deel 11 - De Franckjes

VERSLAG SIEL !





Zondag 21 mei: Voordat we Romek “afleveren” bij Ome Micha & Tante Aline, tik ik nog snel even de laatste regels van verslag deel 10. Daarna is het weer tijd om te kolven. Intussen stuurt Taro de mail door naar iedereen. Rond kwart over 10 worden we uitgezwaaid door Micha, Aline & Romek. We gaan weer richting Nijmegen. Inmiddels gaat het met Siel weer wat beter. De antibiotica slaat goed aan. Waarschijnlijk is het het beestje in zijn sputtum (speeksel) dat ze vorige week al ontdekt hebben, die aan het toeslaan is. Maar Siel weert zich kranig. En dankzij W., die gisteravond voor hem zorgde, is Siel tot nu toe een terugval op de beademing bespaard gebleven. Ik ben haar hier zeer dankbaar voor! We hebben het echt getroffen met degenen die voor Siel mogen zorgen. 9 van de 10 kennen onze Siel zo goed, dat er meteen alarmbelletjes gaan rinkelen als hij zich iets anders gedraagt. Zijn kleur is weer veel beter dan gister, mede dankzij het zonnebankkuurtje (bloedtransfusie) die hij gisteravond onderging. Omdat ik de afgelopen 2 dagen niet met Siel heb kunnen buidelen, vrijdag omdat hij zo onder de indruk was van het oogonderzoek en gister omdat hij voor ons gevoel oververmoeid was van het elke 2 uur uitzuigen, maar zoals achteraf bleek aan het ziek worden was. M. is van mening dat het vandaag absoluut moet kunnen. Ze hebben het zelfs al over pressure assist uitschakelen! Laten ze daar nog maar even mee wachten, is onze mening.  Op een enkele dip na, gaat het voortreffelijk. Heerlijk om dat warme lijfje weer in mijn armen te kunnen en mogen houden. M. laat me warempel wel 1 ½ uur met Siel zitten. Omdat je de afgelopen dagen niet hebt kunnen buidelen, fluistert ze me toe. Super, M.! Net voordat we naar huis willen gaan, komen Taro’s 3 tantes nog even naar Siel kijken. Het valt hen duidelijk op dat Siel in de 3 weken dat ze hem niet gezien hebben, goed is bijgekomen. Met een goed gevoel keren we huiswaarts. Romek heeft een super leuke dag gehad met Ome Micha & Tante Aline. Zij zijn met hem naar “het land van Jan Klaasen” geweest en hij heeft genoten. Als we ’s avonds bellen met het ziekenhuis, gaat het goed met Siel. Af en toe heeft hij een dipje. Maar hij hoeft niet meer elke 2 uur te worden uitgezogen. Hij houdt het nu de normale 4 uur vol. W. zorgt weer voor hem en vindt dat Siel weer helemaal terug is. Hij wiebelt weer vrolijk met zijn lijfje en ziet er qua kleur beter uit dan gister. Hij heeft haar zelfs te pakken genomen en haar getrakteerd op een lading spuitpoep. De hele achterkant van zijn couv zit weer vol. Wij gieren het uit aan de telefoon, maar W. was op het “moment suprème” minder blij. Dit is nu al de 3e verpleegkundige die hij op deze manier te grazen neemt! Mama kan in ieder geval weer rustig slapen vannacht.



Maandag 22 mei: S. heeft vannacht voor Siel gezorgd en ze is heel tevreden over hem. Hij is heel alert en beweeglijk en zijn aantal dipjes zijn zeer acceptabel. Ze meldt ons dat we haar donderdag weer zien en dat ze dan niet voor Siel zal zorgen omdat ze niet met M. gaat “knokken”. We liggen in een deuk. Die heeft gister voor haar dienst dus nog even onze mail gelezen. (’s Avonds lezen we haar mail die ze gister heeft gestuurd. Ze gaat DEZE week niet de strijd aan met M., maar volgende week wel weer!) We brengen Romek naar school en gaan door naar Ede. Taro heeft een afspraak met zijn werkgever Bruil. Hij wil volgende week maandag weer zijn werkzaamheden hervatten. We worden hartelijk ontvangen. Iedereen is enthousiast over onze mails. De maandagmorgen wordt standaard begonnen met koffie en de mail! (Ik heb gewoon een deadline…. Zaterdags vraagt iedereen al waar de volgende mail blijft, dus zondagmorgen of uiterlijk zondagavond “MOET” hij de deur uit!) We zijn ontzettend blij dat Bruil zo meewerkt. Taro is nog steeds thuis en ze staan niet in onze nek te hijgen dat hij weer moet beginnen. Ook nu laten ze Taro vrij om zelf in te delen wanneer hij wel en niet aanwezig kan zijn. De maatschappelijk werkster heeft Taro het advies gegeven om niet meteen hele dagen te beginnen om te voorkomen dat “de man met de hamer” voorbij komt. En ook Bruil vindt dat een verstandige keuze. Er zijn regelmatig gesprekken met artsen en onderzoeken waarbij wij aanwezig moeten en willen zijn. We proberen die wel binnen de perken te houden, maar het is wel prettig als je daar samen bij kunt zijn. Wij zijn Bruil dan ook zeer dankbaar voor het feit dat ze ons die gelegenheid geven en tot nu toe hebben gegeven. Na dit zeer prettige onderhoud gaan we door naar Nijmegen. Ik kolf in de auto. Rond kwart voor 11 staan we weer op de afdeling. Het gaat super met Siel. M. kan ons, na haar overleg met de artsen, melden dat de pressure assist er af kan. En ook nu doet Siel het prima. De dipjes worden steeds minder. En ook het slijm wordt beter. Het is af en toe nog wel veel, maar de brokken worden wel kleiner en minder taai. De ouders van Levi (die 3 weken terug is overgeplaatst naar Ede) komen even langs. Sandra moet op nacontrole komen bij de gynaecoloog. Gisteravond ontvingen we een mailtje van hen, met het bericht dat ze hoopten ons nog even te treffen. Het is leuk hen weer even te zien en te spreken. Ze hebben Vigo & Siel nog samen in de couv gezien. Er komt dus veel bij hen boven als ze de foto’s bekijken die toen gemaakt zijn. Net als Taro’s tantes gisteren, vinden ook Erik & Sandra dat Siel goed is bijgekomen. Hij is vandaag al 1250 gram! Op naar de 1300 gram dus. Siel heeft de hele tijd een “grote grijns” op zijn snoetje. We halen er heel duidelijk de trekken van Romek uit. Het is gewoon een kleinere uitgave van zijn grote broer. Rond 14:00 rijden we terug naar huis, zodat we op tijd bij school staan om Romek op te halen. (Tussen de middag heeft hij bij Opa & Oma Weeber een boterhammetje of 3 gegeten!) ’s Avonds ga ik nog even naar zwangerschapsgym. Het is de laatste les en ik heb alleen de eerste les meegemaakt. Ik heb Dorine vanmiddag gebeld en gevraagd of ik even langs mocht komen aan het eind van de les. Dorine regelt de koffie en ik breng de beschuit met muisjes en de foto’s mee. We zitten gezellig een uurtje te kletsen. Het is leuk om de zwangere dames weer even te zien. Mijn schoonzusje Aline zie ik tussendoor wel, maar Tanja en Kelly heb ik sinds die eerste en voor mij enige les niet meer gezien. Ze zijn behoorlijk in de breedte gegroeid. Ik heb er geen moeite mee om hen te zien, wel vraag ik mezelf af hoe breed ik zou zijn geweest als ik nu nog rond had gelopen. Als ik na het douchen op de bank in mijn pyjama achter mijn labtopje zit, gaat de deurbel. Er staan Jan & Marjolein Nijland op de stoep, die net van vakantie in Italië terug zijn. Ze hebben voor ons een gewijde kaars meegenomen. Als het met Siel weer wat minder gaat, kunnen we die laten branden. Wat lief. Ik krijg er een brok van in mijn keel. En ook zij hebben de tranen in hun ogen. In een situatie als deze leer je wel je echte vrienden kennen, en gelukkig hebben wij er nog een heleboel! Waaronder deze lieve schatten! Als we ’s avonds bellen, is M. tevreden over Siel. De dipjes zijn acceptabel, zijn temperatuur goed, de voeding loopt goed en hij is goed van kleur. Dit zijn de dingen die we willen horen. We gaan dan ook met een gerust hart slapen.



Dinsdag 23 mei: Vandaag is Siel 33 weken! Siel heeft een super goede nacht gehad. M. mocht weer voor hem zorgen en ze is heel tevreden over hem. Hij heeft wel een aantal retenties gehad op zijn voeding en een beetje een bol buikje, maar die voelt soepel aan. Hij heeft veel lucht in zijn buikje en de ontlasting zit een beetje dwars. Maar ze heeft er een paar trucjes op los gelaten en daarna gaat het weer beter. We brengen Romek weer naar school. Tussen de middag gaat hij bij een kindje uit zijn klas eten, dus we hebben weer even de tijd. R. zorgt voor Siel. Hij weegt vandaag 1266 gram! Weer wat dichter bij de 1300 gram. Hij is heel mooi roze en hij ademt super. Hij heeft nog geen dipje gehad vanmorgen en ook de lijst van gister ziet er goed uit. Ja, we checken ’s morgens eerst alles. We worden al echte proffesionals. Zo komen we er ook achter dat sinds gistermiddag de borstvoeding weer met 12 x 1cc is verhoogt. Hij krijgt nu elke 2 uur 17cc. Nu begrijpen we ook waarom hij vannacht wat retenties op zijn voeding had. Hij moest natuurlijk weer even wennen aan de verhoging. Ik ga op tijd kolven zodat ik Siel om 10:00 uur zelf kan verschonen en temperaturen. R. heeft al een stoel voor me klaargezet en ik mag weer lekker met mijn zoon achter de gordijnen kruipen. Siel nestelt zich lekker tegen me aan. Ik geef hem de voeding via de sonde. Weer mag ik 1 ½ uur lang met hem samenzijn. Op 1 zelfherstellende dip na, verloopt het geweldig. Ik glunder van trots. Want wat ben ik weer trots op mijn ventje. Hij doet het voor mijn gevoel zo ontzettend goed. Ik mag hem zelf terugleggen in zijn couv en hem instoppen zoals ik wil. Super, zoals we steeds meer en meer vrijer worden gelaten in de verzorging van ons kind. Het is allemaal al zo beperkt wat je kan en mag doen. Alle beetjes zijn welkom. Hij kan het al weer een tijdje volhouden zonder infant flow op zijn neus tijdens de verzorging. Rond een uur of 2 gaan we weer naar huis zodat we op tijd bij school staan om Romek op te halen. Om 17:15 uur komt Maartje Hendriks even langs wat afgeven. Ze brengt ook nog een leuk bloemetje voor me mee. Maartje is mijn collega (uit mijn kantoortijd) en goede vriendin en samen zitten we op naailes. Vorige week bracht ze ons al 2 cadeaus voor onze jongens (Sorry, ben ik in mijn vorige mail helemaal vergeten te vermelden). Op de naailes had Maartje voor zowel Siel als Vigo een deken gemaakt en daarop de namen van onze knulletjes genaaid. Zelf vindt ze dat je goed kunt zien dat zij ze heeft gemaakt, maar wij zijn er ontzettend blij mee. Als we om half 6 en ’s avonds om 22:00 uur nog even bellen met het ziekenhuis, horen we van M. dat Siel het geweldig doet. Ze laat hem zelfs een tijdje zonder infant flow liggen tijdens de verzorgingen en hij trakteert haar daarbij op een grote grijs. Ze is er helemaal van onder de indruk (en wij ook als we dit horen). Mag het dan eindelijk goed met hem gaan, schiet het door me heen. Ik hoop het, hij heeft het verdiend, dat kleine dappere vechtertje van ons!



Woensdag 24 mei: (7 weken geleden dat Siel werd geboren) M. is om 7:00 uur zeer tevreden als we bellen. De voeding loopt goed, geen retenties meer. Hij dipt alleen nog maar tijdens de verzorgingen. Vanmorgen gaan we weer even ons huisje onder handen nemen. Taro brengt Romek naar school. Vanaf volgende week zal hij dat niet meer zo vaak kunnen doen, want dan is hij weer aan het werk. Ik ga vast aan de slag, gewapend met een emmer met sop. Als Taro terug is stofzuigt en dweilt hij van boven naar beneden en gaat een paar boodschapjes halen. Als Romek uit school komt, eten we warm en vertrekken daarna naar Nijmegen. Er is vanmorgen geprobeerd met de low flow, maar dat is Siel nog te veel van het goede. Aan de infant flow dipt hij geen een keer, terwijl hij niet eens zuurstof krijgt en de machine op zijn laagst is afgesteld, maar aan de low flow heeft hij het toch moeilijk, ook met wat extra zuurstof. Ik ga snel kolven waarna ik weer lekker met Siel mag buidelen. Als hij bij me ligt, geef ik hem zijn voeding weer via de sonde. Hij dipt niet 1 keer. M. komt even naar de foto’s van Vigo & Siel kijken. Ze baalt omdat haar naam in het boek bij Siel’s naam was doorgestreept. R. mag vandaag voor Siel zorgen en niet M.. Maar morgen mag ze WEL voor Siel zorgt, zegt ze. Als ik haar vertel van S.’s mailtje, zegt ze vol overtuiging dat ze S. toch niet had laten winnen. Ik vind al die “strijd” om onze Siel wel grappig. Het is fijn M. weer te zien en te spreken. Het voelt meteen weer goed aan. En ook wij vinden het best jammer dat ze vandaag niet voor Siel mocht zorgen. Niks mis met R., maar M. heeft toch wel een streepje voor. Als M. de foto’s van Vigo ziet, vindt ze dat Vigo & Siel ontzettend veel van elkaar weg hebben. En dat is ook zo. Na iets meer dan een uur moet ik Siel weer afstaan aan de couv want we hebben nog een gesprek met de arts. Siel is het er niet mee eens dat hij weer zo abrupt wordt teruggelegd. Bij mama was het toch wel erg lekker. N. heeft het van R. overgenomen en geeft Siel zijn speentje om hem rustig te krijgen. Hij beloont ons met een hele reeks stuiplachjes. We schieten er alledrie van in de lach. Door de arts worden we even bijgepraat over Siel. Ze is heel tevreden over hem. Er is inmiddels uitslag van de bloedtest wat betreft zijn afweersysteem. Het is wel wat aan de lage kant, maar niet dusdanig dat er wat aan gedaan moet worden. Er zal nog een overleg plaatsvinden tussen de artsen om te kijken of ze wat moeten geven of niet. Als er sprake is van een infectie is de waarde altijd wat lager, dus het kan ook daar aan liggen. We horen het wel. Het is in ieder geval een vooruitgang dat Siel niet is teruggevallen op de beademing. Maar het kan zijn dat hij bij een volgende infectie alsnog zal terugvallen. Ik zeg haar dat ik 6 complicaties toch echt wel voldoende vindt en daar moet ze me gelijk in geven. Iedereen hoopt dat het Siel nu gegund is om eindelijk eens aan te sterken en te groeien. Tenslotte heeft hij ook 2 weken in groei en ontwikkeling stil gelegen, toen hij geen voeding mocht vanwege zijn darminfectie.  Maar groeien doet Siel inmiddels wel degelijk … hij weegt 1305 gram!!!! Het hadden er nog 100 gram meer kunnen zijn, maar omdat hij vorige week een beetje is uitgeknepen door het teveel aan plasmedicijn, viel hij in 2 dagen tijd 100 gram af. Maar goed, de 1300 is bereikt. Nu op naar de 1400! Tijdens de avonddienst zal Siel worden vertroetelt door M.. Zij heeft in het begin ook af en toe voor Siel gezorgd en heeft hem al een tijdje niet gezien. Als ze in de couv kijkt, roept ze uit dat hij al op een echte baby begint te lijken met zijn boller wordende wangetjes. Ook heeft hij al meer “spek” op zijn armpjes en beentjes. Ja, ja, het gekolf is niet voor niks. Mama heeft pokon in de melk! Als we om 22:15 uur bellen, heeft M. het van M. overgenomen. Maar beiden zijn zeer tevreden over Siel. We genieten nog even van een aflevering Joling & Gordon (mijn moederdagcadeau) en gaan dan lekker slapen.



Donderdag 25 mei: (Hemelvaartsdag) Als ik met het ziekenhuis bel, krijg ik M. aan de lijn. Siel heeft 1 saturatie (zuurstof) dipje gehad, waarbij hij wat extra zuurstof nodig had, maar voor de rest deed hij het prima. M. vertelt me dat Siel zo beweeglijk is, dat hij geregeld het kapje of de sprietjes van zijn infant flow in zijn ogen had zitten. Ja, ja, de genen van papa hebben ook Siel bereikt. Romek was al een wiebelkont, maar Siel is er duidelijk ook een. Net als Taro moeten ook Romek en Siel steeds een been of arm buitenboord hebben. Komisch om te zien, als Siel lekker wordt toegedekt, wriemelt hij iedere keer weer of een been of een arm onder het lakentje uit. Nu al eigenwijs, dat beloofd wat! M. heeft in ieder geval de rambam gekregen van Siel’s gewiebel. Omdat Romek vandaag vrij heeft, gaan we met ons 3-en naar Nijmegen. M. mag dan eindelijk voor Siel zorgen. Siel is weer gegroeid. Vandaag weegt hij 1332 gram! Als we op de afdeling komen, ligt Siel aan de low flow. Hij heeft wel een 3-tal flinke dips maar hij doet het voor ons gevoel beter dan gister. Siel heeft gewoon nog een beetje tijd nodig om die klik te vinden dat het wel gaat lukken aan de low flow. Om 11:00 uur haalt M. hem er dus weer af. Hij moet ook niet uitgeput raken. Vanavond zal er weer geoefend worden. S. komt tussendoor ook even een babbeltje maken. Ze zorgt vandaag voor een kindje dat nog maar pas geboren is en in een aparte ruimte ligt op de afdeling. Daardoor zien we haar niet veel vandaag. Aan haar gezicht te zien heeft ze een beetje de pee in, omdat ze niet voor Siel kan zorgen. Ons maakt het eigenlijk niet uit wie er voor Siel zorgt, M. of S.. Bij allebei hebben wij een zeer goed gevoel en zijn ons allebei even lief. Met M. was die klik er al vanaf het eerste moment, bij S. kwam dat wat later, maar ook daar is die klik nu zeker aanwezig! M. kan ons na haar overleg met de artsen melden dat men tevreden is over Siel. De neusdruppeltjes tegen het slijm worden vandaag gestopt. De artsen hebben het gevoel dat Siel de bocht door is, dus meer neigt naar de veiligere zone. Kijk, dit zijn nog eens berichten waar we wat mee kunnen! Taro gaat vandaag met Siel buidelen. Al snel liggen vader en zoon weer heerlijk te pitten. Ik ga kolven en daarna op zoek naar Myrthe. Myrthe is een klasgenootje van Romek en is gisteren geopereerd aan haar darmen. Ze ligt 2 etages hoger dan Siel. Myrthe ziet er goed uit. Haar oogjes stralen en ze zingt liedjes terwijl haar mama mij even bijpraat. Ik beloof haar morgen terug te komen met Romek. Vandaag wilde ik eerst zelf checken hoe de situatie was voordat ik Romek daarmee confronteer. Hij heeft in korte tijd al zoveel voor zijn kiezen gehad! Om 16:00 uur is het tijd voor een schone broek voor Siel. Ik hoef hem niet te temperaturen omdat zijn temperatuur al een aantal dagen stabiel is. Als ik een schone luier onder zijn billen schuif en de plakkertjes dicht wil doen, hoor (en ruik) ik dat hij een flinke lading spuitpoep aan het produceren is. Dat wordt dus nog een schone luier. Precies zijn grote broer. Die had dat als baby ook aan de mode. Als Myrhte slaapt, komt haar mama even naar Siel kijken. Siel ligt op dat moment net zonder infant flow omdat hij verzorgt wordt. Nu kunnen we zijn snoetje weer even goed bekijken en kan zijn neusje even luchten. Hij heeft een paar drukplekjes van de sprietjes en het neuskapje. Myrthe’s mama vindt Siel al op een echte baby lijken. Hij is ook niet super klein met zijn 42,5 cm. Hij mist alleen het volume nog. Al kun je goed zien dat hij gegroeid is, dat zijn wangetjes boller zijn en zijn armpjes en beentjes dikker zijn geworden. Taro haalt snel de fotocamera en schiet er een paar mooie plaatjes van (zie onze MSN site!). Ik vraag Myrthe’s mama even na te vragen of ik wel met Romek mag komen. Hier op de afdeling geldt dat eigen broertjes en zusjes wel mogen komen, maar andere kinderen onder de 12 jaar niet. En volgens R., die de zorg voor Siel voor vanavond heeft, geldt dat voor de hele kinderafdeling, dus niet alleen voor een IC. Ik ga morgen wel eerst zelf naar boven, anders spreken we een deze dagen wel ergens af, zodat Romek wel mee kan. Siel houdt het wel een minuut of 10 vol zonder ondersteuning! Wat zijn we trots op hem. Met een goed gevoel keren we uiteindelijk huiswaarts. Als we ’s avonds bellen, ligt Siel weer aan de low flow, maar het gaat nog niet zo als het gaan moet. Alle begin is moeilijk denk ik bij mezelf. Eens komt de dag dat hij snapt hoe het moet. Het zal best goed komen.



Vrijdag 26 mei: Als we om 7:00 uur met het ziekenhuis bellen, krijgen we M. meteen aan de lijn. Ze is blij dat ze zo weekend heeft, want Siel heeft haar vannacht flink bezig gehouden. Of beter gezegd, de infant flow van Siel. Op advies van C. heeft ze zelfs een kleiner mutsje bij Siel opgezet. Bij C. werkte het een paar dagen terug wel, maar helaas voor M., dit keer dus niet. Wij hebben er wel schik van, maar M. kan er de lol niet van inzien. Voor we naar het ziekenhuis gaan, rijden we eerst even langs de “Elefanten” in Kleve (Dld) om voor Romek naar nieuwe schoenen te kijken. Hij heeft zijn schoenen al driekwart jaar, ik ben er gewoon op uitgekeken. Zijn voetjes groeien ook niet zo super hard. Hij heeft pas maat 25! Maar Taro heeft voor zijn lengte ook kleine voeten (maat 42) dus Romek zal het wel van hem hebben. Romek scoort een paar klitterband schoenen, een paar sandaaltjes (zonder open teen want daar houden wij niet van) en een paar nieuwe sloffen. Langs de Shoe-Outlet (voormalig Elefanten) zit ook een nieuwe speelgoedwinkel. Romek heeft in de etalage een brandweerboot van de Playmobile gezien die hij graag zou willen hebben. Hij heeft al een kazerne, de ladderwagen en de helicopter. En ook de politiekazerne, een politieauto en de politiebus. Ja, Romek is helemaal bezeten van brandweer, politie en amulance en spaart alle centjes op die hij krijgt om Playmobile van te kopen. Hij is zo lief geweest in het ziekenhuis de afgelopen weken, dat hij een vervroegt vakantiecadeautje wel heeft verdiend. Romek straalt van geluk en zijn dag kan niet meer stuk. Hierna gaan we snel door naar Nijmegen. Siel ligt aan de low flow als we aankomen. Hij heeft wel een aantal dippen, maar hij herstelt er ook een boel zelf. Hij maakt wel de volle 4 uur vol aan de low flow. M. is tevreden over hem. Als ik Siel om 12:00 uur temperatuur en een schone broek geef, perst hij er om de thermometer heen nog een lading spuitpoep uit. Het valt nog net op de luier, dus ik heb weer mazzel! Gisteravond heeft Siel een nieuw infuusje gekregen. Die in zijn hand was al weer verstopt. Maar inmiddels is het infuusje op zijn bolletje ook al weer gesneuveld. Tijd dus voor een nieuwe. En die beland ook weer op zijn bolletje. De enige plek waar hij nog niet zo veel is geprikt, dus de meeste kans op succes. Hopelijk blijft deze nog even zitten tot zondag. Dan is de antibiotica afgelopen en kan hij er uit. En dan gaan we er van uit dat hij (even) geen antibiotica meer nodig heeft. 6 infecties in 4 weken vind ik toch onderhand echt wel genoeg. Siel is vandaag wel aangekomen, maar niet zo veel. Hij weegt 1337 gram. Alle beetjes helpen en beter iets dan afvallen denk ik maar zo. In zijn dossier leest Taro dat hij sinds gistermiddag weer 12 x 1cc borstvoeding erbij heeft gekregen. Inmiddels zit hij al op 18cc elke 2 uur. Hij heeft af en toe wat retentie, hij moet het allemaal even verwerken. Zijn HB gehalte is weer iets aan de lage kant, dus zal er in de loop van de middag een bloedtransfusie volgen. Vandaar dat er vanavond niet geoefend zal worden aan de low flow. Is niet helemaal eerlijk ten opzichte van Siel als zijn HB gehalte niet op pijl is. Tussen de bedrijven door ga ik even naar boven om te kijken hoe Myrthe het maakt. Ik neem een paar cadeautjes voor haar mee die in zeer goede aarde vallen. Van haar moeder hoor ik dat Romek wel mag komen, maar dan onder de bezoektijden. Dus beloof ik Myrthe dat ik om 15:00 uur met Romek terug zal komen. Om 14:00 uur ga ik weer even lekker met Siel buidelen. Siel is zeer goed te pas en dipt niet 1 keer. Heerlijk liggen we een uurtje te genieten samen. Tussendoor geef ik hem zijn voeding weer via de sonde. Als Siel terug in zijn couv ligt, gaan Taro, Romek en ikzelf even naar boven naar Myrthe. Romek en Myrthe gaan druk aan de slag met een paar kleurige bolletjes klei, terwijl Taro en ik even met Myrthe’s mama bijpraten. Rond 16:00 uur nemen we afscheid, met de belofte morgen weer terug te komen. Ik ga nog even kolven en daarna gaan we nog een laatste keer voor vandaag bij Siel kijken. R. is hem net aan het verzorgen. Hij ligt weer lekker even zonder iets op zijn neus en geniet er duidelijk van. Taro heeft S. nog even gesproken. Zij is ook EVV-er geworden van het kindje dat ze nu aan het verzorgen is, maar ze hoopt de komende dagen nog wel voor Siel te kunnen zorgen. En wij hopen dat ook! Zolang Siel nog niet volledig aan de low flow ligt, blijft hij nog op de IC. Maar het kan snel gaan, horen we van alle kanten. Als hij eenmaal de smaak te pakken heeft en het gaat goed, dan kan hij heel snel op de High Care belanden. We zien wel. Meer dan afwachten kunnen we toch niet.



Zaterdag 27 mei: Siel heeft vannacht een diploze nacht gehad, vertelt H. ons als we bellen. De infant flow piept wel regelmatig, maar zij heeft zich er niet aan gestoord. De voeding loopt goed, zijn temperatuur is prima en het infuusje op zijn bol is nog niet verstopt. Nou, wij zijn hier heel gelukkig mee, met deze berichten. Vanmorgen heeft Romek weer zwemles. Opgetogen van de goede berichten over Siel, vertrekken Romek en ik richting zwembad. Hij doet weer goed zijn best. Taro zuigt ondertussen de auto uit (is wel nodig met zo’n koekiemonster achter in de auto), ontvet de voorruit van de binnenkant (ook geen overbodige luxe) en komt dan ook naar het zwembad om de vorderingen van onze zoon gade te slaan. Eenmaal terug thuis ga ik snel kolven en dan gaan we richting Nijmegen. Siel doet het prima. Hij krijgt vandaag een dagje rust en zal niet aan de low flow gaan, horen we van L.. Een van de antibiotica zal vandaag stoppen, de ander loopt tot morgenvroeg. Siel weegt vandaag 1347 gram. L. vraagt me wat zij mag doen tijdens de verzorging van Siel en wat ik zelf wil doen! Temperaturen, een schone luier en zijn mondje schoonmaken kan ik zelf wel, het uitzuigen mag zij doen (niet dat ze me dat zou laten doen, maar ik vind het wel lief dat ze me vraagt wat zij mag doen van mij). Ook mag ik zelf aangeven hoe ik wil dat hij wordt neergelegd (rug, zij, buik) en wanneer ik met Siel wil buidelen. We gaan eerst een bammetje eten en ik moet nog kolven maar daarna sta ik geheel tot Siel’s beschikking. Om half 2 kruip ik dus weer lekker met mijn kleine ventje achter de gordijnen. Om 14:00 uur komt L. ons de voeding brengen en controleert ze de sonde en Siel’s retentie. Terwijl ik Siel zijn voeding geef, komt Romek af en toe aanwaaien. Hij is weer met de verpleging aan het flirten en scoort zowaar wat te drinken voor hem en mij. Hij mag L. helpen met het water bij de ranja te doen en het uitdelen van het drinken aan de verpleging. Tussendoor voorziet hij zijn kleine broertje regelmatig van een dikke kus op zijn bol, waarvoor Siel best even zijn oogjes wil openen en hem bij tijd en wijlen trakteert op een grote grijns. Het roert me om grote broer en klein broer zo bezig te zien. Dit zijn momentjes die ik koester. Rond half 3 wordt het echt tijd dat Siel weer teruggaat in zijn couv en niet alleen omdat Taro’s broer en zijn vriendin komen kijken hoe Siel het maakt. Ik ruik namelijk een verdacht geurtje dat afkomstig is uit Siel luier. Af en toe voel en hoor ik ook gepruttel. En inderdaad, de inhoud van Siel’s luier is van behoorlijk formaat, geurt enorm en de kleur is een kruising tussen spinazie en mais (wat heb ik ook al weer gegeten ten tijde van deze melk???). Na de schone luier ligt Siel er weer prins heerlijk bij en laat zich in zijn volle glorie aanschouwen. Regelmatig piept zijn infant flow. L. is blij dat haar dienst er zo op is. Ze is het gepiep ondertussen behoorlijk beu. En zodra we M. in de smiezen krijgen, vraag ik haar of ze haar oordopjes wel heeft meegenomen, want Siel’s infant flow gunt niemand een rustige dienst. S. komt ook even checken hoe het er met “haar kindje” voorstaat. Ze gaat er van uit dat Siel, als zij over 3 weken vakantie heeft, toch wel aan de low flow moet kunnen liggen. Wij hopen het met haar. Zijn kleur is in ieder geval weer prima na zijn bloedtransfusie van gister. Zijn gasje ziet er prima uit en hij doet het super, voor ons gevoel. Ik ga met Romek nog even bij Myrthe langs, maar haar kamertje is leeg. Ze is dus toch al naar huis. Vanavond hebben we een feestje, een goede vriend is 50 geworden en we wilden graag op zijn uitnodiging ingaan (mits Siel ons dit toelaat, maar daar ziet het momenteel wel naar uit). Siel is iedere keer nog rond of in het weekend ziek geworden, dus we gaan met gemengde gevoelens. S. zegt, met 2 EVV-ers in de buurt moet het toch wel goed gaan, maar ze geeft daarna ook eerlijk toe dat dat geen garantie geeft. Maar Siel doet het goed, dus gaan we er van uit dat dat de komende uren ook zo blijft. Taro’s tweelingtantes komen oppassen op Romek, dat belooft dus weer een leuke avond voor hem. Ze zijn wel in voor een dolletje en kunnen heel goed “vieze” liedjes zingen. Voor we gaan, checken we nog even het ziekenhuis. Siel heeft tijdens de voedingen een dip maar herstelt die zelf. Hopelijk houdt hij het rustig vanavond. Het feest is super gezellig. Het is wel vermoeiend (we zijn toch niets meer gewend!), maar het pilsje smaakt Taro goed en ik ga nog even met een paar meiden de dansvloer onveilig maken. Tussendoor belt Taro nog even met het ziekenhuis. Met Siel gaat het goed. Maar rond half 12 hebben we echt de knollen op. Ik moet trouwens nog een kolfbuurt inhalen, dus houden we het maar voor gezien. Bedankt Wim, voor een heel gezellige avond! Ook de tantes hebben een leuke avond gehad, afgaand op hun verhalen. Morgen is het weer vroeg dag (het kolven gaat gewoon door) dus gaan we lekker slapen.



Zondag 28 mei: Ik ben al vroeg wakker en neem het kolfapparaat mee naar beneden om Taro en Romek niet wakker te maken. Ik bel met het ziekenhuis. H. vertelt me dat Siel weer een diploze nacht heeft gehad. Alles verloopt prima, alleen dat stomme apparaat (infant flow) blijft regelmatig piepen, maar Siel doet het er goed op, dus niks aan het handje. Straks gaan we even naar mijn vader, die vandaag jarig is en dan weer snel door naar Nijmegen. Om mijn “deadline” te halen, tik ik snel mijn verslag over zaterdag in mijn labtopje, kan Taro het nog even doorsturen naar iedereen. Ja, ja, er blijft nog steeds vraag naar onze avonturen in het Radboud te Nijmegen (na wat we gister weer van iedereen hoorden). We gaan er dus nog heel even mee door….WORDT VERVOLGD !!!