Hoofdmenu:
VERSLAG SIEL VANUIT DOETINCHEM!
Zondag 16 juli: Na het eten ga ik weer terug naar Siel en krijgt hij na zijn schone broek de sondevoeding via de drip in een uur op mijn schoot. Daarna kolf ik weer even en blijf nog een tijdje bij Siel zitten. Morgen krijgt hij sinds lange tijd weer eens een bloedtransfusie en zal zijn kleurtje weer mooi roze worden. Als we voor het slapen gaan nog even bellen, heeft Siel de nodige dipjes gehad. Ik weet niet wat ik er van verwachten moet. Maar de hoop dat Siel voor mijn verjaardag thuis komt, is voor mijn gevoel zeer klein.
Maandag 17 juli: Siel heeft ook vannacht weer de nodige dipjes gehad. Veelal met zelfherstel, maar goed, zijn blad blijft een rode zee met brady’s of saturatieidipjes. Taro gaat naar het werk en ik kruip na het kolven nog even terug in bed. Om 9:00 uur komt de kapster om mijn coupe weer wat te kortwieken. Daarna is het tijd om te kolven. Om 10:30 uur heb ik een afspraak bij Furness over het hervatten van mijn werk. 27 Juli is mijn zwangerschapsverlof afgelopen, maar goed dan is Siel nog niet thuis. Na het gesprek halen Romek en ik de gekolfde melk op en rijden we door naar Doetinchem. Ik heb de verpleegkundige vanmorgen gevraagd Siel van schone kleertjes te voorzien, want tegen de tijd dat ik er ben heeft hij al een infuus in. Ze heeft hem voorzien van kleding maatje 50 en het zit als gegoten. Siel weegt 2490 gram, heeft een infuus in zijn hand en het bloed is gearriveerd. Maar als de verpleegkundige het wil aansluiten is het infuus niet meer toegankelijk en komt de dienstdoende arts (een grote grijze vrouw in een bonte bloemetjesjurk) om er naar te kijken. Ze merkt op dat het met 2 man meer (Romek en mijzelf) behoorlijk warm in de ruimte is. Goed, ik heb de hint begrepen en we zullen ons verwijderen. We kwamen alleen even de melk brengen en bij Siel kijken, want Romek en ik willen gaan zwemmen in het buitenbad. Siel krijgt toch zijn bloedtransfusie en kan dan niet uit zijn bedje. Hij krijgt hier trouwens behoorlijk wat bloed, 36cc, terwijl hij in Nijmegen maar schat ik 10cc kreeg. Maar het is aangepast aan zijn gewicht en het gaat op de drip in 6 uur erin. Tijdens de voeding van 12:00 uur en de voeding van 15:00 uur zal hij maar een halve voeding krijgen want anders krijgt hij teveel vocht binnen. We laten ze lekker verder prutsen en gaan naar huis een boterhammetje eten en ik nog even kolven. Daarna gaan we samen naar het zwembad. Romek heeft me al gewaarschuwd dat het water VET KOUD is en dat is het ook. Maar als je er eenmaal doorheen bent, is het heerlijk. Na 2 ½ uurtje zwemmen houden we het voor gezien en gaan naar huis. Het is trouwens allang weer tijd om te kolven en als ik Siel om 18:00 uur nog wil aanleggen, moet ik niet al te korte tijd tussen kolven en aanleggen laten. Taro is inmiddels thuis en heeft het eten klaar. Om 10 voor half 6 komt mijn vriendin Brigitte mij ophalen om mee te gaan naar Siel. Ze heeft Siel een week of 4 terug in Nijmegen gezien maar het verschil is goed te zien tussen Siel nu en 4 weken terug. Er ligt al een brief van de fysiotherapeut klaar wat ik moet ondertekenen. Siel is vandaag 3 keer 5 minuten op video vast gelegd. Er zal door een fysiotherapeut naar zijn bewegingen worden gekeken. Mocht hij niet bewegen als een normaal voldragen kind, dan kan daar nu al wat aan gedaan worden. Siel krijgt net zijn laatste beetje bloed. Het infuus is toch vervangen en zit nu in zijn voet. Zijn kleur is in ieder geval super, dat mag ook wel na 36cc bloed! Ik leg Siel aan en hij drinkt ontzettend mooi en goed zonder zich te verslikken. Als we hem wegen heeft hij al 30cc gedronken en maakt nog smakgeluidjes. Dus mag hij de andere kant ook nog even uitproberen. Dankzij de superzalf van Doetinchem is mijn tepel weer herstellende en durf ik een aanval van Siel aan. En warempel … als we hem weer wegen heeft meneer 60cc gedronken. Ik geloof het niet echt want er liep ook nog een 10cc bloed door in dezelfde tijd, dus ik ga zelf uit van 50cc. Maar ik hoef in ieder geval een keertje niet te kolven en Siel geen sondevoeding. Toch weer een primeurtje! We grappen dat Brigitte vaker mee moet en een goede uitwerking heeft op Siel en mij. Thuis drinken we nog een glaasje. Voor we naar bed gaan, bellen we nog even met het ziekenhuis. Siel is om 21:00 uur nog heel wakker geweest en had veel zuigbehoefte. Maar nu ligt hij lekker te slapen. Dat gaan wij ook doen.
Dinsdag 18 juli: 41 weken oud! Siel heeft een enkele dip gehad. Hopelijk gaat het nu beter na zijn bloedtransfusie. Voor ik naar Siel ga, geef ik de badkamer een grote beurt en kolf tussendoor even. Om 11:00 uur rijden Romek en ik langs mijn ouders. Mijn moeder wil voor ze op vakantie gaan komende zaterdag, nog een keer mee naar Siel. Romek zetten we af in Beek. Hij gaat zwemmen bij Tante Natascha, nichtje Cheyenne en neefje Djaimon. Om kwart voor 12 staan we naast Siel’s bedje. Siel is warempel afgevallen en weegt 2480 gram. Uit zijn dippenlijst haal ik dat hij vanmorgen om 9:00 uur een fles heeft gehad, die hij weliswaar leeggeteut heeft, maar daar een behoorlijke brady bij heeft gehad. Ik haal hem eruit, was zijn gezicht en billen en geef hem een nieuw outfitje maatje 50. Gister heb ik alle kleding maatje 44 al mee naar huis genomen, behalve de 2 setjes van “Duimeland”. Die vallen groter uit en kan hij nog aan. Dan gaat hij op de weegschaal en mag hij aan de borst. De verpleegkundige komt er gezellig bijzitten en vraagt naar Vigo en zijn medische geschiedenis. Siel drinkt 20cc en de rest geef ik via de hevel. Mijn moeder schrijft nog wat in Siel’s dagboekje. Na nog een broodje gezond en thee/koffie genuttigd te hebben in het restaurant gaan we richting ’s-
Woensdag 19 juli: 15 weken oud en gecorrigeerd 1 week! Siel heeft weer de nodige dippen gehad. Ik word er een beetje moedeloos van. We slapen lekker uit en na het ontbijt en mijn kolfbeurt gaan we met ons 3-
Donderdag 20 juli: Siel heeft wat minder dipjes gehad dan de afgelopen 3 nachten, vertelt de nachtzuster. Ik hoor liever dat hij helemaal geen dipjes heeft gehad, maar goed. We slapen lekker uit, ontbijten en gaan dan naar Doetinchem. Om 12:00 uur hebben we eindelijk eens een gesprek met onze kinderarts. Siel heeft een gigantische poepluier dus verschoon ik hem, was zijn snoetje en billen en trek hem schone kleertjes aan. Hij vindt al dat gefrummel maar niks, dus troost ik hem door weer even een zingend dansje te maken. En het bevalt meneer wel. We hebben zijn muziekmakende Winnie de Poeh meegenomen en hij bekijkt en beluistert het aandachtig. Siel gaat op de weegschaal en weer aan de borst. Tussendoor knipt de verpleegkundige Siel’s nageltjes en plakt ze op een briefje voor in zijn album. Hij drinkt 20cc. De rest geef ik hem via de hevel. Als ik nog aan het kolven ben, komt de kinderarts en later de verpleegkundige (en tevens zorgcoördinator) K., die voor Siel zorgt. Siel ligt dan inmiddels in de wipstoel. De arts geeft aan dat ze vandaag Nijmegen gaan consulteren over Siel’s dipjes en eindelijk in ons verzoek mee willen gaan om Siel 24 uur aan de CPAP te leggen. Het is wel niet zo’n fraai gezicht die afgeknipte tube in zijn neus, maar het heeft meer effect dan die low flow, volgens ons. Vannacht hadden ze zelfs de zuurstof opgehoogd. Het was bedoelt om Siel meer zuurstof te gunnen tijdens het uitzuigen maar is vergeten terug te zetten. Gelukkig heeft hij er niet al te lang aan gelegen. Wij geven aan dat we niet gelukkig zijn met hun beleid. Het zou aansluiten op Nijmegen, maar daar hebben we tot nu toe niet veel van teruggezien. Maar ze beloofd ons dat er vanaf vandaag verandering in gaat komen. Ze kent deze methode niet, de verpleegkundige wel (zij heeft ook stage gelopen in het Radboud). We zijn opgelucht dat er eindelijk eens naar ons geluisterd wordt. Zowel de kinderarts als de verpleegkundige zeggen dat Siel’s bolletje ontzettend mooi en rond is voor een extreem prematuur kindje. En dat zijn bewegingen geweldig zijn. Ik glunder van trots, mag mijn kind ook eens ergens in “uitblinken”? Ook horen we dat ze erg tevreden waren over Siel’s longfoto. Ik spreek met de verpleegkundige af dat ze me zal bellen als Siel vanmiddag aan de CPAP zal gaan. Ik kan hem dan toch niet aanleggen om 18:00 uur dus dan kan ik beter thuis blijven. Is misschien voor mezelf ook wel eens goed een avondje rust, maar het zal wel inwendig moeilijk zijn. Om kwart over 4 belt de verpleegkundige van de avonddienst om te vertellen dat Siel aan de CPAP ligt, de tube er al eens uitgetrokken had en er tevreden relaxed bij had liggen kijken. Hij doet het goed aan de CPAP, maar dat deed hij tussendoor aan de low flow ook, vertelt ze erbij. Waarop ik aangeef dat de low flow geen meerwaarde voor hem heeft en hem alleen maar snot en slijm oplevert. We zullen in ieder geval nog een paar keer bellen vanavond, om te checken hoe het gaat. Als ik om half 8 aan het kolven ben, bel ik met zuster A.. Siel heeft nog geen dip gehad. Hij is wel lange tijd heel onrustig geweest, maar toen hij er eenmaal aan toen had gegeven, ging het beter en viel hij in een diepe slaap. Als we voor het slapengaan nogmaals bellen, heeft Siel nog steeds geen dip gehad. Er komt wel veel snot uit zijn neus hoor, meer als bij de low flow, roept zuster A. uit. Dat is maar tijdelijk volgens ons. Hopelijk gaat het vannacht ook goed en zien we langzaam onze Siel weer uit zijn dalletje kruipen.
Vrijdag 21 juli: Siel heeft 1 brady / saturatiedip gehad waarbij de kap er aan te pas moest komen, maar verder ging het prima. Hij heeft de hele nacht geslapen en is helemaal k.o., horen we van zuster W. We gaan even boodschappen doen in Duitsland bij de Real in Rees. Romek koopt van zijn eigen centjes een Playmobile onderzeeboot. Op de weg naar huis kolf ik even. Als we thuis komen, ruimt Taro de boodschappen op en ga ik nog even brood halen in de stad en even naar het postkantoor. Eenmaal terug, ruimen we samen snel alles op en pak ik mijn spullen om naar Siel te gaan. Klokslag 12:00 uur sta ik op zijn kamertje. Hij ligt in een open couveuse omdat ze de CPAP slangen niet in zijn bedje kunnen hanteren. De tube zit nog wel in zijn neus maar is niet aangesloten op de machine. Ik geef hem een schone broek en ondertussen komt K., de verpleegkundige die voor Siel mag zorgen, binnen. Volgens Nijmegen mogen ze Siel 36 tot 72 uur aan de CPAP laten liggen, hij zal zelf wel aangeven wanneer hij het niet meer wil. Ik mag Siel gewoon aanleggen. Ze haalt het dopje van de tube, alleen het buisje blijft nog in zijn neus, omdat hij het niet leuk vindt om steeds de tube in zijn neus ingebracht te krijgen. K. heeft Siel vanmorgen al gewassen en van schone kleertjes voorzien. Ze is heel tevreden over Siel’s lijst. Maar 1 dip. Zo willen we het zien, zegt ze. Siel heeft wel ontzettend veel slijm. Ik heb foto’s bij me van Vigo en Siel omdat K. dinsdag zo naar Vigo vroeg. K. wil ze graag zien. Siel weegt vandaag 2620 gram. K. wil me met Siel alleen laten zodat ik hem kan aanleggen, maar ik “bel” haar terug. Ze is vergeten Siel vooraf te wegen. Na het wegen mag Siel dus voor het echie, onder het genot van babymuziek. Hij verslikt zich even, maar is snel weer bij. Een collega verpleegkundige roept naar K. dat Siel een brady heeft, waarop K. zegt dat moeders de situatie goed onder controle heeft en ze het wel in de peiling houdt. Ik krijg echt het gevoel dat we nu eens serieus genomen worden. Het heeft geholpen om “met de vuist op tafel te slaan”. Het gaat tenslotte wel om ons kind, we zijn er al een kwijt! Siel heeft de slag snel te pakken en drinkt aan beide borsten. Resultaat 40 cc! K. is zo trots op Siel dat ze die 5cc die hij eigenlijk er nog bij moet hebben maar achterwege laat. En ik gun mezelf een sla-
Als we voor het slapengaan bellen, horen we dat Siel vlak nadat ik ben weggegaan de tube er weer had uitgetrokken. De verpleegkundige heeft het maar zo gelaten omdat zijn waardes heel mooi zijn. Rond 22:30 uur heeft ze de dienstdoende kinderarts (die van die enorme bloemetjesjurk) geraadpleegd wat te zullen doen. Hij krijgt de voordeel van de twijfel en mag laten zien wat hij kan. Anders gaat hij terug aan de low flow. Wij zijn het hier niet mee eens en geven aan dat wij hem dan weer terugwillen aan de CPAP. De verpleegkundige zal het doorgeven aan de kinderarts.
Zaterdag 22 juli: Siel heeft vannacht rond 1 uur een enkele saturatiedip gehad en die zelf hersteld. Het lijkt eindelijk de goede kant op te gaan. Iets over 10 ben ik in het ziekenhuis. Siel ligt lekker te slapen. Hij weegt 2640 gram en is 46,6 cm lang. Zijn schedelomtrek is 33 cm. Groeien doet hij goed. De verpleging is enthousiast over Siel’s vorderingen. Dit hebben ze nog niet meegemaakt, van de CPAP naar niks. We zijn in ieder geval blij dat we doorgezet hebben en zijn blijven hameren op de CPAP. Vond ik het een paar weken terug toen hij van de High Care aan de CPAP belandde nog niks, nu ben ik blij dat er zoiets bestaat. Siel behaalt er goede resultaten mee. Zodra mijn ventje wakker is, was ik zijn snoet en billen en trek hem een schone luier en schone kleertjes aan. Dan mag hij na de weegschaal weer bij mama smikkelen. Resultaat, 30cc en geen verslikkingen. De resterende 10cc spuit ik er via de sonde in. Inmiddels zijn Taro en Romek ook gearriveerd, ze waren even samen de stad in geweest. Romek kan zijn draai hier niet goed vinden in het ziekenhuis. Hij wil Siel graag weer eens op schoot. Dat moet natuurlijk vastgelegd worden op de gevoelige plaat. Romek is zo trots als een pauw. We gaan naar huis om wat te eten. Ik ga vlug even kolven en dan met Romek door naar het zwembad. Het is wat bewolkt, maar toch broeierig en het vetkoude water is, als je er eenmaal doorheen bent, best aangenaam. Cheyenne en Ome Wilfried zijn er ook. Ik ga met Romek en Cheyenne nog even naar het binnenbad. Rond 16:00 uur begint het behoorlijk te waaien en ga ik met Romek huiswaarts. Als ik zit te kolven hoor ik de eerste regendruppeltjes vallen. We gaan lekker pannekoeken bakken. Intussen is er een fikse bui aan het neervallen. Hopelijk kunnen we vanavond nog lekker buiten kaarten met de buren. Na de afwas (wel weer wennen hoor) gaan de buuf en ik naar Doetinchem. Siel doet het nog steeds super. Na 3 schone luiers (Siel spuit er tot 2 keer toe een vol met spuitpoep) en een bezoek aan de weegschaal mag hij weer aan de borst. Hij verslikt zich 1 keer en drinkt 25cc. De rest mag op de drip terwijl ik even afkolf. Intussen is de buuf met Siel aan het knuffelen onder het genot van babymuziek. Als Siel in slaap sukkelt, gaan we naar huis. Taro heeft de biertab al buiten koud staan en de kaarten liggen al klaar. Het wordt een gezellig avondje. Tussendoor bellen we nog even met het ziekenhuis. Siel doet het super. Het doet ons goed dit te horen. Het is al laat als we naar bed gaan.
Zondag 23 juli: Iets voor 7 word ik automatisch wakker om te kolven. Voor ik terugkruip in bed, bel ik even met het ziekenhuis. Siel heeft geen enkele dip gehad vannacht en lekker liggen pitten. Hij doet het geweldig en de verpleegkundige is zeer tevreden over Siel. Nou, daar kan ik in ieder geval nog even lekker van slapen. Romek slaapt ook lekker lang uit, tot bijna half 10. Na een laat ontbijtje en de afwas van gisteravond, rijd ik naar Doetinchem. Ik ben net Siel’s speen en geurdoekje aan het vervangen als de verpleegkundige komt met de mededeling dat Taro aan de telefoon is. Zijn peettante wil Siel graag weer zien en Taro vraagt wanneer het schikt. Nu mag van mij ook wel, dus Tante Tiny is onderweg. Ik doe Siel vast in bad en geef door dat er dadelijk bezoek komt. Siel was vanmorgen al vroeg wakker en heeft een half uur eerder zijn voeding gekregen, vandaar dat hij nu ook wat eerder mag. Siel weegt 2695 gram. Ja, ja, hij gaat als een speer. De verpleegkundige van vandaag is dezelfde als gister overdag. Ze heeft gister nog een leuk stukje in Siel’s dagboekje geschreven en er een leuk konijn bij getekend. Na de weegschaal ga ik er van uit dat Siel weer aan de monitor aangesloten wordt, maar de verpleegkundige meent dat ik Siel goed genoeg ken en een brady echt wel herken. Dat is ook wel zo en zonder kabels is het wel wat prettiger aanleggen. Zowel voor mij als voor Siel. Dus nemen we de “gok”. Siel ligt net te drinken als de verpleegkundige komt melden dat er bezoek is en of ze binnen mag komen. Natuurlijk mag dat. Siel suttert ondertussen onverstoorbaar verder. Hij neemt zelfs de tijd om te ademen en laat het verslikken achterwege. Ik zie Tante Tiny genieten terwijl we aan het bijpraten zijn. Tussendoor komt de verpleegkundige een paar keer kijken hoe Siel het doet en of ik er al mee wil stoppen. Hield ik in het begin 10 minuten aan, nu laat ik Siel zelf bepalen hoe lang hij wil drinken. En het resultaat mag er wezen… 40cc. De 5cc die hij er eigenlijk nog bij moet, krijgt hij weer cadeau. Hij vindt het zo te zien ook niet erg. Tevreden kruipt hij terug in mijn armen. De verpleging gaat eten en laat ons achter. Ik vraag Tante Tiny of ze Siel wil vasthouden. Ze is wat huiverig vanwege de kabels, Siel is inmiddels weer aangesloten op de monitor. Maar als ik zeg dat ik de boel wel in de gaten hou en dat het echt wel kan, durft ze het aan. Primeurtje, want tot nu toe heeft buiten wijzelf en de verpleging en artsen, nog niemand anders Siel vastgehouden. Maar omdat hij het nu zo goed doet, vind ik dat het vanaf nu best moet kunnen. Ik leg het natuurlijk meteen vast op de foto. Zo maakt ons bezoek regelmatig een primeurtje mee. Omdat Siel zo goed heeft gedronken, gun ik mijzelf ook even rust en ga niet meer kolven. De restjes gaan er tijdens de volgende kolfbeurt wel mee uit. Als ik Siel terugleg in zijn open couv maak ik van mijn eigen cape een lekker rolletje voor langs zijn hoofd, rug en tussen zijn beentjes. Het geurdoekje leg ik op zijn bolletje en de speen, Siel’s onafscheidelijk vriend, binnen mondbereik. Nog even een hengst aan zijn klokje en Siel sukkelt voldaan in slaap. Tot straks kleine vent. Dan komt mama weer terug. WORDT VERVOLGD