deel 18 - De Franckjes

VERSLAG SIEL VANUIT HET UMC ST. RADBOUD ZIEKENHUIS TE NIJMEGEN EN HET SLINGELAND ZIEKENHUIS TE DOETINCHEM!



Zondag 9 juli: Als we voor het slapengaan nog even naar het ziekenhuis bellen, horen we dat Siel lekker tussen de weelderige borsten van de verpleegkundige ligt. We liggen in een deuk. Siel heeft na de 2 dipjes van vanmorgen geen dippen meer gehad. Hij doet het super en ligt heerlijk in de armen van de verpleegkundige te genieten. Ze vindt het zelf ook geweldig, komt niet zo heel vaak voor dat ze met een klein hummeltje mag tutten. Siel vindt het in ieder geval heerlijk, na haar woorden te horen. Ook heeft hij haar een paar grote glimlachen gegeven. Onze kleine charmeur gaat zijn grote broer achterna en weet nu al iedereen in te pakken. Nou Siel, lekker slapen en tot morgen.



Maandag 10 juli: Als Taro opstaat bel ik met het ziekenhuis. Siel heeft weer een diploze nacht gehad. Nu ik toch wakker ben, ga ik even kolven en kruip dan weer lekker terug in bed. Heerlijk nu Romek vakantie heeft. Normaal kom ik moeilijk weer in slaap, maar nu heb ik er geen moeite mee. Ik kom er nu pas achter hoe moe ik ben van al die spannende weken! Romek en ik starten de morgen rustig. Terwijl ik nog aan het kolven ben, komt Taro’s tante Ineke. Zij gaat vandaag mee naar Siel. We stappen in de auto en gaan richting Nijmegen. In de voedingskeuken zie ik dat de voedingsdeskundige de koelkast opnieuw heeft ingedeeld en Siel weer eens een ander nummer heeft. Nummer 7 is het dit keer. Siel weegt al weer 2307 gram! Hij krijgt vandaag zijn eerste inenting en heeft zojuist een paracetamol en verdovende crème op zijn been gekregen. Het is de bedoeling dat Siel om 12:00 uur zijn spuit krijgt, maar omdat hij naast de DKTP en HIB ook een andere spuit  (Pneumococca) krijgt en die nog niet aanwezig is, wordt het opgeschoven naar eind van de dag. Hij zal dus nogmaals de crème en de paracetamol krijgen een uur voor de spuit. Ik baal wel een beetje, had ik graag zelf bij willen zijn. Als we even wat gaan drinken en ik voor hongerwolf Romek een boterham smeer, komt H. me al halen. Mijn kleine vent heeft ook honger en kan niet tot 12:00 uur wachten. Ik drink mijn thee op en ga samen met Tante Ineke naar Siel. Romek blijft tv kijken in de huiskamer. Siel drinkt gretig en verslikt zich een keer. Resultaat 13,5cc gedronken. Ondertussen vertelt de verpleegkundige me dat Siel deze week of uiterlijk volgende week naar Doetinchem mag als hij het zo goed blijft doen. Zaterdag had hij 3 dipjes en gisteren 2 over 24 uur bekeken. Ik val bijna van mijn stoel van verbazing. Gaat het allemaal nog sneller dan iedereen verwacht! Intussen belt Taro ook vanuit zijn werk. De verpleegkundige deelt hem op mijn verzoek het heuglijke nieuws mee en ook Taro kan zijn oren niet geloven. Ik vraag de verpleegkundige naar het zuurgraadonderzoek of ze al weet wanneer dat gaat plaatsvinden. Ze zal het nog voor me navragen. Als ik net de melkfabriek heb gesloten, komt de logopediste langs. Dezelfde als vorige week. Ze zal morgen zelfde tijd terugkomen. En op mijn verzoek eens een nieuw finger feed spuitje regelen, want die is er nog steeds niet. De rest van de voeding gaat via de sonde. Siel sukkelt lekker tegen mij aan in slaap. Ik leg hem terug in zijn bedje en we gaan een hapje eten. Na het kolven nog even terug naar Siel om hem een dikke knuffel te geven en dan naar huis. Romek heeft vakantie en daar moet hij ook van genieten. Hij heeft afgesproken met de buurjongen om te gaan voetballen. ’s Avonds gaan we naar Ulft. Gisteren zijn we niet naar de kermis geweest, maar we hadden Romek beloofd om vanavond te gaan. Voor we gaan, bel ik nog even met het ziekenhuis of Siel zijn injecties al heeft gehad, maar de Pneumococca spuit is net binnen dus het moet nog gebeuren. Ze vraagt of ik het spannend vindt, waarop ik ja zeg. Ook zij vinden het spannend. Meestal worden de eerste inentingen op de HC gegeven en niet op de IC. En ook zij zijn benieuwd hoe Siel er op zal reageren. We moeten dus nog even geduld hebben. Na het eten rijden we met ons 3-en naar Ulft. Het wordt een leuke avond. Romek geniet en vult met eendjes hengelen en touwtje trekken zijn collectie geweren weer aan. Ook komen we Clown Bassie (zonder Adriaan) nog tegen, die over de kermis rondloopt. Als we voor het slapengaan nog even bellen met het ziekenhuis horen we dat Siel zijn spuiten heeft gehad en dat ze er gelijk koude kompressen op hebben gedaan. Hij heeft nog geen koorts en ook nog geen extra dippen gehad. En hopelijk krijgt hij die vannacht ook niet. Trusten Siel, tot morgen.



Dinsdag 11 juli: Vandaag was ik eigenlijk uitgeteld. Siel is dus nu echt A TERM. 40 WEKEN OUD!!! Taro heeft de hele nacht liggen spoken en hoest en proest aan een stuk door. Ook heeft hij koorts. Gelukkig heeft Siel vannacht geen koorts gehad. Wel heeft hij wat meer gedipt maar men wijdt het aan de inentingen dus alles wordt geaccepteerd. Hij doet het in ieder geval nog steeds helemaal zelf. Taro blijft thuis dus kan Romek ook zijn gang gaan. Ik ga alleen naar Nijmegen. Als ik op de afdeling kom, is Siel nog steeds wakker. Hij weegt vandaag 2355 gram! Hij is nog wat dipperig maar het wordt al beter. Ik mag hem uit bed halen en lekker met hem gaan zitten knuffelen. Dat laat ik me geen 2 keer zeggen. Helaas knuffelen we iets te lekker want als het voedingstijd is, is meneer zo diep in slaap dat hij geen interesse in de melkfabriek heeft. De logopediste keert dan ook onverrichte zaken terug. Ze heeft gisteren nogmaals een tuutje voor het finger feden besteld, maar die is er dus nog steeds niet. Zodra die er is komt ze hem brengen. Morgen om 12:00 uur komt ze terug. Ik geef Siel zijn sondevoeding. Tussendoor wordt hij gedruppeld want over een uurtje komt de oogarts. Inmiddels is bekend dat Siel of donderdag of vrijdag overgeplaatst wordt naar Doetinchem. De eerste contacten worden gelegd en er is plek. Het gaat ineens supersnel allemaal. Ik geef H. een kaneelstok namens Romek. Ze vroeg gisteren aan Romek of ze mee mocht naar de kermis en “schooide” om een kaneelstok. Ze is er erg blij mee. Omdat ik bij het oogonderzoek niet aanwezig mag zijn, ga ik maar een hapje eten en kolven. Dat heet, dat hapje ga ik eten, maar dan raak ik aan de praat met de mama van Jarno en de mama van Siem. Dus dat kolven wordt een uurtje opgeschoven. Tussendoor komt de maatschappelijk werkster even checken of ze goed gehoord heeft dat Siel eind deze week naar Doetinchem gaat. Ik maak met haar een afspraak voor morgen om een afsluitend gesprek te houden. Inmiddels is de oogarts ook geweest. Siel’s rechteroog is onveranderd stabiel maar zijn linkeroog was niet goed gedruppeld, dus wilde ze vrijdag terugkomen. Maar omdat Siel dan waarschijnlijk al in Doetinchem is, komt ze over een uurtje terug. Weer moet Siel gedruppeld worden. Ik ben hem de voeding van 15:00 uur aan het geven via de sonde als de oogarts weer terug komt.  Halverwege stop ik dus met de voeding en verwijder mezelf maar weer even. Zodra ze klaar is komt ze me de uitslag vertellen. Ze is ook tevreden over het linkeroog. Ook onveranderd stabiel. Ze gaat er vanuit dat het allemaal goed zal komen en de oogarts in Doetinchem hoeft pas over 2 weken te kijken. Ik snel mij terug naar Siel om hem de rest van zijn voeding te geven. Zijn oogleden zijn helemaal gezwollen en rood. Arme schat. Wat moet je toch allemaal doorstaan. Het is maar goed dat ze zo’n boel kunnen met zulke kleine kindjes, maar af en toe heb ik er genoeg van. Maar goed, wat moet dat moet. Je hebt maar 1 paar ogen en als ze er nu al wat aan kunnen doen, is dat mooi meegenomen. Maar leuk is anders.  De zuurgraatmeting zal in ieder geval niet gebeuren omdat Siel maar 2 of 3 keer per 24 uur op een voeding dipt. Mocht het nodig zijn, kunnen ze dat in Doetinchem alsnog doen. M. heeft avonddienst. Hoewel ze niet voor Siel mag zorgen, komt ze even aanwippen om bij te kletsen. Ik hoor van haar dat ze gister geholpen heeft met het inenten van Siel. Ze hebben met 2 verpleegkundige tegelijk gespoten zodat Siel maar 1 keer pijn hoefde te lijden. Daarna hebben ze (trucje van M.) koude kompressen met yoghurt op zijn beentjes gelegd. En het resultaat mag er wezen. Geen koorts en geen dikke plekken. Schijnen ze in Doetinchem altijd te doen na inenting en M. heeft het bij haar kinderen vroeger ook gedaan. Dus een tip voor alle mama’s waarvan de kindjes nog een lading inentingen te wachten staat!!! Na de voeding geef ik mijn ventje nog een dikke knuffel en keer huiswaarts. Taro is er inmiddels achter waarom hij de hele dag koorts heeft gehad. Hij is gister weer eens gestoken door een of ander beestje en daar heeft hij een allergische reactie op. Hij heeft dit al vaker gehad, dus na het nemen van een tabletje hiervoor, gaat het langzaam aan weer wat beter. Na het eten bellen we onze familie om te vertellen dat Siel deze week overgaat naar Doetinchem. ‘s Avonds komt mijn collega Jeanette op visite. Siel krijgt een leuke nieuwe outfit maat 50 (kan die al zo aan, want hij groeit al behoorlijk uit zijn maatje 44), Romek een doosje Playmobile en wij een overheerlijke doos bonbons. Als we voor het slapengaan nog even bellen met het ziekenhuis gaat het goed met Siel. Hij heeft wel wat dipjes maar dat mag na het dubbele oogonderzoek. We gaan lekker slapen.



Woensdag 12 juli:  Siel is al weer 14 weken oud maar eigenlijk gecorrigeerd pas 1 dag! Hij heeft een betere nacht gehad dan voorgaande nacht. Minder dippen en hij doet het nog steeds zelf. We gaan met ons 3-en naar Nijmegen na weer even getankt te hebben. Als we op de afdeling komen is Siel net aan de low flow gegaan. Hij heeft welliswaar minder dipjes dan gister maar er staan nog een aantal onderzoeken voor vandaag op het programma en met het oog op de overplaatsing is een lichte flow in je neus toch wel iets prettiger volgens H., die vandaag voor Siel mag zorgen. Er is in ieder geval flink over gebrainstormd of de low flow meerwaarde voor Siel zou hebben of niet. Ach een ietsje flow kan geen kwaad. H. is vergeten Siel vanmorgen te wegen. Om half 12 hebben we een afsluitend gesprek met de maatschappelijk werkster. Ze geeft ons nog wat tips en we vragen of ze ons kan overdragen aan een maatschappelijk werkster in Doetinchem. Dat zal ze regelen. Na het gesprek haast ik me naar Siel om hem aan te leggen. Maar net als gisteren is hij uitgerekend op dit tijdstip weer te moe. De logopediste komt dus weer voor niks. Ze brengt wel een nieuw tuutje mee voor het finger feden. Morgenvroeg zal ze Siel zelf finger feden en het tuutje mag tegen betaling mee naar Doetinchem. Ze komt morgen ook nog terug voor de borstvoeding. Typisch, normaal is hij een half uur voor de voeding wakker en voor alle andere voedingen is hij dat ook maar de laatste dagen is hij op dit tijdstip niet wakker te krijgen. Dus maar weer de sondevoeding. Een van de neonatologen komt weer eens donderjagen met Romek en zegt met een grote grijns blij te zijn dat Romek ook naar Doetinchem gaat. Inmiddels heeft H. Romek voorzien van een flesje met speen waarin ze roosvicee heeft gedaan. Ze probeert Romek een kusje te ontfutselen. Uiteindelijk krijgt ze een knuffel van Romek en gooit ze hem over haar arm omdat de andere verpleegkundigen ook nog met Romek willen knuffelen. Maar dat vindt hij niet zo prettig en glipt er, zodra hij de kans krijgt, snel tussenuit en verschuilt zich achter mijn rug. Verpleger K. vraagt Romek wie hem nu koekjes zal komen brengen uit de Ronald McDonaldhuiskamer als Siel naar Doetinchem is en ook S., die even komt kijken, zal niet alleen Siel maar ook Romek ontzettend missen, zegt ze. Nou, wij zullen iedereen hier ook ontzettend gaan missen. Dat weten we nu al. Rond half 3 hebben we nog een afsluitend gesprek met onze contactarts. Siel gaat morgen definitief over naar Doetinchem. (Hebben we met onze weekkaart toch goed gegokt. Onze maandkaart was afgelopen weekend afgelopen en toen zijn we op goed geluk maar over gegaan op weekkaarten). Onze arts zegt Siel graag tot hij naar huis zou mogen hier in Nijmegen te willen houden, maar hij is geen IC of HC kind meer en hij moet plek maken. Er mogen geen bevallingen ingeleid worden en er zijn al een hoop kinderen geweigerd omdat er geen plek is in Nijmegen, dus Siel moet ruimte maken. Omdat we een fijn contact met onze arts hebben gehad en hem zeer erkentelijk zijn voor alles wat hij voor ons en voor Siel (en niet te vergeten Vigo) heeft gedaan, hebben we een doos Merci voor hem meegenomen. Hij praat ons nog even bij over Siel maar is heel tevreden over onze zoon. Siel zal de eerste 2-3 jaar van zijn leven wel erg vatbaar blijven voor verkoudheidjes en misschien af en toe medische hulp nodig hebben, maar goed dat weten we, we zien wel wat de toekomst ons brengt. Romek heeft de eerste 2 jaar van zijn leven ook veel verkoudheden en kleine probleempjes met zijn longetjes gehad. Dus we laten het wel op ons afkomen. De komende 8 jaar zal Siel in ieder geval met regelmaat voor een follow up bezoekje in Nijmegen komen. We nemen “afscheid” en gaan naar Siel. Hij heeft na de laatste voeding een beetje gespuugd dus ik ga hem even verschonen. We geven hem zijn sondevoeding. Rond 16:00 uur wordt hij gereed gemaakt voor zijn nier echo. Hiervoor moet hij naar de poli. Zijn eerste uitstapje buiten de rit heen en weer naar de HC, sinds hij op de neonatologie is belandt. Voor we weg gaan naar de poli nemen we afscheid van H., want ze heeft morgen avonddienst dus zullen we haar waarschijnlijk niet meer zien. Tijdens het onderzoek leegt Siel luidruchtig zijn darminhoud. De geur is niet te harden en als we hem schoonmaken, blijft hij maar poepen en plassen. De doekjes (om je handen aan af te drogen) zijn niet aan te slepen en we krijgen er allemaal de slappe lach van. Ook zijn kleertjes en bed moeten het ontgelden. Dat wordt dus weer een schone outfit als hij terug is op de afdeling. En ook zijn bed moet worden verschoond. Rond 18:00 uur gaan we richting Doetinchem. Onderweg krijg ik nog een telefoontje van de verpleegkundige die voor Siel zorgt. Onze contactarts heeft inmiddels een receptje voor me geschreven om mijn borstvoeding op te krikken. Die zal ze in Siel’s dossier stoppen. En ze vraagt me of Siel een fles mag. Ik vertel haar dat Siel geen fles mag maar wel gefingerfeed mag worden. Dat gaat ze dus doen. Eenmaal in Doetinchem gaan we even een kijkje nemen op de afdeling waar Siel morgen naar toe gaat. We dachten dat de HC amateuristisch was, maar dit slaat alles. Siel zal in een soort kuipbedje komen te liggen. Er is wel een kolfapparaat maar geen ruimte waar ik kan kolven. Als ik dat wil dan worden er schermen om zijn bedje gezet. Bezoek is mogelijk maar het is er zo krap en klein dat er maar 1 persoon per dag mee naar binnen mag. Als alle ouders van die kindjes die er liggen in de ruimte zijn, is het er net een kippenhok dus als er ook nog eens bezoek bij is, kun je helemaal over de koppen lopen. We zullen het dan ook echt beperken tot een enkele bezoeker. Hopelijk hoeft Siel hier niet al te lang te blijven want ik vind het maar niks hier. We moeten met gekleurde lego blokjes aangeven wanneer we komen en wat we allemaal willen doen op welk tijdstip. Er wordt ons gevraagd wat voor een speen Siel nodig heeft voor zijn fles (waar ook weer een kleur lego blokje voor is), waarop ik zeg dat hij geen fles mag maar alleen borstvoeding, finger feeden en sondevoeding. In Doetinchem weten ze niet hoe ze moeten finger feeden. Dat wordt dus leuk. Ik zal me morgen maar eens goed voor laten doen hoe dat precies moet zodat ik het zelf eventueel kan doen. Eenmaal thuis laten we onze ouders weten dat Siel morgen naar Doetinchem gaat. Als we rond kwart over 10 nog even bellen, horen we dat Siel 37cc gefingerfeed heeft en maar 5cc via de sonde heeft gekregen. Geweldig. Dit is nog niemand gelukt. Ook heeft hij niet zo veel gedipt. Alleen voedingsgerelateerd, dus dat zit ook snor. Ze vertelt me over de telefoon nog even hoe ik moet finger feden maar ze zal een aantekening maken dat me morgenvroeg nog eens uitgelegd wordt. Nou, tot morgen Siel. Dan ga je beginnen aan je eerste grote reis!



Donderdag 13 juli: Na precies 100 dagen Neonatologie in het St. Radboud Ziekenhuis te Nijmegen gaat Siel vandaag dan eindelijk verhuizen. Hij heeft in ieder geval een goede nacht gehad met af en toe een dip. Rond kwart voor 10 zijn we op de afdeling. M. mag de laatste uurtjes van Siel’s verblijf in Nijmegen voor hem zorgen en heeft meteen geregeld dat de low flow verwijderd wordt uit zijn neus. Het heeft qua dipjes niet veel geholpen, alleen het slijm in zijn neus en keel vermeerderd. Ze vertelt ons dat als zij er gisteren was geweest, dat ze had voorkomen dat Siel aan de low flow zou zijn gaan. Siel weegt al weer 2400 gram. In principe mag hij nu in Nijmegen over op 7 voedingen (nachtvoeding eraf) maar het is even afwachten wat ze in Doetinchem gaan doen. We halen het geboortekaartje, de tekening van Romek voor Siel (met alle voedingsnummertjes die Romek erop heeft geplakt) en zijn knuffeltjes uit en van het bed. Ook zijn kleertjes en de cape gaan vast mee in de tas. Romek geeft 2 grote bakken met drop aan de verpleging voor alle goede zorgen van de afgelopen 14 weken. En we brengen nog een doos Merci naar de HC. Tenslotte heeft Siel daar ook 5 dagen gelegen. L. legt voor M. (die morgen moet werken) en M. (die zaterdag moet werken) een dropje in hun postvakje met een briefje dat het van ons is, want ze kunnen ons niet beloven zo langzaam te snoepen dat er op vrijdag of zaterdag nog wat drop over zal zijn. We horen dat Siel rond half 11 – 11 uur naar Doetinchem zal gaan dus ik ga nog snel even kolven. Romek trekt ondertussen veel bekijks met zijn nieuwe uit tenue en cap van Ajax. Er wordt nog vlug even een officiële echo van zijn hersentjes gemaakt en Siel is klaar voor transport. De melk uit de koelkast en de diepvries gaat mee in de koeltas en dan is daar eindelijk rond half 12 de transportcouveuse en de mensen van de ambulance. Ik mag Siel zelf in de couveuse leggen. Meneer vindt het meer tijd voor voeding. Nu is hij wel wakker voor de voeding van 12:00 uur! Hij zet het op een schreeuwen maar zodra de transportcouveuse in beweging gezet wordt valt hij in een diepe slaap. Iedereen komt afscheid nemen en op de gang staat S. ons nog even op te wachten. Ze ontfutselt Romek zowaar een dikke afscheidszoen. De artsen vragen of we nog eens langs willen komen als we met Siel op de poli moeten zijn. Natuurlijk doen we dat, we hebben bijna alle verpleging en artsen wel eens gehad dus er zal altijd wel iemand zijn die we kennen als we in Nijmegen moeten zijn. En M. en S. houden we via de mails ook op de hoogte van Siel’s vorderingen, dus daar zullen ze ongetwijfeld op de afdeling ook wat van meekrijgen.



Dag saaie lange gang (waar we door heen moesten om bij Siel te komen), dag kolfkamers (waarin ik heel wat afgehuild heb), dag Ronald McDonald huis, huiskamer & poetsmiepen (vrijwilligers van de woensdagmiddag), dag champignonsoep (ik zal afkickverschijnselen krijgen), dag gesprekken-kamertje (waar Vigo in overleed), dag IC & HC, dag speelhoekje, dag papa’s & mama’s van de kindjes waar we regelmatig contact mee hadden,



maar vooral dag M., S. & M. en dag andere lieve verpleegkundigen en artsen…



Voor al jullie goede zorgen,

voor jullie steun en jullie kracht.

Willen wij jullie nogmaals bedanken,

vanuit het diepst van ons hart!



Met een brok in mijn keel en mijn tranen wegdrukkend, loop ik achter de transportcouveuse aan. Taro maakt tussendoor wat foto’s (zie onze MSN-site). Romek mag nog even in de ambulance kijken en achter het stuur plaatsnemen. We leggen alles vast op de foto voor Siel voor later. Dan sluiten de deuren en beginnen we aan een supersnelle rit naar Doetinchem, want de chauffeur trapt flink op het gaspedaal. In 40 minuutjes zijn we in Doetinchem en kan Siel weer uitgeladen worden. Hij heeft een diploze rit gehad en ligt lekker te soezen. Eenmaal op de afdeling zijn Taro en Romek er ook al. Ook Taro heeft het gaspedaal flink geraakt. We worden perfect ontvangen. Hadden we eerst allebei onze bedenkingen toen we gisteren een bezoek brachten aan deze afdeling, nu krijgen we beide een beter gevoel. De verpleegkundigen die dienst hebben, kennen M. (die hier ook heeft gewerkt) en hebben allemaal een opleiding op de Neonatologie in het Radboud gehad. Er is er zelfs een bij die we persoonlijk kennen. Had M. ons ook gezegd dat zij hier werkte, maar hebben we niet bij stil gestaan. Dus de echte kennismaking verloopt zeer prettig. Siel krijgt zijn voeding (die we mee hebben gebracht, er waren nog 2 kant en klare spuiten). Daarna mag hij verhuizen naar een kamertje apart. Daar heb ik inmiddels achter een scherm ook al even gekolfd.  Nou, als hij hier mag blijven liggen zijn wij tevreden. Lekker een privé badje en kamertje. Als Siel gesetteld is en er van ons 3-en (Romek wil niet dus gaan Taro, Siel en ik maar) een foto is gemaakt, gaan we wat eten. Eenmaal terug bij Siel is onze nieuwe kinderarts gearriveerd en worden we even bijgepraat. Alles blijft voorlopig bij het oude. Dus zelfde medicatie, zelfde voeding met toevoegingen en gewoon nog 8 per 24 uur. De brief van de logopediste wordt gekopieerd en aan alle verpleegkundigen uitgereikt zodat iedereen weet hoe te finger feden. Nou, de arts is oke en de 3 verpleegkundigen die er nu rondlopen ook. Ik krijg een heleboel verschillende maten flesjes mee voor de gekolfde melk en een tube crème voor mijn zeer beschadigde tepels. Met een goed gevoel laten we Siel achter en gaan naar huis. Ik zal vanavond nog terugkomen om te kijken hoe het Siel vergaat en eventueel aan te leggen. We rijden even langs de apotheek om mijn receptje af te geven voor de borstvoeding-opkrik-spray. Maar die moet besteld worden en is vanaf morgen af te halen. Na het eten en het kolven, ga ik terug naar Doetinchem. Wel lekker zo dichtbij, nu kan ik echt zeggen, ik ga effe naar Siel. Met een kwartiertje sta ik naast zijn bedje. Ik mag hem verschonen en temperaturen. Daarna mag hij eruit om op mijn schoot de voeding te krijgen. Maar Siel denkt er anders over en hapt in mijn hemdje. De verpleegkundige kijkt me aan en vraagt of ik hem toch wil aanleggen. De bedoeling was om hem vanavond met rust te laten, maar Siel ruikt de melkfabriek en wil het echte werk. Dus wordt er een weegschaal gehaald en mag Siel aan de borst. Hij doet het prima op een enkele verslikking na. Resultaat… 20cc! Nou, dat is voor mij een cadeautje. De rest gaat op de drip. Siel ligt intussen lekker op mijn pink te sabbelen en kijkt me met zijn grote kijkers aan. Uiteindelijk valt hij tegen mij aan in slaap. Ik geniet intens. De verpleegkundige van de avonddienst komt gezellig bij me zitten kletsen. Ze is van mening dat we een goede start moeten hebben en vraagt me hoe Siel is en wat hij prettig vindt. Ik ben hier blij mee en zeg haar dit ook. Ze vindt Siel een mooi manneke. Als we het over zijn bolletje hebben, vertelt ze me dat ze Siel’s hoofdje mooi vindt en niet smalletjes zoals je vaak ziet bij prematuren. Dat komt waarschijnlijk omdat hij al een tijdje fysiotherapie voor zijn bolletje krijgt en grotendeels op zijn rug ligt en niet meer constant op zijn zij. Ze vraagt of we ook een dagboekje hebben waar de verpleging, bezoek en wijzelf wat in kunnen schrijven. Nee, dat hadden ze in Nijmegen niet. Wel werd er een klein stukje over Siel in zijn dossier geschreven maar dat was voor de collega’s om in te lezen. Ik vind het een leuk idee. Heb er de ouders van Levi ook over gehoord toen hij naar het streekziekenhuis in Ede ging. Ik ga er morgen meteen eentje halen. Het is al laat (23:15 uur) als ik thuis kom. Moet ik niet al te vaak doen. Maar het was dan ook een mooie afsluiting van een toch wel spannende dag!



Vrijdag 14 juli: Siel heeft een goede eerste nacht gehad in Doetinchem. Ondanks zijn vermoeiende reis vanuit Nijmegen, heeft hij maar een enkel dipje. Nou, hopelijk blijft dat zo, denk ik bij mezelf. Taro gaat boodschappen en ik haal de stofzuiger en de dweil even van boven naar beneden. Nog even tanken (paar dagen terug was de benzine zo duur dat we hem maar half vol hebben getankt, maar nu is het nog duurder dus dat was een misgok) en dan sjees ik door naar Doetinchem. Siel wordt net uitgezogen. En dat is geen overbodige luxe. Mensenkinderen wat heeft hij weer een slijm verzameld. Omdat hij zo’n goede nacht heeft gehad, mag de low flow een tandje terug. Siel weegt vandaag 2430 gram. Als de verpleegkundige hem uit zijn bedje haalt, zie ik dat zijn bed nat is. Ik geef hem snel wat droogs aan. Daarna gaat hij op de weegschaal en mag hij aan de borst. Het gaat super. Hij heeft de slag goed te pakken en neemt regelmatig een adempauze tussendoor. Resultaat toch weer 10cc. De rest geef ik via de hevel. De verpleegkundige weet niet goed hoe ze de spuit moet aansluiten en wil de melk eerst in een bekertje spuiten en dan teruggieten in de spuit als die op de sonde bevestigt is. Maar met wat aanwijzingen van mijn kant, krijgt ze het toch voor elkaar de stamper er uit te halen. Ook de sondevoeding verloopt goed. Geen dipjes. Ik leg Siel terug in bed, ga nog even kolven en dan terug naar huis. Na wat gegeten te hebben, gaat Taro mee terug naar Siel. Romek heeft niet zo’n zin. Hij moet nog erg wennen aan de nieuwe verpleging en wil eerst de kat uit de boom kijken. Hij wil liever naar Opa & Oma Franck. Dus brengen we Romek, na eerst even gebeld te hebben of het uitkomt, naar Opa & Oma. Taro geeft Siel zijn sondevoeding via de hevel. Hij begint wat meer te dippen. Je hoort hem rochelen. Hij wordt elke verzorging gedruppeld en bij tijd en wijlen uitgezogen, maar er zit zo te horen nog behoorlijk wat. Wij opperen of het misschien niet wat is om hem 24 uur aan de CPAP te leggen. Daar heeft hij de afgelopen week in Nijmegen veel baat bij gehad. Maar ze willen niet zo snel over op de CPAP. We zien het wel. Hopelijk gaat dit gerommel snel over. We hangen Siel’s muziekklokje op zodat het een vertrouwt geluid voor hem gaat worden. Hebben alle kindjes hier, hun eigen muziekklokje. Voor we naar huis gaan, gaan we nog even de stad in. Ik breng meteen een dagboekje mee voor Siel. Romek wil bij Opa & Oma blijven eten, dus maken wij van de gelegenheid gebruik en halen lekker chinees. Na het eten heeft Taro een afspraak. Ik blijf thuis om op Romek te wachten die door Oma naar huis gebracht wordt. Als Taro weer terug is, merkt hij op dat ik nog wel even naar Siel kan. Het is 20:30 uur. Kan ik eigenlijk best nog even doen. Dus stap ik in de auto en rijdt voor de 3e keer vandaag naar Doetinchem. Siel is nog steeds aan het rommelen. De low flow is weer een tandje hoger gezet en hij is weer goed uitgezogen. Hij mag er niet uit. En de voeding moet op de drip, die hier op een uur is ingesteld. Ik ga bij Siel zitten en geef hem zijn speen. Het is net of hij weer tot rust komt nu ik er ben. Hij luistert naar mijn stem en kijkt me met zijn kijkertjes aan. Uiteindelijk valt hij tevreden in slaap. Het is iets voor 22:00 uur als ik terugga naar huis. Voor we gaan slapen, bel ik nog even met het ziekenhuis. Sinds ik ben weggegaan, heeft Siel niet meer gedipt en ligt nog steeds lekker te slapen. En dat gaan wij ook maar eens doen.



Zaterdag 15 juli: Siel heeft rond de voedingen gedipt met zelfherstel maar tussendoor zijn saturatie mooi op 100 gehouden. Ik mag Siel vanmorgen in bad doen en moet dus op tijd in het ziekenhuis zijn. Rond half 9 sta ik langs zijn bedje. Hij gaat op de weegschaal (2460 gram) en wordt gemeten (46,4 cm lang!) Hij groeit als kool. Geen wonder dat zijn maatje 44 rompertjes hem allemaal al aan de krappe kant zijn. Siel mag lekker in bad en dat vindt hij heerlijk. Hij houdt zijn vuistjes nog wel dicht maar niet dichtgeknepen. Je ziet hem genieten. Totdat mama vindt dat hij eruit moet omdat hij nu toch wel zijn voeding moet hebben. Hij krijst de hele toko bij elkaar. Snel droog ik hem af en trek hem schone kleertjes aan. Dan mag hij op schoot aan de borst. In 5 minuten tijd drinkt hij 20cc! Geen wonder dat hij zich aan het einde gigantisch verslikt. Even gaat hij heel diep dippen, maar uiteindelijk is hij er weer. Er komt zelfs even een arts bij kijken. Nou, zo dramatisch was het nu ook weer niet hoor! Door deze dip, laat ik de voeding maar op de drip geven. Maar veel helpt dat niet, ik had het net zo goed kunnen hevelen, want nog voor de laatste drup binnen is, gaat hij weer heel diep. Maar dan ook echt heel diep. De kap moet er aan te pas komen. Als ik zijn dippenlijst eens bekijk vindt ik dat hij door dit ellendig lange drippen meer dipt tijdens de voeding dan voorheen. Volgens de verpleegkundige is dit drippen over een uur verdeeld juist veel beter en moet hij hier minder van dippen. Nou, daar zijn de meningen dus over verdeelt. Ik leg hem terug in bed. Omdat Siel zo dipperig is en een ontzettend bleke kleur heeft, wordt er bloed geprikt. Een hele lading buisjes en staafjes worden er af genomen. Doet de verpleging niet zelf. Daar moet speciaal iemand van het lab voor komen om dat te doen. Is wel effe anders dan in Nijmegen. Ook de uitslag laat veel langer op zich wachten. Ik ga even kolven en dan naar buiten om Taro te bellen. In Nijmegen mocht je de mobiele aanlaten, behalve op de Neonatologie, maar hier moet hij gewoon uit. Ik blijf een half uurtje bij Siel zitten en ga dan even in de huiskamer wat eten. Mogen alleen ouders komen en geen broertjes en zusjes. Het is dan ook een heel andere huiskamer dan de Ronald McDonaldhuiskamer in het Radboud. Net voor de voeding van 12:00 uur ga ik terug naar Siel. Ik laat de voeding maar op de drip geven, mocht hij anders gaan dippen, dan heb ik het gedaan. Intussen spreek in mijn zoon eens toe dat het nu afgelopen moet zijn met dat gerommel. Iedereen weet nu dat Siel aanwezig is, dus nu moet er maar eens normaal gedaan worden. En het schijnt te helpen. Hij valt rustig in slaap en dipt niet meer. Moeders wil is wet, zullen we maar zeggen. Ik kolf nog even en ga dan naar huis. Eerst haal ik nog even mijn lockmachine en naaimachine op, die voor een smeerbeurtje zijn weggeweest en ik flits even langs de Prenatal om een paar grotere infuusrompertjes maatje 50 te halen. Ik heb wel genoeg gewone rompertjes in deze maat in de kast liggen, maar met zijn slangetjes is dit toch wel erg handig. Ook breng ik een paar mutsjes mee. De verpleegkundige is van mening dat Siel een mutsje op moet omdat hij het anders koud zou kunnen hebben. Alle baby’s liggen er met een mutsje op, dus moet Siel er ook maar aan geloven. Thuis kruip ik met Romek in het badje buiten. Tussendoor eten we knus gezeten naast elkaar op de trampoline een ijsje en smeren we elkaar in met zonnebrandcrème. Dan gaan we weer terug in het badje tussen alle spuiten (in alle soorten en maten). Na het eten gaan we met ons 3-en terug naar Siel. Romek heeft nog snel even een nieuwe tekening voor Siel gemaakt voor aan zijn bedje. Die hangen we naast zijn geboortekaartje op. Siel is net verschoont en gaat weer aan de drip. Tijdens de drip moet hij sokken over zijn handen omdat ze bang zijn dat hij aan de sonde gaat trekken tijdens het doorlopen. Zo laten ze hem ’s nachts ook gewoon liggen. Alleen als ik er bij ben hoeft het niet. Dus trek ik hem meteen die sokken van zijn handen en zet hem zijn nieuwe mutsje op. Hij vindt het nog niet zo’n strak plan zo’n dom ding op zijn bol en wiebelt heen en weer om hem af te krijgen. Sinds ik hem heb toegesproken vanmiddag heeft hij niet meer gedipt. Maar langzaam begint hij weer wat te rommelen. Zijn HB-gehalte is goed voor zijn “leeftijd” maar omdat hij zo verkouden is, zo dipperig en zo superhard groeit, wat zijn bloed en beenmerg niet zo snel kunnen verwerken, zal hij maandag a.s. toch een bloedtransfusie krijgen. Kan nu niet omdat het weekend is. Ja, je kunt wel merken dat we in een streekziekenhuis zijn en niet in een academisch ziekenhuis. Mag ik ook weer geprikt worden om kruisbloed te geven. Siel’s infectiewaarde is nihil, dat is in ieder geval een goed teken. Taro gaat met Romek even wat drinken in het restaurant en ik ga even kolven. Voor we gaan, spreek ik Siel nogmaals vermanend toe dat het nu toch echt afgelopen moet zijn met dat gejojo. Ik hoop dat het werkt. Voor we gaan slapen bel ik nog even met het ziekenhuis. Hij heeft nog een enkel dipje gehad, en ligt nog lekker te slapen. Trusten lieverd, tot morgen!



Zondag 16 juli: Siel heeft een diploze nacht gehad en is 2 keer uitgezogen. Er kwam een troep uit zijn neusgaten, daar wordt je niet vrolijk van. Maar het heeft goed geholpen. En mijn gepreek tegen hem ook, zo te horen. Hopelijk is het kwartje eindelijk gevallen bij Siel en houdt hij nu echt op met dat gerommel. We beginnen de zondag rustig. Rond 11:00 uur vertrekt Taro met Romek richting buitenbad om een paar uurtjes te gaan zwemmen en ik ga naar Siel. Hij heeft nog steeds niet gedipt en wordt weer even uitgezogen. Het slijm begint wel minder te worden. Siel weegt al weer 2485 gram. Op naar de 5 pond! Ik mag hem lekker wassen en van schone kleertjes voorzien. Omdat het even duurt voordat de verpleegkundige terugkomt, leg ik hem zelf op de weegschaal met de kabels er aan. Dan mag hij weer lekker bij mama drinken. Door de spray van de dokter is mijn toeschietreflex dubbel zo snel, dus Siel verslikt zich een paar keer flink. Tussendoor komt er iemand van het lab om bij mij kruisbloed te prikken voor Siel’s bloedtransfusie voor morgen. Schroom heb ik tijdens het voeden en kolven al lang niet meer. Privacy is iets wat hier ver te zoeken is. Na een minuut of 10 hou ik het voor gezien. Als we Siel wegen, is het moeilijk te bepalen hoeveel hij gedronken heeft met de kabeltjes eraan. Ik houd het op 10cc. Maar als hij al een tijdje aan de drip ligt en Siel een mondjevol melk teruggeeft en ik tussendoor heb gekolfd en het resultaat bekijk, heb ik een donkergrijs vermoeden dat hij wel eens meer dan 10cc heeft gedronken. Er zit nog 10cc in de spuit, die haalt de verpleegkundige op mijn verzoek eruit. Maar ik ben bang dat hij ook meer dan 20cc heeft gedronken omdat hij nog lang onrustig blijft (afgaand op het feit dat hij gister in 5 minuten tijd 20cc heeft gedronken). Iets over 14:00 uur ga ik naar huis. Siel is eindelijk in slaap gesukkeld. Ik fluister in zijn oortje dat mama vanavond weer terugkomt.



WORDT VERVOLGD





Wil je meer lezen ga dan naar verslagen Doetinchem!