deel 7 - De Franckjes

VERSLAG VIGO & SIEL !



Zondag 23 april: Rond kwart over 11 zitten we in de auto op weg naar Nijmegen. Vandaag is er nog gelegenheid voor degene die wij Vigo & Siel hebben laten bewonderen, om Vigo nog een laatste keer te zien. We hebben iedereen wel aangegeven dat ze niet voor ons naar Vigo moeten komen kijken, maar alleen als ze dat zelf willen. Hij heeft ontzettend veel medicatie gehad, dus het kan zijn dat hij er niet echt mooi meer bij ligt. Ieder moet dus voor zichzelf bepalen of ze het willen of niet. Zelf hebben we zoiets van, houdt hem maar in herinnering zoals je hem de laatste keer tijdens de doopviering hebt gezien. Taro, Romek en ikzelf hebben  het zo geregeld dat we zelf eerst een kwartiertje de gelegenheid hebben om hem een laatste keer te zien. Natuurlijk zouden we hem nog vaker mogen zien, maar 1 keer vinden wij genoeg. M., Vigo’s (en Siel’s) EVV-er gaat met ons mee om ons de weg te wijzen naar het mortuarium. Wij vragen haar of ze het op prijs stelt om Vigo nog een keer te zien. Dat wil ze heel graag. Samen gaan we naar binnen. Vigo ligt er zo ontzettend mooi bij, dat hadden we echt niet verwacht. Zijn lipjes zijn mooi rood en zijn gezichtje is normaal van kleur. Ik vind hem nu mooier van kleur dan afgelopen vrijdag. Het doet ons goed dat hij er zo vredig bij ligt, net alsof hij slaapt. En hij blijft dat ene oogje eigenwijs een ietsiepietsie open houden. Met een brok in mijn keel neem ik afscheid van mijn kleine ventje en geef hem nog een laatste kusje…



Siel heeft een rustige nacht gehad. Vanmorgen hebben ze een poging gedaan om hem van de beademing te halen, maar hij had nog te veel dipjes. Wij hebben ook liever dat hij nog een tijdje aan de beademing blijft liggen. Zo kan hij even bijtanken. Aan het eind van de dag hebben we nog een gesprek over Siel. Ze vermoeden dat Siel een infectie in zijn buikje heeft. In zijn darmpjes konden ze geen lucht ontdekken, dat het vermoeden bevestigt, maar alles wijst erop dat daar het euvel zit. Hij krijgt momenteel ook geen voeding om zijn buikje zoveel mogelijk tot rust te laten komen. Gelukkig is zijn buikje niet opgezet en voelt normaal aan. Wel heeft hij ontzettend veel last van slijm. Maar hij is weer veel alerter en beweegt zijn armpjes en beentjes weer veel meer. Ze zijn niet ontevreden over hem. We hopen dat ze er op tijd bij zijn geweest en dat hij niet weer terugvalt. 9 van de 10 te vroeg geboren kindjes krijgen al snel een buikinfectie en bij Siel hadden ze het ook al veel eerder verwacht. Nu lijkt alles er dus op dat hij die buikinfectie ook daadwerkelijk onder de naad heeft. Helaas voor ons moet dit daags na het overlijden van Vigo de kop op steken, maar goed, we hebben het gevoel dat hij weer in de stijgende lijn zit. Ondertussen is Romek druk bezig “afspraakjes” te maken met de verpleegkundigen en maken ze m.b.v. een mondkapje, een muts en handschoenen “Dokter Romek” van hem. Ook met de kinderartsen/neonatologen heeft hij regelmatig een onderonsje. Geluk en verdriet liggen zo dicht bij elkaar. En mede dankzij Romek hebben we nog steeds heel veel gelukkige momentjes. M. stelt voor nog een 3e EVV-er aan te stellen omdat zij vanaf morgen een aantal weken vakantie heeft. Wij vragen haar of wij ook een stem hierover mogen uitbrengen. Dat kan altijd, krijgen we te horen, dus onze voorkeur gaat uit naar M.. Zij heeft al vaker voor Siel gezorgd en wij hebben over M. een heel goed gevoel. M. overlegt met M. en M. wil graag Siel’s 3e EVV-er zijn. Als M. dit in Siel’s map wil zetten, “protesteert” L., die op dat moment voor Siel zorgt. Zij wilde eigenlijk ook wel Siel’s EVV-er zijn krijg ik het idee, als ik haar “protesten” aanhoor. Wat hebben onze 3 mannekes toch, dat iedereen met ze wegloopt? Om Vigo werd al regelmatig “gestreden” en nu wordt er ook al “gevochten” om Siel. En met Romek hebben de doktoren en verpleegkundigen ook al schik. Dat belooft wat voor de toekomst met van die kleine charmeurs….!



Maandag 24 april: Siel heeft ook vannacht weer goed zijn best gedaan. De verpleegkundige is heel tevreden over hem. Misschien dat hij vandaag van de beademing af kan. We wachten af. Nadat we Romek naar school gebracht hebben en een boel moeders te woord hebben gestaan, gaan we snel naar Nijmegen. We willen om 12:00 uur weer thuis zijn om Romek van school te halen, dus we hebben uiteindelijk maar een uurtje om bij Siel te zijn. Er komt een chirurg langs om naar Siel’s buikje te kijken. Er zijn kindjes met buikinfectie die op de operatietafel belanden, maar over Siel’s buikje is hij tevreden. Het is niet gezwollen en voelt ook niet raar aan. Dat valt dus weer mee. Als ik tegen hem praat, gaan zijn oogjes meteen open en kijkt hij me met zijn kleine kijkertjes aan. Het geeft me gewoon een warm gevoel. In zijn map zie ik dat hij 1015 gram is!!! Dit is wel inclusief toeters en bellen en waarschijnlijk houdt hij ook wat vocht vast. Omdat we even een paar daagjes rustig aan willen doen, willen we vandaag en morgen alleen ’s morgens onder Romek’s schooltijd snel op en neer. De rest van de dag bellen we regelmatig naar het ziekenhuis. Ik heb nog geen echte kraamtijd gehad en moet het eigenlijk toch nog wel rustig aan doen. Ook met het oog op de borstvoeding. Door alle spanningen heb je altijd wel een kleine terugloop, maar die kan ik nu echt niet gebruiken.

’s Middags gaan we een eigen borstkolf kopen. We hebben er eerst 2 weken een gehuurd om even aan te kijken hoe het met de kids zou gaan en hebben nu definitief het besluit genomen om er zelf een aan te schaffen. We gaan er gewoon van uit, dat Siel ons wel gegund is en dat ik nog heeeeel lang zal mogen kolven. We hebben (n.a.v. mijn mail) van veel mensen aanbiedingen gekregen om een kolf over te nemen of te lenen. Mijn nicht heeft er ook direct een onze richting uit laten komen. Ik vond het ontzettend lief dat iedereen meteen aan ons dacht. Maar het betrof hier allemaal enkele borstkolven en omdat ik in eerste instantie voor een tweeling moest kolven, ging onze voorkeur uit naar een dubbele borstkolf. Dit werd mij ook geadviseerd door de lactatiekundige. En hoewel mijn tweeling nu gehalveerd is, is een dubbele kolf toch wel ideaal als je 6 x per dag moet kolven. Ik heb destijds bij Romek een handpomp aangeschaft, maar om nu 6 x per dag met de hand te gaan pompen, dan ben ik wel een half uur of nog langer druk en een kolfarm rijker en nu kost het me maar 10 minuutjes tijd. Als we ’s avonds bellen, vertelt M. ons dat Siel’s gasjes niet om over naar huis te schrijven zijn en dat hij op een andere beademing terecht is gekomen omdat het toch allemaal te zwaar begint te worden. Inmiddels is het wel gelukt om een lijn in te brengen, waarop voeding (geen borstvoeding) en medicijnen gegeven kan worden. We wachten maar weer af.



Dinsdag 25 april: Siel is nu 29 weken! Als we om 7:00 uur bellen naar het ziekenhuis, slaat de angst weer toe. Siel heeft koorts en is erg stilletjes geweest vannacht. Ook heeft hij zuurstofverhoging gehad en zeer weinig geplast. Zijn gasjes zijn ook erg zuur. We wijzigen onze plannen weer want we willen nu wel iets langer bij hem zijn. Opa & Oma Franck zijn bereid Romek tussen de middag op te halen van school en een bammetje bij hen te laten eten. Dat geeft ons de mogelijkheid tot zeker 14:00 uur in Nijmegen te kunnen blijven. Nadat we Romek naar school hebben gebracht, rijden we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. Het valt me meteen op dat het kaartje “MINIMUM HANDLING” dat gister nog op de couv hing, nu is verwijderd. Siel reageert meteen op onze stemmen. Zijn oogjes gaan open en hij kijkt ons weer wijs aan. Ook wiebelt hij regelmatig met zijn armpjes en beentjes. Gelukkig, hij is niet meer zo stilletjes als vannacht en om 12:00 uur heeft hij ook geen koorts meer. Langzaam komt hij weer een beetje bij. Hij is in 3 dagen tijd bijna 200 gram aangekomen en hij krijgt geen voeding, dus betekent het dat hij vocht vasthoudt. Hiervoor zal hij vandaag eenmalig een plasmiddel krijgen. Gisteravond bij het inbrengen van de lijn is er een foto gemaakt en daarop was duidelijk de darminfectie te zien. De doktoren hadden het dus bij het rechte eind. De komende 2 weken mag Siel geen borstvoeding. De zuurstof kan weer wat worden afgebouwd. Tijdens de verzorgingen heeft hij nog wel wat meer zuurstof nodig en hij mept dan flink rond met armen en benen. We zijn weer iets minder gespannen als we rond 14:00 uur aan de terugreis beginnen. Als ik Romek ’s avonds onder de douche zet, rinkelt de telefoon. Op de nummerweergave zie ik 0000000000 en dat geeft hij ook aan als het ziekenhuis belt. Taro is buiten bezig de autoruiten even goed schoon te poetsen en hoort de telefoon dus niet. Als ik wil opnemen, is de verbinding verbroken. Ik krijg spontaan de rambam en bel snel even met het ziekenhuis om te checken of zij het waren die belde. Ik krijg Siel’s verzorgster aan de lijn en ze kan me melden dat Siel momenteel stabiel is. Ze hebben ook weer wat van de beademing kunnen afbouwen, hij is alert en bewegelijk, dus bij moeders keert de rust weer een beetje terug.



Woensdag 26 april: Ik ben al om 6:00 uur wakker en besluit om maar alvast te gaan kolven. Daarna ga ik nog een beetje strijken. Als we naar het ziekenhuis bellen, horen we dat Siel een goede nacht heeft gehad. Hij heeft geen koorts, is alert en stabiel. Om 8:00 uur komt de uitvaartbegeleidster. Na nog even wat doorgesproken te hebben, rijdt de witte mercedes voor met Vigo. Ik stap bij hem in de auto en Taro en Romek rijden in onze eigen auto erachter aan. We willen nl. vanuit het crematorium rechtstreeks naar Nijmegen rijden, om zo lang mogelijk bij Siel te zijn. Bij het crematorium aangekomen, draag ik Vigo naar zijn laatste plekje. We hebben alle knuffeltjes die hij gekregen heeft en de tekening die Romek in het ziekenhuis voor Vigo heeft gemaakt, meegenomen en plaatsen die rond zijn kistje. We hebben een hartvormig bloemstuk laten maken in de kleuren rood/wit (de carnavalskleuren van Bergh City en onze favoriete kleuren). De crematieplechtigheid verloopt precies zoals wij het willen. Eenvoudig en kort maar het maakt het definitieve afscheid er niet makkelijker op (en het doet ons pijn te zien hoe verdrietig Romek is om het verlies van zijn broertje). Het is een grote steun voor ons, dat M., Vigo’s EVV-er van het eerste uur, haar belofte om te komen is nagekomen. Wij zijn haar hier zeer dankbaar voor. Na nog even nagepraat te hebben met iedereen onder het genot van koffie / thee en een heerlijk broodje, gaan we richting Nijmegen. Als we naar onze auto lopen, zegt Romek tegen mij, “mam, het is te hopen dat Siel snel beter wordt, anders moeten we hier nog een keer heen…..”

Onderweg kan ik rustig even kolven. Siel doet het goed. Op zijn couv hangt een vlag met “HOERA, SIEL 1 KG ! Hij heeft op het plasmiddel dat hij gister kreeg, zo veel geplast, dat zijn gewicht toch echt wel boven de kilo zit. F. (verpleegkundige in opleiding) die deze week veel voor Siel mag en graag wil zorgen, was even aan het dubben of ze vandaag die vlag er wel op kon zetten, maar heeft het toch maar gedaan. Wij zijn hier heel blij mee, elk positief tintje is er een, vooral vandaag. Verdriet en geluk liggen op een dag als vandaag heel dicht bij elkaar. Om 14:00 uur mag de tube er weer uit en gaat hij van de beademing af ! Het lijkt erop dat het goed gaat. Ook de gasjes zijn goed. We wachten in spanning af, hoe dit verder gaat. Wij vinden het nog wat vroeg, maar goed, men heeft hier meer ervaring dan wij, dus wij vertrouwen er op dat het verantwoord is. Voordat wij weggaan, komt F. met nog een leuke mededeling. Er is toch nog een kamer vrij in het Ronald McDonaldhuis. We gaan snel de sleutel ophalen. Hoewel we er pas vanaf morgenmiddag ingaan, zijn we blij een kamer te hebben bemachtigd. Het hele huis zit weer tot de nok toe vol, dus daar hebben we graag een extra nacht betalen voor over. Thuis gaan we vast onze koffers pakken.



Donderdag 27 april: Siel heeft een goede nacht gehad, wel met veel dipjes, maar ze willen hem toch nog van de beademing houden. We zien wel, waar het schip strand. Romek gaat alleen vanmorgen naar school zodat we vanmiddag op tijd naar Nijmegen kunnen. Het is eigenlijk de bedoeling dat hij vandaag trakteert omdat hij 2 broertjes heeft gekregen, maar omdat Juf Anne-Maro ziek is, besluiten we met ons 3-en dat we dat na de vakantie gaan doen. Misschien denken velen, waarom nu trakteren zo daags na Vigo’s crematie, maar we moeten verder en waarom langer wachten. Romek is heel trots dat hij 2 broertjes heeft gekregen. We hebben gisteravond ook de geboortekaartjes besteld. We hebben afgewacht hoe het met Vigo zou gaan en toen al gezegd, als de medicijnen aanslaan gaan we geboortekaartjes versturen en ook als het niet goed mocht gaan. Als we nu nog langer wachten, wanneer moet je dan kaartjes gaan versturen. Ik had de tekst al aangepast daags voordat onze boys geboren werden en we hadden nog een variant achter de hand voor het geval dat. Ik heb de tekst dus nogmaals aangepast en doorgemaild naar de drukker. Vandaag om half 12 komt Bert langs met een proefdruk. Taro gaat Babi Pangang maken voor tussen de middag en ik ga snel van boven naar onder stofzuigen en dweilen en de badkamer een beurt geven. Rond 9:00 uur belt F. vanuit het ziekenhuis om te vertellen dat Siel vanaf half 8 vanmorgen toch weer aan de beademing is belandt. Hij krijgt ook meer plasmiddel om te zorgen dat zijn longen droger worden. Het vocht dat hij toch nog vasthoudt, nekt hem om goed te kunnen ademen. Om 10:00 uur komen er 2 collegaatjes van mij. Zij hebben geld ingezameld voor het Ronald McDonaldhuis. Wij zijn heel blij met dit gebaar en het feit dat ze dit persoonlijk komen brengen. We begrijpen dat de drempel ook dit keer weer groot is bij iedereen, maar waarderen het dat er (buiten familie) echte vrienden zijn die de stap over die drempel willen en durven maken. Zo kregen wij afgelopen zaterdag, een dag na Vigo’s overlijden, van de ex-president van de carnavalsvereniging en zijn vrouw een mooie kaart met een cadeautje. Zij hadden voor onze Siel een beschermengeltje gekocht. Wij kregen een brok in onze keel van dit ontzettend lieve gebaar. Het beschermengeltje heb ik aan Siel’s knuffel, die bij zijn couv hangt, genaaid en mocht hij uiteindelijk met ons naar huis mogen, dan maken we hem vast in de klamboe boven zijn bedje.



Als we ’s middags onze intrek nemen in het Ronald McDonaldhuis, zijn we heel trots en blij om een envelop met inhoud (243,50 Euro !!!) te kunnen overhandigen aan de leidinggevende. Ook kunnen wij melden dat er diverse mensen zijn geweest waarvan wij weten dat zij zelf een bedrag hebben overgemaakt. Namens Nessy van Gisteren en het Ronald McDonaldhuis te Nijmegen, bedanken wij iedereen die hier aan bijgedragen heeft of nog gaat doen!



’s Avonds mag Taro met onze kleine vent gaan buidelen. Ikzelf ben strontverkouden en durf het dus niet aan. Helaas gaat op dat moment onze digitale camera kaduk, dus kunnen we hier geen foto’s van laten zien. Wel kan ik berichten dat Siel heel tevreden bij zijn papa lag en ze er beide heel erg van genoten hebben.



Vrijdag 28 april: Als we ’s morgens bellen met het ziekenhuis heeft Siel een rustige nacht gehad. Er is weer wat van de beademing afgebouwd. Het is heerlijk om zo dichtbij en wat vaker en langer bij Siel te zijn. We hebben gewoon een “vakantiegevoel”. Moesten we vorige week “verplicht” dicht in de buurt zijn, nu hebben we er zelf voor gekozen en we zijn blij dat er zo snel plek was in het huis. Ik mag regelmatig helpen bij de verzorging door Siel te temperaturen, van een schone luier te voorzien, zijn mondje schoon te maken en zijn lipjes in te smeren met zalf. Normaal geef ik hem daarna ook zijn voeding door de sonde, maar die mag hij ook de komende week nog niet hebben. Hij ademt vandaag goed mee met de beademing. Voordat S. (EVV-er) naar huis gaat, laat ze zich nog ontvallen dat ze Siel zo’n mooi ventje vindt en dat hij er steeds mooier gaat uitzien. Van deze welgemeende woorden, gaat mijn moederhart uiteraard weer stralen. Ook het feit dat F. (verpleegkundige in opleiding) mij vertelt dat ze hoopt a.s. maandag weer voor Siel te mogen zorgen, geeft mij een blij gevoel. ’s Avonds om half 9 besluit de kinderarts dat Siel weer op de PSV mag, zodat hij zelf kan bepalen of hij gebruik maakt van de beademing of niet. Hij reageert hierop door heel veel en snel te ademen. Ik ben bang dat hij dat niet lang gaat volhouden, hij put zichzelf hierdoor snel uit. En inderdaad, 3 uur later, om half 12, gaat hij weer over op de gewone beademing. Het vermoeden ontstaat dat er nog een infectie aan het binnendringen is. Uit voorzorg worden er weer een aantal dingen op de kweek gezet.



Zaterdag 29 april: Siel heeft een rustige nacht gehad. Hij oogt wat stilletjes maar tijdens de verzorging reageert hij fel. Ze vermoeden dat hij een infectie heeft bij zijn lange lijn. We gaan ’s morgens even shoppen in Nijmegen. Op het toilet van de V&D kolf ik tussendoor even. Wel makkelijk hoor, zo’n compact kolfapparaatje dat zowel op accu als op batterijen kan.

’s Middags komt de buuf (Vigo’s peettante) met haar dochter Rianne langs. Ze brengen de geboortekaartjes mee, die op ons verzoek bij hen is afgegeven. Siel heeft de eer het eerste geboortekaartje “in ontvangst” te nemen. Vol trots laat Taro het kaartje aan de verpleging zien en hangt het daarna op aan Siel’s couv. Riannne heeft de kids nog niet gezien (ze is bijns 13, dus zij mag er bij) en baalde een beetje dat ze Vigo niet meer heeft kunnen bewonderen. Beide kunnen geen genoeg krijgen van ons ventje. Tussendoor moet ik even bloed laten aftappen. Ze hebben kruisbloed nodig, omdat Siel af en toe een bloedtransfusie nodig heeft en ze door mijn bloedvoorraad heen zijn. ’ s Avonds mag Siel met zijn bedje weer een stuk uit zijn couv. Na een tijdje komt Romek erbij. Ik vertel hem dat hij Siel best mag aanraken. Enthousiast begint hij tegen zijn kleine broertje te praten. Als reactie hierop, kijkt Siel zijn grote broer met zijn grote kijkertjes steeds aan en knijpt regelmatig met zijn kleine vingertjes in Romek’s vingers. Romek geniet hiervan met volle teug (en ik ook). Ik ben ontroerd door dit mooie moment tussen mijn 2 ventjes. Romek laat nogmaals ontvallen dat hij hoopt dat Siel uiteindelijk beter wordt en met ons mee naar huis mag gaan, zodat we niet nogmaals naar het crematorium hoeven gaan…. Ik krijg weer even een brok in mijn keel. Wat begrijpt mijn grote jongen toch goed wat er allemaal gebeurt is. Niet alleen wij krijgen een hoop voor onze kiezen, ook Romek voelt de situatie goed aan. Hij is bijdehand genoeg om alles te snappen en vuurt ook regelmatig vragen op ons af. We zijn blij dat hij erover praat tegen ons. En met ons 3-en hopen we dan ook op een positieve afloop voor Siel. (WORDT VERVOLGD)



Bij deze willen wij iedereen bedanken voor alle reacties (bezoekjes, telefoontjes, mailtjes, kaartjes, sms-jes en bijdragen voor het Ronald McDonaldhuis die nog steeds binnenkomen) n.a.v. het overlijden van onze Vigo.