snel met het ziekenhuis. Siel heeft 1 zelfherstellend dipje gehad vannacht en ligt nog steeds met “niks”. Van zoveel goed nieuws kan ik absoluut niet meer slapen. Vol energie stort ik me op de strijkwas. Romek heeft duidelijk vakantiegevoel want hij slaapt tot kwart over 9.  Na een lekker ontbijtje gaan we, gewapend met een bos bloemen, naar Ulft. Er is kermis en we zijn elk jaar op kermiszondag uitgenodigd bij Taro’s tantes. Normaal blijven we de hele dag, maar we willen graag snel naar Siel en onze buuf is vandaag ook jarig. En ik vind het moeilijk om de kleintjes de hele dag te zien. Taro’s nichtje en haar vriend hebben pas een zoon gekregen en Taro’s broer en zijn vriendin ook. Wij hebben Siel wel, maar die kan er helaas nog niet bij zijn. Ik gun hen hun geluk met hun zonen en dank God dat hun kind wel op tijd en kerngezond is geboren, maar mijn emoties kunnen zo veel geluk even niet de hele dag aanzien. We hebben dit voor die tijd met Taro’s peettante besproken en ze kan zich mijn gevoelens heel goed voorstellen. Er wordt dan ook niet moeilijk gedaan. Na een uurtje rijden we  richting Nijmegen. Siel ligt lekker te pitten (in zijn nieuwe broek gemaakt door de juf van naailes) en doet het voortreffelijk. M. mag voor de 3e dag achtereen voor Siel zorgen. Ze vertelt dat Siel haar op een hele reeks lachen heeft getrakteerd toen ze met hem aan het keuvelen was. En dat waren geen stuiplachjes, meldt ze er enthousiast achteraan. (Ze is er zo van onder de indruk dat ze helemaal vergeet aan het eind van haar dienst een verhaaltje over Siel in zijn dossier te schrijven en zijn gegevens over de hele diensttijd in zijn dippenlijst te noteren.) Ook horen we dat er een dikmaker uit Siel’s voeding verdwijnt. Hij groeit zo goed, vandaag al weer 2280 gram, dat M. van mening is dat dat er wel uit moet kunnen. En ook de doktoren kunnen zich daar wel in vinden. Ze vertelt ook nog dat Siel een navelbreukje heeft. Had ik al wel gedacht. Zijn navel is een hele bult. Vooralsnog wordt er niets aan gedaan, misschien dat hij er in de toekomt nog aan geopereerd moet worden  We zien het wel. Ik geef Siel zijn sondevoeding omdat hij lekker ligt te pitten. Romek wil vandaag wel met Siel op de foto, dus gaat papa de digitale camera halen en kunnen we eindelijk kleine broer en grote broer samen op de foto vastleggen. Romek kust zijn kleine broertje teder. Het ontroert me hen zo samen te zien. We gaan wat eten en ik weer kolven. Als ik terugkom, zit de vader van het ernstig zieke kindje (dat gister gedoopt werd) met Taro te praten en horen we wat er scheelt. Ja, zo zit iedereen met zijn eigen sores en verhaal. Maar het is goed om er met elkaar over te praten en elkaar een hart onder de riem te steken. Om 15:00 uur doe ik een poging Siel aan te leggen, maar hij is niet wakker te krijgen. Dan maar de sondevoeding. M. komt nog even praten en vertelt dat iedereen haar aanspreekt over het feit dat ze Siel zomaar zonder iets durfde te laten liggen. Het schijnt bijzonder te zijn om van de CPAP over te gaan op helemaal niks. Nou, M., ik ben je er reuze dankbaar voor dat je zoveel vertrouwen in mijn zoon hebt. Na haar woorden ben ik nog trotser op mijn Siel dan ik al was. Laat ze maar zien wie Siel is. Dat je pit hebt en het best kunt, fluister ik mijn zoon toe. Rond half 5 gaan we huiswaarts. Onderweg gaan we bij ons favoriete cafetariaatje een lekker patatje eten. Eenmaal thuis, smeer ik vast Taro’s brood voor morgen als hij weer gaat werken en Taro legt zijn werkkleding klaar. Dan gaan we door naar de buuf. Ik sleep mijn borstvoedingthee weer mee. Ben ik niet lekker goedkoop. Ik heb alleen wat warm water nodig. De kleur geef ik er zelf wel aan. Als ik even naar huis loop om te kolven, check ik met het ziekenhuis hoe het Siel vergaat. Meer als, het gaat supergoed, heb ik niet nodig. In principe zou hij vandaag naar de HC teruggaan, maar zolang er plek is mag hij nog even blijven. Morgen krijgt hij zijn eerste DKTP en HIB spuit en daar kan hij nog wat dipperig van worden. We laten ons verrassen. Misschien heeft hij er wel helemaal geen last van.  WORDT VERVOLGD !!!



 

 
Terug naar de inhoud | Terug naar het hoofdmenu