Hoofdmenu:
Voor ik mijn verslag vervolg, wil ik even iets rechtzetten. Achteraf gezien was het misschien niet zo tactvol om het voorval van gister aan mijn labtop toe te vertrouwen. Maar ik kan het niet meer terugdraaien. In ieder geval is het absoluut niet mijn bedoeling geweest iemand te kwetsen en al helemaal niet te vernederen. Ik ben mijn ouders ontzettend dankbaar voor wat ze allemaal voor ons doen en gedaan hebben, laat ik dat voorop stellen. Dus bij deze mijn oprechte excuses dat ik te open met mijn gevoelens ben geweest.
Zondag 18 juni: Vaderdag! Ik sta om 7:00 uur op en ga met de kolf onder de arm naar beneden om Taro en Romek niet wakker te maken. Na het kolven bel ik met het ziekenhuis. Siel heeft lekker geslapen vannacht met af en toe een dip, maar veelal zelfherstellend. Ik kruip achter mijn labtopje en tik mijn verslag af. Inmiddels is het half 9 en hoor ik boven gerommel. Taro & Romek zitten samen achter de playstation. Romek en ik bonjouren papa terug in bed en halen onze vaderdagcadeautjes te voorschijn. Romek heeft op school een cd-
Maandag 19 juni: Siel heeft vannacht goed zijn best gedaan. Taro gaat naar het werk en Romek naar school. Om half 9 rijdt mijn vader met de auto voor en vertrekken we naar Nijmegen. Mijn moeder zal Romek tussen de middag van een natje en droogje voorzien. Siel weegt 1864 gram. Mijn vader vindt het geweldig Siel in levende lijve in een bedje en in kleertjes te zien. Toch weer heel anders dan op foto’s. Hij heeft de nieuwe digitale camera van mijn moeder meegenomen en schiet het ene naar het andere plaatje. Onze contactarts komt even langs en roept uit naar mijn vader dat dit toch wel de mooiste plaatjes zijn van zijn dochter met zijn kleinzoon op de arm. Na even gekolfd en thee en koffie geleut te hebben, gaan we terug naar Siel. Het kindje tegenover Siel moet ter plaatse geopereerd worden, dus beginnen we wat eerder met aanleggen. Siel is weer zo gulzig dat hij zich net als gister verslikt en als gevolg daarvan even gaat dippen. Daarna mag Siel niet meer proberen, dus geef ik hem zijn sondevoeding. We gaan snel even eten en ik kolven, want ik moet door naar Doetinchem. Ik heb een afspraak bij de internist voor mijn schildklier. Van de arts mag ik voorlopig stoppen met de medicijnen en moet, voor ik in augustus terugkom voor controle, weer bloed laten prikken. Eindelijk, naar meer dan een jaar pilletjes slikken, even rust. Rond kwart over 3 zijn we weer thuis, bijna gelijktijdig met Taro en Romek. Omdat de controles bij de internist altijd uitlopen is Taro eerder naar huis gekomen om Romek op te halen van school. Ik ga met Romek nog even naar de kermis. Als we weer thuis zijn ga ik kolven en daarna beginnen met het avondeten. Na het eten gaat Taro met zijn vader naar Siel en ik krijg een aantal buren over de vloer. Onze naaste buren gaan vrijdag trouwen dus gaan we van servetten roosjes maken. Het is een gezellige boel en een heel karwei. We spreken af om morgenavond nogmaals bij elkaar te komen om verder te gaan. Terwijl ik kolf, belt Taro met het ziekenhuis. Siel doet het netjes aan de low flow. De verpleegkundige is tevreden, dus wij ook.
Dinsdag 20 juni: 37 weken oud. Siel heeft weer lekker gepit vannacht. Taro gaat werken. Romek mag wat later beginnen. Hij heeft schoolreisje vandaag en gaat naar de kinderboerderij in Babberich. Omdat ik Siel in bad mag doen vanmorgen, moet ik op tijd in het ziekenhuis zijn. Mijn ouders komen rond half 8. Pa brengt Romek om half 10 naar school en haalt hem om kwart voor 3 weer op en mijn moeder gaat mee naar Nijmegen. Als we de afdeling op lopen, valt me op dat op de deur naast de huiskamer een briefje hangt met verboden toegang. Ik heb een sterk vermoeden wat er gaande is. Het is een drukke boel op de afdeling. Uiteindelijk gaat Siel pas rond kwart voor 10 in bad. De verpleegster komt eerst met een tummietub, maar naar zijn ervaring van vorige week met deze emmer, vraag ik of er geen badje beschikbaar is. Gelukkig kan ze er alsnog een vinden en kan het badderen beginnen. Maar eerst wordt Siel gewogen. Hij weegt 1883 gram. Siel lijkt het prettig te vinden in bad. Zijn handjes houdt hij nog wat dichtgeknepen, maar hij is veel meer ontspannen dan de vorige keer. Hij begint te bibberen dus haal ik hem er snel uit, droog hem af en trek hem zijn nijntje outfit aan. Dan mag Siel nog even op schoot voor zijn sondevoeding. Mijn moeder maakt overal foto’s van. Het is tijd voor een bakkie leut en mijn kolfbeurt. In de keuken zie ik de lactatiekundige. Ik vertel haar dat ik 4 dagen meer gekolfd heb en dat het gemiddelde met 10 cc omhoog is gegaan. Ze adviseert me om nog een aantal dagen wat meer te kolven en haar donderdag of anders volgende week het resultaat te vertellen. Als we weer bij Siel’s bedje komen, legt er een verpleegkundige een briefje op zijn deken waarop staat dat de oogarts om half 3 langs komt. Ik geef aan dat er een afspraak voor vrijdag a.s. in het boek staat en niet voor vandaag. Ze gaat het nogmaals checken maar het blijft bij vandaag half 3. Ik ben hier totaal niet gelukkig mee. Ik moet ook rekening houden met badderen dat er een aantal dagen tussenzit en zo’n oogonderzoek is nog veel vermoeiender. Het is geweldig dat ze zijn oogjes zo goed in de gaten houden, maar het moet ook niet te gek worden. Hij is afgelopen donderdag nog gecheckt. Als de verpleegkundige die vandaag voor Siel zorgt terugkomt van haar overleg met de artsen, is ze ook verbaast over het briefje. Ze zegt dat het niet uitkomt voor vandaag en zal zelf de afspraak verschuiven naar vrijdag. Ik ben haar hiervoor zeer dankbaar. Ondertussen mag ik Siel weer proberen aan te leggen. Maar Siel is nog zo moe van het badderen en het feit dat hij een uur later zijn voeding heeft gekregen, dat hij moeilijk wakker te krijgen is. Hij drinkt wel even, maar heeft al snel de zin eraf. Dus geef ik hem maar zijn sondevoeding. Na de voeding nemen we vast afscheid van Siel en gaan een hapje eten. Als ik ga kolven, kom ik langs het kamertje met verboden toegang. Er staan een aantal huilende familieleden op de gang en in de deuropening zie ik een vader. Mijn vermoeden van vanmorgen komt uit. Ik herken de vader en begrijp wat hier aan de hand is. Zijn kindje is waarschijnlijk zojuist overleden. Dit is het kamertje waar ongetwijfeld al heel veel kindjes in zijn overleden, maar bovenal is het ook “ons” kamertje. Hier is onze Vigo ook overleden. En ik weet wat die vader nu voelt. Ik ren bijna naar de kolfkamer en barst in snikken uit. Alles komt weer boven. En uitgerekend nu lijkt het kolfapparaat aan de ene kant te weigeren. Onderweg naar huis blijven mijn gedachten bij dat kindje. Als we thuis komen is mijn vader nog weg om Romek op te halen van school. Hij is tussendoor nog in ons huis geweest omdat Intratuin vandaag tussen 1 en 5 de tuinmeubelen komt bezorgen. Nogmaals bedankt hiervoor pa! Gelukkig hoefde hij niet lang te wachten en waren ze er rond kwart voor 2. Romek heeft het super gehad op schoolreisje. Ik check nog even met het ziekenhuis of de afspraak van de oogarts daadwerkelijk verzet is, maar dat is gelukkig het geval. Na het eten zetten we onze nieuwe tuinmeubels in de olie. Om half 8 ga ik naar Remco & Jessica om te helpen bij het roosjes maken. Voor we naar bed gaan, kolf ik nog een laatste keer en belt Taro met het ziekenhuis. Siel doet het vanavond zo goed aan de low flow dat hij er wat langer aan mag blijven liggen. Dat is goed nieuws! Tot morgen Siel.
Woensdag 21 juni: 11 weken geleden geboren. Siel is vanmorgen om 2:00 uur aan de infant flow gegaan en om 6:00 uur weer aan de low flow. De verpleegkundige van vannacht is heel tevreden over hem. Taro brengt Romek naar school en ik ga snel even kolven. Als Taro thuis komt gaan we door naar Nijmegen. Romek wordt vanmiddag opgevangen door Opa & Oma Franck. Hij heeft pech vandaag. Omdat we al om half 11 onze eerste afspraak hebben, kan hij vandaag niet mee. De verpleegkundige van gisteravond had belooft in het dossier te vermelden dat we Siel zelf mochten omkleden vanmorgen, maar bij aankomst blijkt dat ze vergeten is het in de map te zetten, dus is Siel al voorzien van schone kleren. Ach, maakt niet uit. Hij ligt er in ieder geval tevreden bij in zijn groene outfit. (Ik ben trouwens een heleboel weken terug iets vergeten te vermelden in een van mijn mails. Toen onze jongens net geboren waren, hebben we van mijn neef Mark en zijn vrouw Corine ook prematurenkleding aangeboden gekregen van hun dochter Julia. Helaas, en daar konden zij niets aandoen, was het moment waarop ik de kleding kreeg niet zo geweldig. Vigo was geloof ik net niet of net wel overleden en Siel was aan het ziek worden, dus durfde ik al helemaal niet aan kleding te denken, laat staan er naar te kijken. Het was in ieder geval super lief dat zij meteen aan ons gedacht hadden. Later heb ik de kleertjes alsnog in handen gehad, maar helaas is het momenteel niet zo geschikt voor ons. Het waren broekjes met voetjes en complete pakjes aan een met voetjes. Dat is niet zo handig met Siel’s saturatiebandje aan zijn voet. Vandaar dat hij oma’s gebreide slofjes ook nog niet aan kan. Maar ik wil hen bij deze toch nog hartelijk bedanken voor het lieve gebaar!) Siel weegt 1905 gram. Op naar de 2 kilo! De broeder die voor Siel zorgt, heeft om 9:00 uur geprobeerd Siel de fles te geven, maar had niet verwacht dat Siel zo gretig was. Het resultaat is een flinke dip. Niet zo’n succes dus. Gewoon blijven proberen, zal best een keer goed komen, is onze mening. Om 10:00 uur komt er een collega van mij op bezoek. Jolanda moet vandaag met haar jongste dochter naar de kinderarts voor controle en heeft gevraagd of ze langs mocht komen om Siel te bewonderen. Helaas voor haar dochter, de kleine meid is nog geen 12 jaar, dus mag ze niet mee naar Siel. Ze blijft bij Taro in de huiskamer en ik ga met haar moeder even bij Siel kijken. Siel krijgt een leuk cadeautje van Jolanda. Het zijn speeltjes voor in bad. Jolanda bekijkt als een professional de monitor en het zuurstof percentage van Siel’s low flow. Zij en haar man hebben ook het nodige meegemaakt met hun jongste dochter, zij heeft destijds ook in Nijmegen gelegen en Jolanda weet dan ook precies waar ik het over heb als ik in de mail (of in een gesprek) met ingewikkelde termen smijt. Inmiddels is de maatschappelijk werkster naar ons op zoek en komt bij Siel’s bedje. We nemen afscheid van Jolanda en haar dochter en gaan naar onze eerste afspraak. De maatschappelijk werkster heeft nog wat tips voor ons. Ze vraagt Taro hoe het nu gaat nu hij weer gedeeltelijk aan het werk is en mij hoe ik het nu vindt, nu ik 3 dagen “alleen” naar Nijmegen ga. Ik vertel haar van gisteren. Ze kan zich heel goed voorstellen dat ik daar moeite mee had en dat het allemaal weer boven kwam. Omdat niet alleen wij, maar ook zij ervan uitgaat dat Siel niet zo gek lang meer in Nijmegen zal zijn, maken we de afspraak dat we onze gesprekkensessie zullen afronden als bekend is wanneer Siel naar Doetinchem zal worden overgeplaatst. Eventueel zal ze ons overdragen aan een maatschappelijk werkster in het Slingeland, maar ze vindt dat we stevig in onze schoenen staan en dat waarschijnlijk niet nodig zal zijn. Na ons gesprek ga ik snel even kolven en Taro gaat op zoek naar M.. Ze mag vandaag niet voor Siel zorgen, maar omdat we dadelijk een gesprek met onze contactarts hebben, vinden we het wel prettig en handig als ze bij het gesprek aanwezig is. De arts is zeer tevreden over Siel’s vorderingen. Hij geeft aan dat onze gesprekken met hem alleen maar leuker en positiever worden. Dat hij zo tevreden is over Siel geeft ons een goed gevoel. Hij heeft momenteel dienst op de high care en kan niet wachten tot Siel daar zijn opwachting zal maken. Zoals het er nu uitziet zullen er geen grote onderzoeken meer bij Siel verricht worden, alleen de standaard dingen. Hij kan niks garanderen, maar hoe ouder en zwaarder Siel wordt, verminderen de kansen op een grote terugval. Als ik hem vertel van de oogarts die gister wilde komen, is hij ook van mening dat dat een beetje te gek is, twee controles zo kort op elkaar. We geven aan dat we ook niet zo happy zijn met het wisselschema 3 x 6 uur low flow en 3 x 2 uur infant flow. Hij wordt steeds omgelegd als hij net ligt te slapen. Wij zouden het prettiger vinden als de tijden een beetje aangepast worden aan de verzorgingen. Dan is ons hongerwolfje toch wakker. De arts vindt dit ook beter. M. zal dit, en nog een aantal andere punten, opnemen met haar collega’s en de dienstdoende zaalartsen. Rond half 1 staan we weer bij Siel’s bedje. Hij heeft zijn voeding nog niet gehad. M. neemt de kans waar en regelt even dat ze ons mag helpen bij het aanleggen. Siel is behoorlijk wakker en zeer verontwaardig dat hij nog niks te eten heeft gekregen. Hij hapt dan ook gretig. Maar omdat ik een uur geleden gekolfd heb (omdat afgelopen zondag en maandag een verpleegkundige gezegd had dat ik vlak voor de tijd moest kolven zodat Siel zich niet zo zou verslikken), komt er niet veel uit. Ik ga dus niet meer uitgebreid kolven voor het aanleggen. Ja weet ik veel, dit is ook allemaal nieuw voor mij! Nadat Siel zijn sondevoeding heeft gekregen, gaan wij een hapje eten. In de huiskamer komen we Nessy van Gisteren tegen, de directrice van het Ronald McDonaldhuis. Ik geef haar de envelop met inhoud (165 Euro) die ik bij me heb. Nessy is er ontzettend blij mee. Nogmaals, namens Nessy en onszelf, heel hartelijk bedankt voor ieders bijdrage! Ik kolf nog even en dan nemen we afscheid van Siel. Op de terugweg halen we Romek op bij Opa & Oma Franck. Ook van Opa & Oma Franck heeft Romek nog kermiscentjes gekregen, die bij thuiskomst snel in de spaarpot belanden. Als we ’s avonds voor het slapengaan nog even met het ziekenhuis bellen, krijgen we de bewuste verpleegkundige aan de lijn die mij gezegd had dat ik voor het aanleggen moest kolven. Ze biedt haar excuses aan, ze had duidelijk moeten zeggen dat het de bedoeling was alleen de druk eraf te kolven en niet helemaal leeg te kolven. Geeft niet, alle begin is moeilijk dus ook het aanleggen. Het is allemaal anders dan toen bij Romek, dit is ook nieuw voor mij. Ze is heel tevreden over Siel. Misschien mag hij morgen wel weer geheel aan de low flow! Hij doet het steeds beter en hij mag ook vanavond en vannacht weer langer aan de low flow blijven liggen. We zijn benieuwd morgen! Lekker slapen Siel.
Donderdag 22 juni: Siel heeft het tot half 3 volgehouden aan de low flow. Daarna weer even aan de infant flow en om 6:00 uur weer terug aan de low flow. Vandaag ga ik alleen naar Nijmegen. Romek zal tussen de middag worden opgevangen door Opa & Oma Franck, die Romek even meenemen naar Beek om daar een boterham te eten. Siel weegt vandaag 1930 gram. Hij doet het goed aan de low flow. De verpleegkundige die gisteravond voor Siel zorgde en die ik nog even aan de lijn kreeg over het kolven, is er vandaag ook weer. Ze legt me nogmaals uit wat de bedoeling is van het voorkolven. Ik zeg haar dat het voor mij ook allemaal nieuw is en dat we elkaar niet goed begrepen hadden. Ik ga het vandaag dus goed doen en kolf om kwart voor 12 een minuut of 2, 3 de spanning eraf. Dan mag Siel proberen te drinken. En warempel, hij is zo fanatiek dat hij de slag te pakken heeft. Ik hoor hem slikken en voel hem duidelijk krachtig zuigen. Een keer vergeet hij te ademen, maar hij is snel weer boven jan. Ik zie duidelijk melk op zijn wang zitten, hij drinkt dus wel. Als we hem naar een kwartiertje wegen geeft de weegschaal aan dat hij 5cc gedronken heeft! Ik ben heel trots op mijn ventje. Hij kan het wel. Ik geef hem zijn sondevoeding. Vanaf vandaag krijgt hij er voeding bij, nl. 8 x 31cc. En die 31cc gaat er helemaal in. Er hoeft geen voeding uit de spuit. Dat hij iets bij mij gedronken heeft maakt niet uit, dat mogen we beschouwen als een extraatje, een toetje. Voldaan ga ik wat eten en daarna vlug weer kolven. Nog een half uurtje terug naar Siel en dan door naar huis om Romek op te halen. Na het avondeten ga ik met een emmer sop door de kamer en de keuken. Om 20:00 uur gaan we met een aantal buren “groen maken” bij onze naaste buren. Morgen is voor hen de grote dag. We drinken een glaasje en gaan dan naar huis. De kolfmachine wacht weer op mij. Na nog even met het ziekenhuis gebeld te hebben, gaan we slapen.
Vrijdag 23 juni: Siel heeft lekker geslapen, hij heeft gister 15 uur achtereen aan de low flow gelegen, maar in de morgentijd wordt het toch te veel van het goeie. Romek moet naar school vanmorgen, dus wachten we op hem voor we naar Nijmegen gaan. Nadat we Romek dus naar school hebben gebracht, gaat Taro boodschappen doen en ik ga boven stoffen, zuigen en de badkamer doen. Als Taro weer terug is, neemt hij de auto eens goed onder handen. Ons beestje moet zoveel kilometers afleggen, terwijl hij voorheen eenzaam onder de carport stond, dus heeft hij wel een flinke poetsbeurt verdiend. Voor we Romek ophalen van school hebben we nog een half uurtje de tijd om ons nieuwe tuinstel eens uit te proberen. En het zit heerlijk. Als Romek thuis is, gaan we even langs de buren. Dave heeft Ellen inmiddels opgehaald uit Nijmegen en de hele familie zit te genieten in de tuin. Romek wil graag een bloemetje overhandigen namens hem en Siel, maar wordt helemaal verlegen bij het zien van het mooie bruidspaar. We gaan snel warm eten en dan door naar Nijmegen. Siel weegt inmiddels 1960 gram. Volgens onze berekeningen zal hij misschien zondag op de 2 kilo zitten. Vanmorgen is de pre-
Zaterdag 24 juni: Siel heeft wat dipjes gehad aan zowel de low flow als de infant flow. Maar allemaal zelfherstellend, zegt de verpleegkundige. Voor ik met Romek naar de zwemles fiets, halen we met ons 3-