Hoofdmenu:
VERSLAG SIEL !
Zondag 30 april: Siel heeft een rustige nacht gehad, dus wij ook. Taro gaat met Romek “even” op en neer naar ’s-
Maandag 1 mei: Siel heeft weer een stabiele nacht achter de rug. We gaan snel een paar boodschapjes doen bij de AH hier in de buurt en dan naar Siel. Weer ademt hij meer mee dan gisteren (hij haalt regelmatig de 80%). In de loop van de dag begint hij weer tegen de tube in te gaan, net als de vorige keer dat hij overging op de infant flow. Hij knijpt de tube steeds dicht, waardoor de beademingsmachine begint te piepen. L., die dagdienst heeft en voor Siel mag zorgen, krijgt er de rambam van. De dokter wil Siel’s bloedgasje van 20:00 uur afwachten en dan kijken of hij van de beademing af kan. De beademing wordt weer wat uitgebreid (lees: afgebouwd) om hem voor te bereiden op de infant flow. Vanaf 15:30 uur neemt W. de zorg voor Siel over. Zij ritselt al een infant flow met pressure assist machine voor Siel en verstopt hem achter al zijn apparatuur. Er zijn er maar 3 van en er is weer een opname van een nieuw kindje op komst en W. wil voorkomen dat de machine weg is voordat Siel van de beademing af mag! Als we rond half 7 terugkomen, ligt Siel lekker te pitten. Hij heeft in de gaten dat hij zich gedeisd moet houden om een goed bloedgasje te laten zien. Romek heeft voor W. snoepjes meegenomen en overhandigt die aan haar met de mededeling “omdat je zo goed voor mijn broertje zorgt”. W. is helemaal ontroerd. En de andere verpleegkundigen jaloers! H. gaat voor Romek naar de OK om echte operatiemutsjes te halen, maar Romek vindt ze maar niks. Hij vindt de mutsjes die hij van M. heeft gekregen met streepjes mooier dan die van H. met bloemetjes. Ja, over smaak valt niet te twisten. Allemaal zijn ze gecharmeerd van onze Romek. Er kwam al een verpleegkundige naar ons toe en zei dat als we Siel mee naar huis mochten nemen, dat we Romek dan maar daar moesten laten, zo lief vond ze hem. Om 20:00 wordt het bloedgasje afgenomen en daarna voorzie ik Siel weer van een schone broek en meet ik zijn temperatuur. Hierna mag ik met hem buidelen. Hoewel het al veel beter gaat met mijn verkoudheid doe ik toch maar een mondkapje voor. Taro gaat rond half 9 met Romek naar het Ronald McDonaldhuis en ik geniet lekker van mijn kleine ventje tijdens het buidelen. Heerlijk, dat kleine warme lijfje tegen me aan. Siel dipt niet 1 keer, zo prettig voelt hij zich. Af en toe kriebelt hij me met zijn handjes en hij maakt steeds smakgeluidjes (zou hij de melkfabriek ruiken, hoor ik Romek in gedachten al zeggen!!!). W. komt vertellen dat Siel’s gasje prima was en dat hij om 21:00 uur van de beademing gaat. Spannend! Dit keer blijf ik bij het extuberen. Als de tube er uitgaat, komt er een hele lading taai slijm mee. W. zuigt hem nog eens goed uit en hij krijgt zijn zuurstofmaskertje weer op. Nu moet hij ook weer een mutsje dragen waar het zuurstofmaskertje met klitteband aan bevestigt kan worden. Even hoor ik mijn kleine vent huilen. Nu de tube eruit is, kan hij weer geluid produceren. Het klinkt wat zacht, maar voor mij als muziek in mijn oren. Daarna gaat hij op zijn buik. Om 22:00 uur wordt er een nieuw gasje afgenomen. Ik ga rond kwart over 10 richting Ronald McDonaldhuis, waar we weer even kletsen met andere bewoners. Taro belt om een uur of 11 naar het ziekenhuis. Siel’s gasje is wat minder, maar acceptabel. Hij vergeet af en toe dat slapen en ademen samen moeten gaan. We wachten wel weer af waar het schip dit keer strand!
Dinsdag 2 mei: Vandaag is Siel 30 weken! Als we naar het ziekenhuis bellen, ligt Siel nog steeds aan de infant flow. Hij doet het in principe beter dan voor de infectie want toen had hij infant flow met pressure assist (ondersteuning via druk) en nu alleen infant flow. Hij heeft wel behoorlijk wat dipjes gehad, maar de meeste heeft hij zelf hersteld en af en toe moeten ze hem “activeren” door hem bijv. te kriebelen of aan te tikken. Maar goed, we zijn ontzettend trots op onze Siel dat hij toch al weer zo ver is gekomen. De dipjes en zijn gasjes zijn acceptabel. Hij was vannacht wat aan de koude kant, maar ook dat hersteld zich langzaam in de loop van de dag. Rond een uur of 11 hebben we een gesprek met de maatschappelijk werkster. We vertellen over wat er allemaal is gebeurd de afgelopen 2 weken. Ze geeft ons een lijst met boeken over het verlies van je kindje en voor Romek over het verlies van een broertje of zusje. Als we weer thuis zijn, zullen we de bibliotheek eens raadplegen over deze boeken. We maken weer een nieuwe afspraak voor over 2 weken. ’s Middags hebben we een gesprek met onze contactarts over Siel. Hij is best tevreden over onze knul en hoopt met ons dat Siel het vol kan houden aan de infant flow. Vandaag is de 10e dag dat Siel geen voeding krijgt en hij moet nog 4 dagen zonder. Dan gaan ze langzaam weer opbouwen. Hopelijk gaat het goed en komt de darminfectie niet opnieuw om de hoek kijken. Met 1 antibiotica is inmiddels gestopt. Er is geconstateerd dat buiten de infectie op de lange lijn, daar ook nog een bacterie zit, die moeilijk te bestrijden is. Beste optie zou zijn de lange lijn te verwijderen, maar dat kan in principe pas als Siel weer op de volledige voeding zit. Dus moet de lijn zo lang mogelijk zitten, anders moeten ze op een andere plek weer een lijn inbrengen. De arts geeft aan dat als Siel de komende 2 weken goed doorkomt, hij wat meer in een veiligere zone gaat komen. Garanderen kunnen ze natuurlijk niks, maar goed. We hopen dat hij goed gaat reageren op de voeding als ze daar weer mee beginnen en dat er voorlopig geen infectie meer gaat broeien, waar dan ook. En dat zijn longetjes zich goed gaan ontwikkelen zodat hij binnenkort echt zelfstandig, zonder ondersteuning, zal en kan gaan ademen. Elke dag is er weer 1 richting deze voor ons belangrijke mijlpaal van 32 weken. En dan zijn we er ook nog lang niet! De arts vraagt hoe Romek met de situatie omgaat, anders kan er voor hem ook hulp ingeschakeld worden. Maar wij hebben het idee dat dat niet nodig is. Ook S., onze EVV-
Als je ‘s nachts sterretjes ziet,
geloof het dan en twijfel niet.
Want altijd is daar die ene ster,
heel klein en eindeloos ver.
Het verdriet zal nooit verdwijnen,
maar die ene ster zal eeuwig schijnen!
Zo liggen we samen lekker een uurtje te genieten en met moeite sta ik mijn manneke weer af aan de couveuse. Rond een uur of 10 ga ik richting Ronald McDonaldhuis. Ik weet het nu al, ik ga afkickverschijnselen krijgen als we over een paar dagen weer naar huis gaan. Nu kan ik lekker lang, vaak en veel bij hem zijn en dan moet ik genoegen nemen met 1 keer. Maar zo ver is het nog niet, ik kan nog even een paar dagen genieten.
Woensdag 3 mei: Vandaag is het 4 weken geleden dat onze knul geboren is. Siel heeft een rustige nacht gehad. Maar als we in het ziekenhuis arriveren heeft hij vanaf ons telefoontje tot dat moment weer een aantal dips gehad, waarbij hij geactiveerd moest worden. Rond een uur of 11 wordt de pressure assist ingezet op hetzelfde niveau als waar hij de vorige keer ook op zat. Ook krijgt hij nog een dosis coffeïne. Na nog een aantal dips tot een uur of 1, wordt het eindelijk rustig. Ons “clubje” van ouders waar we de afgelopen weken veel contact mee hebben, wordt vandaag behoorlijk uitgedund. Om kwart over 10 vertrek Mika met de babylance naar Groningen en als de ambulance terugkomt naar Nijmegen gaat Levi rond kwart over 4 richting Ede. We wisselen e-
Als ik ’s avonds bij de couv zit, krijg ik gewoon het gevoel dat mijn kleine manneke gemeden wordt. De verpleegkundige die voor Siel zorgt op dat moment is net terug van het ophalen van een nieuw kindje uit een ander ziekenhuis en heeft het druk met het kindje te verzorgen, dus mijn buidelen met Siel schiet er helemaal bij in. Als de plakkers van zijn infuusje los laten en ik vraag of ze dat wil vastmaken, om te voorkomen dat het infuusje sneuvelt en er weer een nieuwe geprikt moet worden, krijg ik een nieuwe plakker in mijn handen gedrukt en de mededeling, doe jij dat maar even, dan hoef ik geen handschoenen aan te trekken. Als ik aangeef bij een andere verpleegkundige dat naar mijn gevoel het zuurstofmaskertje niet meer goed zit, krijg ik te horen dat de machine niet alarmeert dus dat het nog wel goed zal zitten. Als ik haar dan vertel dat de machine wel even kort afging, dan kijkt ze van de andere kant in de couv, terwijl Siel met zijn gezicht naar mijn richting ligt en zegt dat ze niets kan zien. Siel mag wel even met zijn bedje een stuk uit de couv geschoven worden. Maar het wordt zo gedaan dat ze hem niet hoeft aan te raken en geen handschoenen aan hoeft te doen. De molton mag ik zelf over hem heen leggen. Als hij gaat huilen en ik W. vraag of hij misschien op zijn buik moet, zegt ze, misschien heeft hij wel een vieze luier, verschoon hem maar even. Dus ik geef Siel een droge broek en probeer hem rustig te krijgen, wat me uiteindelijk ook lukt. Tussendoor komt de kinderarts even in zijn dossier kijken hoe het er voorstaat met zijn dipjes. Hij is erg tevreden en ik ook. Na een uur vraag ik of Siel weer teruggeschoven kan worden. Dit wordt weer zo gedaan dat handschoenen niet nodig zijn en de molton moet ik zelf weer verwijderen. Ik dek mijn zoon zelf maar weer zo comfortabel mogelijk toe in zijn glazen huisje en bedek de couv met de deken zodat hij geen last heeft van de felle lamp van zijn nieuwe buurman. Rond een uur of 10 keer ik met gemengde gevoelens terug naar het Ronald McDonaldhuis. Als we een uur later bellen, ligt Siel rustig te slapen en heeft geen dipjes gehad. We hopen dat hij diploos de nacht doorkomt en zijn benieuwd wat morgen ons allemaal weer brengt.
Donderdag 4 mei: Vanmorgen willen we met Romek een paar uurtjes naar Tivoli (een mini pretpark in Berg en Dal). Omdat waarschijnlijk vandaag met de borstvoeding wordt gestart, gaan we snel even een flesje frisse melk afleveren in het ziekenhuis en een blik werpen op ons kleine kereltje. Hij doet het goed, dus we kunnen met een “gerust hart” naar Tivoli. Romek vermaakt zich prima, dus wij ook. Tussendoor kolf ik weer even op het toilet (handige plek om te kolven hoor!) Na het nuttigen van heerlijke pannekoeken met appel, keren we voldaan terug naar het ziekenhuis. Bij aankomst blijkt dat Siel vanaf 12 uur behoorlijk is gaan dippen. M., die Siel verzorgt, meldt ons dat ook zij zich heeft opgegeven als EVV-
Vrijdag 5 mei: Als we bellen horen we dat Siel een acceptabel rustige nacht heeft gehad, met hier en daar een dipje. We pakken onze koffers in en na het ontbijt gaat Taro even langs de AH om brood te halen zodat we dat thuis niet meer hoeven doen. Ik ga de kamer een “beurt” geven, want alles moet schoon achtergelaten worden. Romek gaat met Taro mee en bij terugkomst vermaakt hij zich met de Play Station in de speelkamer. Als we klaar zijn, gaan we richting ziekenhuis. Siel is inmiddels weer behoorlijk aan het dippen. In zijn bloed is te zien dat de infektiewaarde weer is gestegen. Uit de kweek is nog niet definitief vast komen te staan dat de ziekenhuisbacterie de boosdoener van Siel’s dippen is, maar daar wordt wel vanuit gegaan. Uitgerekend vandaag als we naar huis gaan, begint hij weer zieker te worden! Tussendoor heeft hij weer periodes dat hij goed reageert. S. heeft dagdienst en spreekt Siel regelmatig even toe. Bij het uitzuigen haalt ze hele klodders taai slijm uit zijn keel. En dan gaat het weer een hele poos goed. Hij krijgt nu ook Otrivin voor al het slijm in zijn neusje. Ik mag nog even “snel” met hem buidelen. Hij begint goed, maar heeft tussendoor nog wat dipjes. Mede doordat het zuurstofmaskertje niet goed blijft zitten. Aan het begin van de week kon hij lang zonder maskertje, maar nu heeft hij hem echt wel nodig. Rond half 4 rijden we richting ’s-
Zaterdag 6 mei: Als we rond half 8 naar het ziekenhuis bellen, krijgen we te horen dat Siel zich volledig laat beademen, grauw van kleur is en heel erg stil. Hij is heel erg ziek. Ook heeft hij geen fut om zijn voeding te nuttigen. Het blijft gewoon in zijn maagje zitten. Ik ga met Romek naar zwemles. Als we terug zijn ga ik weer even kolven en dan snel in de auto naar Cheyenne, die vandaag 7 jaar is geworden. In de auto bellen we weer met het ziekenhuis. Maar omdat we net door de Montferlandse bossen rijden, krijg ik totaal niet mee wat W. me probeert te vertellen. Dus een van de eerste dingen die we doen als we in Beek aankomen is nogmaals naar het ziekenhuis bellen. Ik krijg G., Siel’s verzorgster op dit moment, aan de lijn. Siel heeft inmiddels weer de antibiotica terug voor de lange lijn waar ze donderdag mee gestopt zijn. Waarschijnlijk zit de boosdoener waar Siel zo ziek van is geworden nog steeds op de lange lijn en zijn ze er te vroeg mee gestopt. Hij blijft grauw van kleur en erg stil. Hij reageert nauwelijks op de verzorgingen en ook heeft hij veel retenties (teruggave) bij zijn voeding. Wij zijn er niet gerust op. Gister heb ik uit voorzorg mijn vader al gevraagd of hij eventueel vanmiddag met Romek naar Piet Piraat in de schouwburg wil gaan en ik bel nu toch maar om te vertellen dat we Romek bij hun langs brengen zodat mijn vader met hem kan gaan. Natascha nodigt ons uit om te blijven eten en deze uitnodiging nemen we graag aan. Ondanks de spanning genieten we van de heerlijke pannenkoeken en poffertjes. Na het eten gaan we richting ’s-
Vanwege Siel’s ziekenhuisbacterie hebben we (m.i.v. afgelopen donderdag) voorlopig een bezoekersstop ingesteld. Wij hopen dat een ieder hiervoor begrip heeft !!!