Hoofdmenu:
VERSLAG VIGO & SIEL !
Dinsdag 11 april: Vandaag is de dag dat ik naar huis mag. Gister een gesprek gehad met de diëtiste. Zij is van mening dat mijn glutenallergie of beter gezegd mijn glutenintolerantie wel degelijk het probleem is van mijn gewicht en vindt dat ik maar aan het glutenvrij dieet moet gaan. Het is maar 1 keer aangetoond in mijn bloed en de keren daarna nooit meer, dus ik sta niet achter haar mening. Maar goed, ik zal erover nadenken. Ik moet vandaag en morgen noteren wat ik eet en wanneer en daar gaat zij de calorieën aanvastplakken. We zijn benieuwd! Vrijdag a.s. zal ze me via mijn mobiele telefoon bellen. De ochtend verloopt rustig. Ik breng een bezoek aan mijn zoons en ga nog wat rusten op mijn kamer. ’s Middags komen Taro en Romek om mij op te halen. De lactatiekundige komt tussendoor ook nog langs. De borstvoeding is goed op gang. Regelmatig heeft Taro al een lading mee naar huis genomen omdat de jongens nog niet zo veel krijgen dan het “melkkoetje” (was ik eerst een olifant, nu noemen Taro en Romek mij een koe!!!) produceert. Af en toe komt Romek voor me staan en roept dan heel enthousiast uit, dat loopt goed! Waarna we alledrie in een deuk liggen en ik roep dat ze moeten ophouden want als ik moet lachen dan doet me dat zeer met kolven. Rond half 4 krijgen we nog een gesprek met de kinderarts. Het gaat over Vigo’s trilbeademing. Ze kunnen dit nog weken rekken, maar uiteindelijk zal hij toch komen te overlijden. Je kunt niet je hele leven aan een beademing blijven. Alle neonatologen en kinderartsen zijn het er over eens dat Vigo’s conditie dusdanig is dat ze een “paardenmiddel” gaan toepassen op hem. Dit heeft weer als bijwerking dat de groei momenteel kan vertragen van lengte, gewicht en organen en eventueel op latere leeftijd bijv. concentratieproblemen of leerproblemen kan veroorzaken. Toch denken ze dat hij hier goed op zal reageren en dat hij er weinig problemen van over zal houden. Het is wel weer even wat om voor je kiezen te krijgen, maar goed, we hebben geen keus. Als de artsen dit advies geven, dan gaan wij daar in mee. Hij krijgt dit 10 tot max. 14 dagen en binnen een dag of 6, 7 moet er verandering te zien zijn. We wachten dus maar weer af. Direct na het gesprek wordt gestart met dit medicijn. Elke 12 uur krijgt hij een stoot. Rond kwart voor 5 keren we huiswaarts. Het is moeilijk om afscheid te nemen, maar ze zijn hier in goede handen. Tijdens de weg naar huis, moet ik regelmatig een traantje terugdrukken. Thuis wacht ons een welkomskomitee. We eten snel een patatje (waar ik tijdens mijn ziekenhuisverblijf naar heb liggen smachten, maar me nu niet echt smaakt en ik maar automatisch naar binnen werk). En al snel volgen er nog een aantal familieleden die willen weten hoe het nu gaat. Om 19:00 trek ik me even terug om te kolven. Het is me allemaal een beetje te veel geworden. Ik waardeer al die belangstelling enorm, maar ik kan het even niet meer verwerken allemaal. Ik laat even mijn tranen de vrije loop.
’s Avonds bellen we nog even naar het ziekenhuis. Mijn eigen bedje maakt veel goed. Ik heb dan ook een redelijk goede nacht.
Woensdag 12 april: We bellen ’s morgens direct met het ziekenhuis. Alles is rustig. Romek gaat weer naar school en we brengen hem samen weg en halen hem samen weer op. Na school eten we snel warm en vertrekken dan richting Nijmegen. De kids doen het naar omstandigheden goed en krijgen weer beide een cc borstvoeding erbij, Vigo 7 cc en Siel 8 cc. Het is allemaal wel vermoeiend. Er staat nergens een rolstoel dus hobbelt moeders tussen Taro en Romek in de lange weg naar de afdeling. Als ik moet kolven mis ik mijn borstschelpen. Hebben ze me gister ook niets van gezegd dat ik die zelf moest meebrengen. Dus eerst terug naar de keuken. Gelukkig komt het vaker voor dat moeders ze vergeten, dus er is nog een reservesetje voorhanden. Voor alles is een eerste keer, denk ik dan maar weer. Gister is er bij Siel een lijn uit zijn arm gegaan en vandaag is de bedoeling dat de lijnen uit zijn navel eruit gaan. En er is me gister gezegd dat hij vandaag eruit mag, zodat ik hem kan vasthouden. Maar bij aankomst horen we dat hij een dipje heeft en vanmorgen heeft gespuugd. De lijnen uit zijn navel gaan er wel uit, maar hij mag er niet uit. Ben ik het ook helemaal mee eens, laat hem maar bijkomen van zijn dipje. Het is afwachten of het gewoon een dipje is of dat er een infectie aan het opkomen is. Uit voorzorg krijgt hij antibiotica. Het blijft iedere keer weer spannend. Bij de couveuse van Vigo “kibbelen” EVV-
Donderdag 13 april: Vandaag hebben we een gesprek met de KNO arts over Siel. We regelen opvang voor Romek voor tussen de middag en vertrekken om half 9 richting Nijmegen. Rond kwart over 10 komt de KNO arts en wij trekken ons even terug in de Ronald Mc Donald huiskamer. Na een half uurtje komt de verpleegkundige om te zeggen dat we weer bij Siel mogen. Siel hoeft niet naar de OK. De arts heeft gezien dat er geen beschadigingen of lichamelijke afwijkingen zijn in zijn luchtpijp. Wel hebben ze een gaatje ontdekt in zijn gehemelte. Deze beschadiging komt door het inbrengen van de tube voor de beademing. Daardoor was het intuberen bij Siel zo moeizaam! Er wordt in zijn dossier gezet dat ze hier rekening mee moeten houden. Het zal wel zelf herstellen. De tube is verwijderd en Siel mag laten zien dat hij het zelf kan. De eerste 1 ½ uur gaan prima. Hij wordt op zijn buik gelegd zodat het ademen wat vrijer gaat. Dan wordt er weer slijm uitgezogen, getemperatuurd en een schone luier gegeven. De eerste dip dient zich aan. Super eng, kan ik vertellen. Ze staan aan hem te schudden. Wakker blijven. Doorademen! Gelukkig hij komt weer bij. We vinden het doodeng en houden in ons achterhoofd dat hij toch weer aan de beademing komt. Vigo doet het netjes. Beide krijgen weer een cc borstvoeding erbij. Siel 9 cc en Vigo 8 cc. We gaan weer huiswaarts. Na school komt Romek’s juf Anne-
Vrijdag 14 april: Romek heeft vrij vandaag dus we beginnen de dag rustig. We bellen met het ziekenhuis. Siel is aan het rommelen met zijn bloedsuikers, maar het gaat redelijk en Vigo is rustig. De diëtiste belt me mobiel. Ze heeft mijn lijstje met wat ik dinsdag en woensdag heb gegeten nog niet bekeken, maar wil weten of ik al aan het glutendieet ben. Ik vraag haar of het niet mogelijk is om een bloedtest af te nemen om te kijken of het nu wel in mijn bloed te zien is, want dan ben ik meteen om. Ik moet me hiervoor maar wenden tot mijn huisarts. Dat gaan we dus op korte termijn maar doen. Ik kan haar nog wel mededelen dat ik mij sinds mijn thuiskomst steeds heb gewogen en inmiddels een halve kilo ben aangekomen!!! We eten warm tussen de middag en vertrekken rond half 2 richting Nijmegen. Om 17:00 uur hebben we een gesprek met de kinderarts dus hoeven we niet zo vroeg in het ziekenhuis te zijn. Een kwartier later gaat mijn mobiele telefoon. Met S., de verzorgster van Vigo. Jullie moeten niet schrikken maar het gaat niet goed met Vigo. Kom maar rustig deze kant op. Rustig, dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Zo snel we kunnen rijden we richting Nijmegen. Eenmaal op de afdeling, zien we de gordijnen om zijn couveuse heen en een legertje artsen. Zou het al afgelopen zijn, schiet het door ons heen. Meteen worden we meegenomen door de kinderarts. Het gaat niet goed met Vigo. Hij heeft vanmorgen een klaplong gehad. Hij heeft aan zijn rechterzijde een drain in, om de lucht te verwijderen tussen lichaam en long. Het is heel kritiek. De kans op overlijden is groter dan de kans op overleven. We worden met een harde knal weer in een diep dal gegooid. Er wordt voorgesteld om te blijven overnachten in het Ronald Mc Donald huis. Taro wil nog naar huis om spullen op te halen, maar we krijgen het advies om dat door iemand te laten doen. Er is een kans dat hij weg is als het afgelopen is. Hij schijnt vanmorgen al een aantal dips te hebben gehad waar hij moeilijk uit te halen was. Dus bellen we mijn ouders met een waslijst wat ze mee moeten brengen. Ook bereiden we Romek voor op hetgeen er kan gaan gebeuren. We bellen een aantal familieleden op om ze op de hoogte te stellen. S. zegt steeds tegen me dat ik me niet flink hoef te houden en duwt me een paar papieren doekjes in mijn handen. Ik denk bij mezelf, zeur niet, mijn tranen komen heus wel, ik mag dan wel een binnenvetter zijn, maar ik moet ook even de tijd krijgen om het allemaal op me in te laten werken. Mijn ouders die intussen de spullen komen brengen, geven we de gelegenheid om even bij de jongens te komen kijken. Tijdens het kolven om 16:00 uur komen de tranen vanzelf. Na een kwartiertje uitsnikken kan ik er weer even tegen. Later op de avond komen mijn schoonouders en schoonzusje even checken hoe de situatie er voorstaat (ze zitten in een huisje van Centerparcs hier dichtbij in de buurt). Ook dan heb ik het even heel zwaar. Romek weigert ons te verlaten. Hij wil bij ons blijven. We laten het maar zo. Er blijkt plek in het Ronald Mc Donaldhuis en Taro gaat de sleutel regelen. Pas laat gaan we hierheen voor de nacht. Romek voelt zich niet echt prettig in zijn eenpersoons bedje. Het tweepersoonsbed is groot genoeg dus nemen we hem lekker tussen ons in. Met ons drietjes redden we het wel! We bellen met het ziekenhuis en er wordt verteld dat Vigo een 2e drain zal krijgen om de lucht tussen lichaam en long te verwijderen. Het blijft spannend en kritiek. Gelukkig kruipt Siel weer langzaam uit zijn dalletje en beide reageren nog steeds goed op de borstvoeding en ook de ontlasting en urine verloopt positief. Een spannende nacht breekt aan.
Zaterdag 15 april: Rond 10 voor half 2 in de morgen gaat de telefoon op onze kamer. Romek pit gelukkig gewoon door, maar wij schieten bijna tegen het plafond. Het blijkt een dokter die belt vanaf de OK voor een ander kindje en een ander kamernummer. Gelukkig. Het gaat niet om onze jongens. Nu we toch wakker zijn en ontzettend geschrokken, bellen we snel even naar de afdeling. Siel is rustig en Vigo rommelt een beetje met zijn zuurstof. Taro geeft aan dat we als er wat aan de hand is, liever op onze mobiele gebeld willen worden. Om nog eens zo’n vervelend telefoontje te voorkomen. We zijn al vroeg wakker. Romek laat zich ontvallen blij te zijn dat we niet gebeld zijn vannacht zodat dat betekent dat Siel en Vigo er beide nog zijn. Hij laat een paar traantjes gaan. Hij mist zijn vogeltje Mickey en ons pas overleden hondje Bobby. We zijn al vroeg in het ziekenhuis en om half 9 bel ik even naar het zwembad in ’s-
Zondag 16 april: Romek slaapt lekker door tot half 9 / kwart voor 9. Hij wil vandaag toch wel naar Tante Natascha, Ome Wilfried, Cheyenne, Djaimon en Opa en Oma toe om te gaan zwemmen. Na een belletje met het ziekenhuis horen we dat Vigo toch weer aan het rommelen is gegaan. Waarschijnlijk moet er nog een 3e drain aangebracht worden. Romek wordt rond een uur op 11 door Natascha en Cheyenne opgehaald en vertrekt met handdoek en zwembroek richting Centerparcs. Siel is inmiddels terug van weggeweest. Hij gaat flink tegen de tube in en rond 12 uur wordt hij dan ook compleet met beademing verwijderd. Weer mag ons manneke laten zien of hij het alleen aankan. Vigo houdt het spannend. Er zal vandaag een foto gemaakt worden van zijn longen en aan de hand daarvan wordt gekeken hoe verder te gaan. De foto wijst uit dat ze vanmorgen met de 2 drain zo hebben kunnen trixen dat de klaplong weer behoorlijk op zijn plek zit en er geen 3e drain geplaatst hoeft te worden. Hij schommelt wel de hele dag met zijn zuurstof. Maar de 100% zoals vannacht haalt hij gelukkig niet. Er blijft dus nog wat speelruimte over. Wanneer Micha en Aline arriveren, horen we dat Siel er met zijn bedje even een stukje uit mag. Ik heb het gevoel dat Aline (2 ½ week eerder uitgeteld dan mijn d-
Maandag 17 april: Romek slaapt weer lekker uit tot kwart voor 9. De jongens hebben een relatief rustige nacht gehad. De longfoto van Vigo ziet er netjes uit. Uit de eerste drain komt geen rommel meer, uit de tweede nog een beetje. Af en toe wordt hij een beetje witjes rond zijn beentjes en armpjes als ze weer een gasje gaan afnemen, maar in de loop van de middag en avond reageert hij niet meer met zo’n witte kleur. De druk van de beademing wordt tot twee keer toe afgebouwd. Hierdoor kan de zuurstof iets toenemen, maar Vigo reageert goed en de zuurstoftoename neemt gelukkig geen dramatische proporties aan. Siel doet het nog steeds goed zonder beademing. Hij krijgt wel een ondersteunend middel om hem zo min mogelijk dipjes (lage hartslag, bloeddruk en zuurstofgehalte) te laten krijgen. Hij ligt lekker op zijn buik zodat het ademhalen wat eenvoudiger gaat. We zijn ontzettend trots op ons manneke. Wat laat hij zien dat hij het wel degelijk aankan! Ook op Vigo zijn we ontzettend trots. Hij laat zich niet in de hoek drukken en geeft echt alles wat hij heeft. Mocht het uiteindelijk toch misgaan, dan is hem absoluut niets te verwijten (niet dat we hem zobiezo wat verwijten hoor). We besluiten om toch nog 1 nachtje in het Ronald Mc Donaldhuis te blijven en bellen Romek’s juf om te vertellen dat hij morgen niet naar school gaat. Ze schrikt van ons bericht over Vigo en wenst ons veel sterkte. Om Romek een beetje op tijd naar bed te laten gaan, gaan Taro en Romek rond een uur of 8 richting Ronald McDonald huis. Ik help met de verzorging van Siel en geef hem in etappes zijn voeding. Om half 10 ga ik er ook van tussen. We praten nog wat in de huiskamer met lotgenoten. Je hoort altijd wel van zo’n Ronald McDonald huis, maar je beseft pas hoe belangrijk dit huis is als je er zelf mee in aanraking komt. Het is gewoon super. (Een mooie ruime slaapkamer, heerlijke bedden. Een badkamer met douche en toilet. Je kunt gratis gebruik maken van wasmachines, drogers, strijkkamer, keuken met eigen keukenkastje en de helft van een koelkast, gastfornuis, koffie en thee, huiskamer, eetkamer, speelruimte compleet met playstation en nog heel veel meer). Dus, wil je eens een goed doel steunen, steun dan het Ronald McDonaldhuis Nijmegen (ABN-
Dinsdag 18 april: Vigo en Siel hebben een rustige nacht gehad. Siel heeft wel een aantal dipjes gehad en de kans zit er in dat hij vandaag weer aan de beademing moet. Voor ons heeft hij bewezen dat hij het kan, dus als hij te vermoeid raakt, hebben wij er geen moeite mee als hij weer terugvalt op een tijdelijke beademing. Vandaag worden er weer twee stapjes van Vigo’s druk op de beademing afgebouwd. Wat zijn we trots op onze vechtertjes, want dat zijn ze allebei! Vigo’s gasjes zijn dusdanig dat men tot twee keer toe de druk durft af te bouwen. En tussendoor houdt hij zijn zuurstof ook op een redelijk niveau. Siel’s gasjes zijn iets minder, maar dusdanig acceptabel dat hij nog steeds zonder beademing kan. Bij Vigo worden de lijnen uit zijn navel gehaald om infectie te voorkomen. Hiervoor krijgt hij inmiddels al wel antibiotica, want mocht hij er een infectie overheen krijgen, dan zou dat fataal voor hem kunnen zijn. Op 1 lijn na, kunnen ze allemaal worden verwijderd. Misschien dat in de loop van de avond de laatste lijn ook nog verwijderd kan worden. Hiervoor moet een lijn in arm of been geplaatst worden, maar dat lukt ’s middags niet. In Siel’s dossier heeft S. gisteravond geschreven dat als Siel vandaag stabiel is, hij uit zijn couveuse mag en op mijn buik. Maar hij heeft al zijn energie nodig voor het ademen, dat ik tegen de verpleegkundige zeg dat mijn tijd nog wel komt, hoe leuk ik het ook zal vinden. Ze is het met me eens dat we Siel beter kunnen liggen, dat het te vermoeiend voor hem zal zijn. Vandaag hebben we ook een gesprek met een medisch maatschappelijk werkster. Ze vindt dat we alles goed op de rit hebben en dat we er samen goed over kunnen praten. Ook vindt ze mijn manier -
Ook deze mail wil ik afsluiten met iedereen te bedanken voor alle kaartjes die nu binnendruppelen, berichtjes via sms of mail, cadeautjes, bloemen, kaarsjes die voor ons worden opgestoken en schietgebedjes die iedereen voor ons maakt. Hier putten wij ontzettend veel kracht uit, die wij weer kunnen overbrengen op onze kids. GEWELDIG !!!